I Miei Cunsiglii per l'Auto-Avucazione cù Spondiliti Anchilosante

Cuntenutu

• Educatevi nantu à a situazione
• Esse specificu cù l'amichi è a famiglia
• Mudificà u vostru ambiente
• Purtà si

Includemu prudutti chì pensemu utili per i nostri lettori. Se cumprate per mezu di ligami nantu à sta pagina, pudemu guadagnà una piccula cumissione. Eccu u nostru prucessu.

Quandu sò andatu per a prima volta à un duttore per parlà di i sintomi dolorosi chì stava sperimentendu, mi anu dettu chì era solu "irritazione di cuntattu". Ma eru in u dulore estremu. I compiti d'ogni ghjornu eranu troppu impegnativi, è avia persu u mo desideriu di socializà. È per aggravà l'affari, mi paria chì nimu ùn capissi o cridessi veramente ciò chì stava passendu.

Ci hè vulsutu anni nanzu d'avè infine supplicatu u duttore di rivalutà i mo sintomi. Dopu, avianu aggravatu. Avia sviluppatu u dolore di schiena, u dolore articulare, a fatica cronica, è i prublemi digestivi. U duttore mi hà cunsigliatu solu di manghjà megliu è di fà più eserciziu. Ma sta volta, aghju prutestatu. Pocu dopu, sò statu diagnosticatu di spondiliti anchilosante (AS).

Recentemente aghju scrittu un saggio nantu à a mo esperienza vivendu cù AS. In u pezzu, chì hà da esse parte di un'antulugia chjamata "Burn It Down", apru nantu à a rabbia chì aghju avutu quandu sò stata diagnosticata per a prima volta. Eru arrabiatu contr'à i duttori chì apparentemente scartavanu a gravità di i mo sintomi, eru arrabiatu per avè avutu da passà per a scola di diploma in u dulore, è eru arrabiatu per i mo amichi chì ùn capianu micca.

Ancu se ghjunghje à un diagnosticu hè statu un viaghju difficiule, e grandi sfide chì aghju affrontatu longu u parcorsu mi anu amparatu l'impurtanza di difende per me stessu à l'amichi, a famiglia, i duttori, è chiunque altru dispostu à ascultà.

Eccu ciò chì aghju amparatu.

Educatevi nantu à a situazione

Mentre i duttori sò cunnosciuti, hè impurtante di leghje nantu à a vostra situazione per chì vi sentite abilitatu à dumandà à u vostru duttore e dumande è participà à u prucessu di decisione di u vostru pianu di cura.

Fighjate à l'uffiziu di u vostru duttore cun un arsenale di informazioni. Per esempiu, cuminciate à seguità i vostri sintomi annotendu li in un notebook o in l'applicazione Notes di u vostru smartphone. Inoltre, dumandate à i vostri parenti nantu à a so storia medica, o se ci hè qualcosa in a famiglia chì duvete esse cunnisciutu.

È, infine, preparate una lista di dumande da dumandà à u vostru duttore. Più site preparatu per u vostru primu appuntamentu, megliu u vostru duttore puderà fà un diagnosticu precisu è uttene u trattamentu currettu.

Una volta aghju fattu a mo ricerca nantu à AS, mi sentu assai più cunfidendu parlendu cù u mo duttore. Aghju aghjustatu tutti i mo sintomi, è aghju dettu ancu chì u mo babbu hà AS. Chì, in più di u dolore oculare recurrente chì aghju avutu (una complicazione di AS chjamata uveite), hà avvisatu u duttore per pruvà mi per HLA-B27 - u marcatore geneticu assuciatu à AS.

Esse specificu cù l'amichi è a famiglia

Pò esse veramente difficiule per l'altri di capisce ciò chì state passendu. U dulore hè una cosa assai specifica è persunale. A vostra sperienza cù u dulore pò esse differente da quella di a prossima persona, soprattuttu quandu ùn anu micca AS.

Quandu avete una malattia infiammatoria cum'è AS, i sintomi ponu cambià ogni ghjornu. Un ghjornu puderebbe esse pienu di energia è u prossimu site stancu è incapace mancu di fà una doccia.

Benintesa, tali alti è bassi ponu confondere a ghjente nantu à a vostra situazione. Probabilmente dumanderanu ancu cumu si puderebbe esse malatu se pare cusì sanu à l'esternu.

Per aiutà l'altri à capì, valutaraghju u dulore chì mi sentu nantu à una scala da 1 à 10. Più hè altu u numeru, più u dulore hè stremu. Inoltre, se aghju fattu piani suciali chì devu annullà, o se aghju bisognu di lascià un avvenimentu prima, dicu sempre à i mo amichi chì hè perchè ùn mi sentu micca bè è micca perchè aghju un momentu male. Li dicu chì vogliu ch'elli mi teninu à invitammi fora, ma chì aghju bisognu ch'elli sianu flessibili à volte.

Qualchissia chì ùn hè micca empaticu à i vostri bisogni ùn hè probabilmente micca qualcunu chì vulete in a vostra vita.

Benintesa, stà in piedi per voi stessu pò esse difficiule - soprattuttu se site sempre adattatu à e nutizie di u vostru diagnosticu. In speranza di aiutà l'altri, mi piace di sparte stu documentariu nantu à a cundizione, i so sintomi è u so trattamentu. Hopefully, dà à u spettatore una bona comprensione di quantu pò esse debilitante AS.

Mudificà u vostru ambiente

Se avete bisognu di adattà u vostru ambiente per adattassi à i vostri bisogni, allora fate cusì. À u travagliu, per esempiu, dumandate un scrivanu permanente da u vostru direttore di l'uffiziu se sò dispunibili. Se no, parlate cù u vostru manager per ottene unu. Riorganizà l'articuli nantu à u vostru scrivania, affinchì ùn abbiate bisognu di ghjunghje luntanu per e cose chì avete spessu bisognu.

Quandu fate un pianu cù l'amichi, dumandate chì u locu sia un spaziu più apertu. A so per mè, pusatu in un bar affullatu cù tavule minuscole è dendu à furzà u mo modu per mezu di sciami di persone per ghjunghje à u bar o à u bagnu pò aggravà i sintomi (i mo fianchi stretti! Ouch!).

Purtà si

Sta vita hè vostra è di nimu altru. Per campà a vostra megliu versione, duvete difende per voi stessu. Puderia significà esce da a vostra zona di cunfortu, ma certe volte sò e cose migliori chì pudemu fà per noi chì sò i più duri. Pò parè intimidante in un primu momentu, ma una volta chì l'avete capita, difende per voi serà una di e cose più putenti chì avete mai fattu.

Lisa Marie Basile hè una pueta, l'autore di "Light Magic for Dark Times", è l'editore fundatore di Luna Luna Magazine. Ella scrive nantu à u benessere, a recuperazione di traumi, u dolu, a malattia cronica è a vita intenzionale. U so travagliu pò esse truvatu in u New York Times è Sabat Magazine, è in Narrativamenti, Healthline, è ancu di più. Si pò truvà nant'à lisamariebasile.com, è ancu in Instagram è Twitter.