Atrofia Musculare Spinale: I Migliori Risorse in Linea

Cuntenutu

• L'Associu di Distrofia Musculare
• Cure SMA
• Fundazione Gwendolyn Strong
• SMA Angels Carità
• Organizzazioni fora di i Stati Uniti

L'atrofia musculare spinale (SMA) affetta ogni aspettu di a vita di u ghjornu. Dunque hè impurtante di pudè discute di prublemi è cercà cunsiglii.

Unisce à un gruppu di supportu SMA pò avè un impattu pusitivu annantu à u vostru benessere emotivu. Hè qualcosa da cunsiderà per i genitori, i membri di a famiglia, o e persone chì campanu cù SMA.

Eccu alcune di e migliori risorse in linea per u supportu SMA:

L'Associu di Distrofia Musculare

L'Associazione di Distrofia Musculare (MDA) hè un sponsor principale di a ricerca SMA. U MDA offre ancu gruppi di supportu, alcuni specificamente per SMA. Altri sò per i disordini musculari in generale. Discutenu di gestisce u dolu, e transizioni o i trattamenti. MDA hà ancu gruppi di supportu per i genitori di zitelli cun disordini musculari.

Per truvà un gruppu di supportu, cuntattate u vostru staff locale MDA. Andate à a pagina di u gruppu di supportu MDA, è inserite u vostru còdice postale in u strumentu di localizazione "Truvate MDA in a vostra Comunità" à a manca di a pagina.

I risultati di a ricerca includeranu un numeru di telefunu è un indirizzu per u vostru ufficiu MDA lucale. Pudete ancu truvà un centru di assistenza lucale è avvenimenti futuri in a vostra zona.

Più supportu in ligna hè dispunibule per mezu di e cumunità di e social media di l'urganizazione. Truvateli in Facebook o seguiteli in Twitter.

Cure SMA

Cure SMA hè una urganizazione di difesa senza scopo di lucro. Tenenu a più grande cunferenza SMA in u mondu ogni annu. A cunferenza riunisce ricercatori, prufessiunali sanitarii, persone cun a situazione, è e so famiglie.

U so situ web cuntene assai informazioni nantu à SMA è l'accessu à i servizii di supportu. Anu furnitu ancu à l'individui recentemente diagnosticati pacchetti di cura è pacchetti d'infurmazioni.

Ci hè attualmente 34 capituli Cure SMA guidati da vuluntarii in i Stati Uniti. L'infurmazioni di cuntattu si trovanu nantu à a pagina di i capituli Cure SMA.

Ogni capitulu urganizeghja eventi ogni annu. L'avvenimenti lucali sò un ottimu modu per scuntrà altri affetti da SMA.

Cuntattate u vostru capitulu locale o visitate a pagina di l'avvenimentu Cure SMA per circà eventi in u vostru statu.

Pudete ancu cunnette cù l'altri via a pagina Facebook di Cure SMA.

Fundazione Gwendolyn Strong

A Fundazione Gwendolyn Strong (GSF) hè una urganizazione senza scopi di lucro di sensibilizazione glubale per SMA. Pudete cunnette vi cù l'altri per supportu attraversu a so pagina Facebook o Instagram. Pudete ancu unisce a so mailing list per aghjurnamenti.

Una di e so iniziative hè u prugramma Project Mariposa. Attraversu u prugramma, anu sappiutu cuncede 100 iPad à e persone cù SMA. L'iPad aiutanu queste persone cun cumunicazione, educazione è favurendu l'indipendenza.

Abbonatevi à u canali YouTube di GSF per aghjurnamenti nantu à u prugettu è per guardà video di persone cun SMA chì dicenu a so storia.

U situ web di GSF hà ancu un blog per aiutà e persone chì vivenu cù SMA è e so famiglie à stà à ghjornu nantu à a ricerca SMA. I lettori ponu ancu amparà nantu à e lotte è i successi di quelli chì campanu cù SMA.

SMA Angels Carità

SMA Angels Charity hè destinatu à raccoglie soldi per a ricerca è migliurà a qualità di l'assistenza per e persone cun SMA. L'urganizazione hè gestita da vuluntarii. Ogni annu, tenenu una palla per raccoglie soldi per a ricerca SMA.

Organizzazioni fora di i Stati Uniti

A Fundazione SMA hà una lista di l'organizazioni SMA situate in u mondu. Aduprate sta lista per truvà una urganizazione SMA in u vostru paese se site fora di i Stati Uniti.

Visitate u so situ web o chjamate per più infurmazioni nantu à i gruppi di supportu.