Issues di Tissue: U mo duttore dice chì ùn aghju micca EDS. Avà Chì?

Cuntenutu

• Ma eccu a cosa: a cosa più sorprendente chì aghju amparatu hè chì u megliu sollievu di u dolore ùn hè micca necessariamente dispunibile per prescrizione.

Vuliu un risultatu pusitivu perchè vulia risposte.

Benvenuti in Tissue Issues, una colonna di cunsiglii da u cumediante Ash Fisher nantu à u disordine di u tessutu connettivu, u sindrome di Ehlers-Danlos (EDS), è altre malatie croniche. Ash hà EDS è hè assai cumandante; avè una colonna di cunsiglii hè un sognu fattu realità. Avete una dumanda per Ash? Ghjunghje per Twitter o Instagram @Corse_Matin.

Cari numeri di tessuti,

Un amicu mio hè statu diagnosticatu cun EDS di recente. Ùn ne avia mai intesu parlà, ma quandu l'aghju lettu, mi paria di leghje nantu à a mo vita! Sò sempre statu assai flessibile è mi stancu assai, è aghju avutu u dolore à l'articulazione per u tempu chì mi ricordu.

Aghju parlatu cù u mo duttore di primura è mi hà riferitu à un genetista. Dopu una attesa di 2 mesi, aghju finalmente avutu u mo appuntamentu. È hà dettu chì ùn aghju micca EDS. Mi sentu devastatu. Ùn hè micca chì vogliu esse malatu, hè chì vogliu una risposta per quessa ch'e sò malatu! Aiutu! Chì facciu dopu? Cumu avanzu?

- {textend} Apparentemente Micca una Zebra

Caru Apparentemente Micca una Zebra,

Cunnoscu troppu bè a preghera, u desideriu è a speranza chì una prova medica tornerà positiva. Avia paura chì mi fessi un ipocondriac chì cerca l'attenzione.

Ma dopu aghju capitu chì vulia un risultatu pusitivu perchè vulia risposte.

Mi ci vulia 32 anni per avè u mo diagnosticu EDS è sò ancu un pocu arrabbiatu chì nisun duttore l'hà capitu prima.

U mo travagliu di labburatoriu hè sempre tornatu negativu - {textend} micca perchè falsi, ma perchè u travagliu di sangue di rutina ùn pò micca rilevà disordini genetichi di u tessutu connettivu.

Sò chì avete pensatu chì EDS era a risposta è e cose avianu da diventà più faciule da quì. Mi dispiace tantu d'avè fattu un altru ostaculu.

Ma lasciami offre una altra perspettiva: questu hè bona nutizia. Ùn avete micca EDS! Hè una diagnosi in più chì avete eliminatu, è pudete celebrà chì ùn avete micca sta particulare malattia cronica.

Allora chì duvete fà dopu? Vi suggeriu di stabilisce un appuntamentu cù u vostru duttore primariu.

Prima di entrà, fate un elencu di tuttu ciò chì vulete parlà. Poi sceglite i vostri trè prublemi principali è assicuratevi di indirizzà quelli.

Se ci hè u tempu, parlate di tuttu u restu. Esse onestu cù u vostru duttore nantu à e vostre paure, e vostre frustrazione, u vostru dolore, è i vostri sintomi. Definitivamente dumandate un rinviu di fisioterapia. Vede ciò chì ella ricumanda.

Ma eccu a cosa: a cosa più sorprendente chì aghju amparatu hè chì u megliu sollievu di u dolore ùn hè micca necessariamente dispunibile per prescrizione.

È sò chì suuuuucks. È se sembra cundiscendente, mi dispiace, è per piacè portami cun mè.

Quandu mi sò statu diagnosticatu cun EDS, di colpu, una grande parte di a mo vita hà fattu sensu. Mentre travagliava per trattà sta nova cunniscenza, sò diventatu un pocu ossessivu.

Aghju lettu posti di i gruppi EDS di Facebook ogni ghjornu. Aghju avutu rivelazioni costanti circa questu data in a mo storia o quellu una ferita o quellu altra ferita, o Diu! Hè statu EDS! Hè tuttu EDS!

Ma a cosa hè, ùn hè micca tuttu EDS. Mentre sò cuntentu di sapè ciò chì hè à a radice di una vita di sintomi strani, EDS ùn hè micca a mo caratteristica definitoria.

Certe volte u mo collu face male, micca da EDS, ma perchè mi sò sempre piegatu per guardà u mo telefunu - {textend} cum'è tuttu u collu face male perchè sò sempre piegati per guardà i so telefoni.

Sfurtunatamente, qualchì volta ùn avete mai un diagnosticu. Sospettu chì pò esse una di e vostre paure maiò, ma ascultatemi!

Ti sfidu à fighjà nantu à u trattamentu è a recuperazione piuttostu chè di inchjustrà ciò chì hè esattamente sbagliatu. Ùn si pò mai sapè. Ma ci hè tantu chì pudete fà, da soli, in casa, cù l'amichi o un cumpagnu.

U mo ortopedistu assai saggiu m'hà dettu chì u "perchè" di u dulore ùn hè micca impurtante cum'è "cumu trattallu".

Pudete sente megliu è diventà più forte ancu se ùn sapete micca esattamente ciò chì causa i vostri sintomi. Ci hè tantu aiutu fora è credu veramente chì pudete cumincià à sentesi megliu prestu.

Ricumandemu vivamente l'app Curable, chì utilizza diverse tecniche, cumpresa a terapia comportamentale cognitiva, per trattà u dolore cronicu. Eru scetticu, ma sò statu stupitu di ciò chì aghju amparatu da induve vene u dolore è cumu possu effettivamente gestisce aduprendu solu a mo mente. Pruvate.

Curable m'hà amparatu chì l'imaging diagnosticu hè spessu inutile in termini di mostrà a causa di u dolore è chì a caccia di diagnostichi è ragioni ùn aiuterà micca u vostru dolore. Vi incuraghju à pruvà lu. È se u detestate, sentitevi liberi di mandami un email per sbarrazzallu!

Per avà, cuncentra nantu à ciò chì sapemu funziona per u dolore crònicu: eserciziu regulare, rinfurzamentu musculare, PT, dorme bè regolarmente, manghjà boni alimenti è beie molta acqua.

Ritorna à i principii fundamentali: muvimentu, sonnu, trattamentu di u vostru corpu cum'è preziosu è mortale (hè in realtà tramindui).

Mantene mi aggiornatu. Speru chì truvate qualchì sollievu prestu.

Wobbly,

Ash

Ash Fisher hè un scrittore è comicu chì vive cù u sindrome di Ehlers-Danlos ipermobile. Quandu ùn hà micca avutu un ghjornu di cervu oscillante, cammina cù u so corgi, Vincent. Vive in Oakland. Amparate più nantu à ella nantu à ella situ web.