Diabetes Trial Chat: Ciò chì avete mancatu

Cuntenutu

• 1. Durante l'ultimi deci anni, cumu a ricerca di u diabete hà cambiatu a vita di i pazienti?
• Da a nostra comunità:
• 2. Chì rolu ghjucanu i pazienti in a ricerca clinica di u diabete? Chì rolu duverebbenu ghjucà?
• Da a nostra comunità:
• 3. Cumu pudemu cumunicà megliu u prublema di una mancanza di participazione à u prucessu clinicu cù i pazienti?
• Da a nostra comunità:
• 4. Chì pensate chì sò i barrieri più cumuni per a participazione à i prucessi clinichi? Cumu si ponu trattà?
• Da a nostra comunità:
• 5. Cumu femu e prove cliniche più centrate nantu à i bisogni di i pazienti?
• Da a nostra comunità:
• 6. Cumu possu scopre à quali prucessi clinichi participà?
• 7. Chì risorse raccomandate per amparà di più nantu à i prucessi clinichi?
• 8. Chì avanzu terapeuticu putenziale di u diabete sò i più eccitanti per voi?
• Da a nostra comunità:
• 9. Quantu site vicinu à una cura per u diabete pensate chì simu?
• Da a nostra comunità:
• 10. Chì hè a sola cosa chì vulete chì i pazienti sappianu nantu à i prucessi clinichi?
• Da a nostra comunità:
• 11. Chì hè u più grande mitu nantu à i prucessi clinichi?
• Da a nostra comunità:

In ghjennaghju, Healthline hà accoltu un chat di Twitter (#DiabetesTrialChat) per parlà di e sfide chì affruntanu l'accessu di e persone cun diabete di tip 1 à provi clinichi destinati à truvà novi trattamenti, è potenzialmente una cura. Participà à u chat era:

• Sarah Kerruish, capu di strategia è di crescita in Antidotu. (Seguità li @Antidotu)
• Amy Tenderich, fundatore è redattore capu di DiabetesMine. (Seguità li @DiabetesMine)
• Duttore Sanjoy Dutta, vicepresidentu assistente di sviluppu traduzzione in JDRF. (Seguità li @JDRF)

Leghjite puru per vede chì prublemi, è soluzioni potenziali, elli è a nostra meravigliosa comunità identificati!

1. Durante l'ultimi deci anni, cumu a ricerca di u diabete hà cambiatu a vita di i pazienti?

Duttore Sanjoy Dutta: "Sensibilizazione aumentata, diminuzione di u pesu, rimborsu di u monitoru continuu di u glucosiu (CGM), risultati megliu aduprendu dispositivi, è diagnosi precedenti".

Sarah Kerruish: «Hè cambiatu tuttu. Da u trasplante di l'isulottu à un putenziale pancreas artificiale - sò stati fatti grandi prugressi ... Aghju amatu st'articulu da l'Associazione Americana di u Diabete nantu à tutti i prugressi fatti in l'ultimi 50 anni ".

Amy Tendrich: "A ricerca ci hà datu CGM è prestu pancreas artificiale, è Antidotu per amparà e cause di u diabete - stupendu!"

Da a nostra comunità:

@cazzuuuuu: "Ci sò assai gadgeti novi è cunfusioni per surrisu in T1D ... A terapia di pompa aumentata di sensori mi vene in mente. L'analogi di l'insulina anu aiutatu parechji, ma l'insulina intelligente pare stupenda "

@ ninjabetic1: "Videndu chì a ricerca di u diabete hè in cima à l'agenda mi dà speranza chì averaghju una vita felice è sana"

@JDRFQUEEN: «Tantu cambiamentu. Prima aghju purtatu un Guardian Medtronic CGM in u 2007. Hè statu orribile, 100-200 pts off. Avà AP degnu ".

2. Chì rolu ghjucanu i pazienti in a ricerca clinica di u diabete? Chì rolu duverebbenu ghjucà?

AT: «I malati duverianu esse MUCHI più impegnati in a cuncettualizazione di studii! Scuprite u novu VitalCrowd. Vede Anna McCollisterSlip lanciate diapositive nantu à VitalCrowd crowdsourcing di prucessi clinichi di diabete quì. "

SD: "I Pacienti devenu ancu ghjucà un rolu attivu in furnisce a perspettiva è u feedback in u disignu di prucessu è i risultati".

SK: "Iè! Influenzà u cuncepimentu hè criticu! Duvianu ghjucà un rollu ENORME! I pazienti ponu articulà megliu i so bisogni, cusì i circadori devenu stà à sente attentamente ".

Da a nostra comunità:

@ AtiyaHasan05: «Unestità. Esse onestu nantu à ciò chì sò è ùn facenu micca secondu i protocolli di ricerca ".

