Ciò chì si sente veramente di campà cù IPF

Cuntenutu

• Chuck Boetsch, diagnosticatu in u 2013
• George Tiffany, diagnosticatu in u 2010
• Maggie Bonatakis, diagnosticata in u 2003

Quante volte avete intesu à qualchissia dì: "Ùn pò esse cusì male"? Per quelli chì anu una fibrosi pulmonaria idiopatica (IPF), sente ciò da un membru di a famiglia o un amicu - ancu s'elli volenu dì bè - pò esse dispiacente.

L'IPF hè una malatia rara ma seria chì face chì i pulmoni si rigidissinu, rendendu più difficiule di lascià entrà l'aria è di respirà pienu. IPF ùn pò micca esse cunnisciutu cum'è BPCO è altre malatie pulmonari, ma questu ùn significa micca chì ùn duvete micca piglià un approcciu proattivu è parlà ne.

Eccu cumu trè persone sfarente - diagnosticate più di 10 anni di distanza - discrivenu a malatia, è ciò chì volenu sprime ancu à l'altri.

Chuck Boetsch, diagnosticatu in u 2013

Hè difficiule di campà cù una mente chì vole fà cose chì u corpu ùn hè più capace di fà cù u listessu gradu di facilità, è avè da adattà a mo vita à e mo nuove capacità fisiche. Ci sò certi passatempi chì ùn possu micca perseguite chì puderia fà prima ch'e fussi diagnosticatu cumpresi scuba, camminate, corsa, ecc., Ancu se alcuni ponu esse fatti cù l'usu di ossigenu supplementu.

Inoltre, ùn uttene micca à assiste à l'attività suciale cù i mo amichi cusì spessu, postu chì mi faticu prestu è bisognu di evità d'esse intornu à grandi gruppi di persone chì ponu esse malati.

Tuttavia, in u grande schema di e cose, questi sò minori inconvenienti paragunati à ciò chì l'altri cù diverse disabilità campanu ogni ghjornu. ... Hè ancu difficiule di campà cù a certezza chì si tratta di una malattia prugressiva, è chì puderia andà in una spirale descendente senza avvisu. Senza nisuna cura, fora di un trapianto di pulmone, questu tende à creà molta ansietà. Hè un cambiamentu duru da ùn pensà micca à respirà à pensà à ogni rispiru.

Infine, provu à campà un ghjornu à a volta è gode di tuttu ciò chì mi circonda. Mentre ùn puderia micca esse capace di fà e listesse cose chì puderia fà trè anni fà, sò benedettu è ringraziatu per u sustegnu di a mo famiglia, amichi è squadra sanitaria.

George Tiffany, diagnosticatu in u 2010

Quandu qualchissia dumanda nantu à IPF, di solitu li dò una breve risposta chì hè una malattia di i pulmoni induve diventa di più in più difficiule di respirà cù u tempu chì passa. Se quella persona hè interessata, cercu di spiegà chì a malattia hà cause scunnisciute è implica cicatrici di i pulmoni.

E persone cun IPF anu prublemi per fà attività fisiche strenuose cum'è elevazione o trasportu di carichi. E colline è e scale ponu esse assai difficiule. Ciò chì accade quandu pruvate à fà una di queste cose hè diventatu ventu, pantalone, è sentite cum'è chì ùn puderete micca avè abbastanza aria in i vostri pulmoni.

Forse l'aspettu u più difficiule di a malatia hè quandu avete u diagnosticu è si dice chì ùn avete chè trè à cinque anni da campà. Per alcuni, sta nutizia hè scioccante, devastante, è schiacciante. In a mo spirimintaria, i figlioli amati sò prubabilmente colpiti duramente cum'è u paziente.

Per me stessu, sentu chì aghju purtatu una vita piena è meravigliosa, è mentre mi piacerebbe chì continuessi, sò prontu à trattà tuttu ciò chì vene.

Maggie Bonatakis, diagnosticata in u 2003

Avè IPF hè difficiule. Mi face esse senza fiatu è mi cansu assai facilmente. Usu ancu ossigenu supplementu, è chì hà influenzatu l'attività chì possu fà ogni ghjornu.

Si pò ancu sentisce sola qualchì volta: Dopu avè statu diagnosticatu cù IPF, ùn aghju pussutu più fà i mo viaghji per visità i mo nipoti, chì era una transizione dura perchè viaghjava per vede li tuttu u tempu!

M'arricordu chì quandu sò stata diagnosticata per a prima volta, mi sentia spaventata per via di a gravità di a situazione. Ancu se ci sò ghjorni duri, a mo famiglia - è u mo sensu di l'umuri - aiutanu à mantene mi pusitivu! Aghju assicuratu d'avè conversazioni impurtanti cù i mo duttori nantu à u mo trattamentu è u valore di assiste à a riabilitazione pulmonaria. Esse in un trattamentu chì rallenta a progressione di IPF è piglià un rolu attivu in a gestione di a malattia mi dà un sensu di cuntrollu.