Un ghjornu in a vita di una recidiva MS

Cuntenutu

• 5:00 a.m.
• 6 ore è mezu di mane
• 6:17 a.m.
• 6:20 a.m.
• 6:23 a.m.
• 11 ore è mezu
• 12:15 ore
• 2 ore è mezu di mane
• 9 ore è mezu di sera
• 9:40 pm

In u 2005, à l'età di 28 anni, aghju statu diagnosticatu di sclerosi multipla rimittente recidiva (RRMS). Dapoi, aghju sperimentatu ciò chì significa esse paralizatu da a vita in giù è cecu in l'ochju dirittu è avè una perdita cognitiva micca diversa da i primi apparizione di Alzheimer. Aghju avutu ancu una fusione cervicale è, più recentemente, una recidiva induve eru paralizatu per tuttu u latu dirittu di u mo corpu.

E mo recidive di MS anu avutu assai effetti à breve è à longu andà nantu à a mo vita. Aghju avutu a furtuna di sperimentà a remissione dopu à ogni ricaduta, tuttavia, ci sò effetti collaterali permanenti chì campu cù tutti i ghjorni. A mo più recente recidiva m'hà lasciatu cun intorpidimentu ricorrente è formicoli à u mo latu dirittu, cù alcuni prublemi cognitivi.

Eccu ciò chì mi pare u ghjornu mediu quandu aghju avutu una ricaduta di MS.

5:00 a.m.

Sò chjinatu in lettu, inquietu è chjappu trà vigilia è sogni. Ùn aghju micca dormitu tutta a notte dapoi più di 20 o 30 minuti à a volta. U mo collu hè rigidu è adduluratu. Dicenu chì MS ùn hà micca dolore. Dite ciò à a mo lesione spinale infiammata, pressendu contr'à a piastra di titaniu in u mo collu. Ogni volta chì pensu chì i flare ups di MS sò daretu à mè, boom, ci sò dinò. Questu hè veramente cuminciatu à piglià presa.

Aghju da fà pipì. Aghju avutu da un pezzu. Sì solu AAA puderia mandà un camion di rimorchju per tirammi fora di u lettu, allora forse puderia occupassi di què.

6 ore è mezu di mane

U sonu di l'alarma spaventa a mo moglia addurmintata. Sò nantu à e mo spalle perchè hè l'unicu locu induve possu truvà comodità momentanea. A mo pelle hè insupportabilmente pruriginosa. Sò chì sò e terminazioni nervose chì cagiunanu male, ma ùn possu piantà di grattà. Aghju ancu da fà pipì, ma ùn sò ancu statu capace di alzà mi. A mo moglia si alza, vene nantu à u mo latu di u lettu, è mi solleghja a mo gamba destra intorpidita è pesante da u lettu è in pianu. Ùn possu micca move o sente u mo bracciu dirittu, allora devu fighjà la mentre prova à tirammi in pusizione seduta, da induve possu oscillà u mo latu manca normalmente chì funziona intornu. Hè una difficultà perde quella sensazione di toccu. Mi dumandu sì mai cunnosceraghju torna stu sintimu?

6:17 a.m.

A mo moglia tira u restu di mè finu à i mo pedi da a pusizione seduta. Da quì, possu spustà, ma aghju u pede à u dirittu. Ciò significa chì possu camminà, ma pare un zombu zoppu. Ùn aghju micca fiducia in mè stessu per fà pipì arrittu, allora mi sentu. Sò ancu un pocu insensatu in u dipartimentu di i piombi, allora aghju aspettu per sente i dribbling chì schjoppanu l'acqua di i bagni. Finiscu, lavu, è sfruttu u cuntu di vanità di u bagnu à a mo sinistra per tirà mi da u bagnu.

6:20 a.m.

U truccu per gestisce una ricaduta di MS hè di maximizà u tempu chì passate in ogni spaziu. Sò chì quandu lasceraghju u bagnu, passerà un bellu pezzu prima di rientrallu torna. Inizio l'acqua in a doccia, pensendu chì forse una doccia vapurita farà chì u dulore in u mo collu si senti un pocu megliu. Aghju decisu ancu di lavammi i denti mentre l'acqua si riscalda. U prublema hè chì ùn possu micca chjude a bocca cumpletamente nantu à u latu drittu, allora devu appughjà mi sopra à u lavandone mentre u dentifriciu sbocca fora di a mo bocca à un ritmu freneticu.

6:23 a.m.

Aghju finitu di spazzulà è aduprà a mo manu manca per pruvà à sculaccià l'acqua in a mo bocca sempre aperta per risciacquà. Chjamu a mo moglia per aiutami dinò una volta cù a prossima fase di a mo rutina mattutina. Ella vene à u bagnu è mi aiuta à esce da u mo T-shirt è in a doccia. Ella m'hà compru una loofah nantu à un bastone è un pocu di lavà u corpu, ma aghju sempre bisognu di a so assistenza per esse pulita. Dopu a duscia, aiuta à fà mi asciugà, vestita, è fora à u salottu recliner in pocu tempu per dì addiu à i zitelli prima ch'elli partinu per a scola.

11 ore è mezu

Sò in questu recliner dapoi a mattina. Travagliu da casa, ma sò estremamente limitatu in termini di ciò chì travagliu di travagliu possu gestisce avà. Ùn possu micca aduprà a mo manu diritta per scrive in tuttu. Provu à scrive cù una mano, ma a mo manu manca sembra dimenticà cosa fà senza l'accumpagnamentu di a manu destra. Hè insanamente frustrante.

12:15 ore

Ùn hè micca u mo solu prublema di travagliu. U mo capu continua à chjamà per dì mi chì lasciu chì e cose falinu à traversu e fessure. Cercu di pruteggimi, ma ellu hà ragiò. A mo memoria à cortu andà mi manca. I prublemi di memoria sò i peghju. A ghjente pò vede e mo limitazioni fisiche avà, ma micca a nebbia cerebrale chì mi piglia un tributu cognitivamente.

Aghju fame, ma ùn aghju ancu nisuna motivazione per manghjà o beie. Ùn mi ne ricordu mancu sì aghju fattu a colazione oghje o micca.

2 ore è mezu di mane

I mo figlioli ghjunghjenu in casa da a scola. Sò sempre in salottu, in a mo sedia, propiu induve eru quandu sò partuti sta mane. Sò primurosi di mè, ma - à l'età tenera di 6 è 8 anni - ùn sanu micca chì dì. Qualchì mese fà, aghju intrenatu e so squadre di calciu. Avà, sò sticchitu in un statu semi-vegetativu per a maiò parte di a ghjurnata. U mo figliolu di 6 anni si stringhje è si posa nantu à e mo grotte. Di solitu hà assai da dì. Micca oghje, quantunque. Fighjemu tranquillamente cartoni inseme.

9 ore è mezu di sera

L'infirmiera sanitaria in casa ghjunghje in casa. A salute in casa hè veramente a mo unica opzione per riceve trattamentu perchè ùn sò in nisuna cundizione per lascià a casa avà. Nanzu, anu pruvatu à riprogrammà mi per dumane, ma li aghju dettu chì era criticu ch'e principessi u mo trattamentu u più prestu pussibule. A mo sola priorità hè di fà tuttu ciò chì possu per rimette sta MS in una gabbia. Ùn ci hè manera d'aspittà un altru ghjornu.

Questa serà una infuzione di cinque ghjorni. L'infirmiera l'installerà sta sera, ma a mo moglia duverà cambià i sacchetti IV per i quattru ghjorni dopu. Questu significa chì duveraghju dorme cù una agulla IV appiccicata in a mo vena.

9:40 pm

Fighjuleghju l'agulla chì entra in u mo avambracciu dirittu. Vecu chì u sangue cummencia à spassu, ma ùn possu sente nunda. Mi rende tristu chì u mo bracciu sia pisu mortu, ma cercu di finta un surrisu. L'infermiera parla cù a mo moglia è risponde à qualchì quistione di l'ultimu minutu prima ch'ella si saluti è surtissi di casa. Un gustu metallicu mi piglia a bocca mentre u medicamentu cummencia à corre per e vene. U IV cuntinua à gocciolà mentre mi reclinu a mo sedia è chjosu l'ochji.

Domani serà una ripetizione d'oghje, è aghju bisognu di sfruttà tutte e forze chì possu riunisce per luttà contr'à sta recidiva di MS domani.

Matt Cavallo hè un capu di penseru di sperienza paziente chì hè statu un oratore principale per eventi sanitari in i Stati Uniti. Hè ancu autore è documenta e so sperienze cù e sfide fisiche è emotive di MS dapoi u 2008. Pudete cunnette vi cun ellu nantu à a so situ web, Facebook pagina, o Twitter.