@ ninjabetic1: "Pensu chì i pazienti mantenenu a ricerca di u diabete nantu à i so dita di i piedi (in una bona manera!) - I prughjetti di #wearenotwaiting ne sò a prova"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [hè un] bonu puntu di partenza per quelli chì cercanu di participà à a ricerca!"

3. Cumu pudemu cumunicà megliu u prublema di una mancanza di participazione à u prucessu clinicu cù i pazienti?

AT: "Serviziu currispundente per i pazienti diabetichi è i circadori, cum'è Living BioBank".

SK: «Educazione! Facemu u nostru megliu per sparghje a parolla - 500.000 pazienti sò necessarii per i prucessi di diabete in i Stati Uniti, ma l'85 per centu di e prove sò ritardate o fallenu per via di prublemi di iscrizzione. Hè una brutta nutizia per i pazienti È i circadori ".

SD: "Avemu bisognu à esse CANDIDU nantu à l'impurtanza di ogni paziente. Sò imbasciadori di sti prucessi è u bè maiò di tutti quelli chì campanu cù u diabete di tippu 1. A participazione simplificata hè a chjave! Ùn portate micca u paziente à e prove; purtà prove à u paziente ".

SK: "IÈ!"

Da a nostra comunità:

@ ninjabetic1: "Dumandate à i HCP di sparte sta infurmazione megliu cù i pazienti adatti. A ricerca ùn m'hè mai stata mintuvata dapoi 13,5 anni! "

@ AtiyaHasan05: "Spiegà [u] prucessu cumpletu è u so rolu integrale in questu. A maiò parte ùn capiscenu micca bè cumu i prucessi funzionanu ".

@cazzuuuuu: «Sfruttate a putenza di e rete suciale! ... Parechji studii soffrenu cum'è [sò] geograficamente limitati ".

4. Chì pensate chì sò i barrieri più cumuni per a participazione à i prucessi clinichi? Cumu si ponu trattà?

SK: «Accessu! L'infurmazioni fora per i circadori, micca i pazienti - hè per quessa chì avemu creatu Match. Avemu bisognu di mette i pazienti à u centru di a ricerca. Chì ci hè impurtante per elli? Dave deBronkart ci hà amparatu questu ".

AT: "E persone spessu ci mandanu un mail à Diabetes Mine dumandendu cumu elli o i zitelli cun diabete di tip 1 ponu participà à e prove. Induve hè megliu per mandalli? U prublema hè chì Clinicaltrials.gov hè cusì MOLT DURU per navigà ".

SD: «A participazione diretta è indiretta hè di primura, è dinò una cumunicazione aperta. Un ecosistema di sustegnu di caregivers & HCP. Ci pò esse una sfiducia in i prucessi. Sparte u quadru più grande è muvite da prucessu-centricità à pacienza-centricità.

AT: «Magnifica idea! Cumu suggerireste ch'elli rializanu questu? "

SD: «Pruvenzi BASATI nantu à l'input di u paziente. Chì rende a so diabetes di tip 1 gestibile? Chì sò e so preferenze è e so limitazioni? "

SK: «Hè simplice. Infurmazione è accessu. A grande maggioranza di a ghjente ùn cunnosce micca i prucessi clinichi. Avemu pruvatu à risolve questu ".

Da a nostra comunità:

@davidcragg: "Un fattore impurtante per mè hè di vede un impegnu per i metudi cumpleti è i risultati da esse riportati indipendentemente da u risultatu."

@gwsuperfan: "Più prucessi favurèvuli à i participanti aumenteranu a participazione. Unu vulia chì stessi in un stabilimentu per [più di duie settimane] ... Micca una cosa realistica per [e persone cun diabete] cù travagliu / scola / vita ".

@cazzuuuuu: «Dipende da a cuncezzione di prova. Puderia esse un numeru numeru di cose ... Aghju offertu participazione parechje volte, è aghju firmatu per esse 'truvatu' ma solu reclutatu solu da a propria clinica ".

@lawahlstorm: "Superà i cuncepzioni sbagliati nantu à a participazione à u prucessu. A falacia "cobaia". "

@ ninjabetic1: «Tempu: quantu tempu devu impegnà? Risultati: avemu vistu risultati? Requisiti: chì avete bisognu da mè? "

5. Cumu femu e prove cliniche più centrate nantu à i bisogni di i pazienti?

SD: "Riduce a cumplessità di u protocolu, è i desideri specifici di u paziente devenu esse integrati quandu si pensa à u sviluppu di u pruduttu".

SK: «Cuncepite cù i pazienti in mente! I ricercatori devenu pensà cum'è i pazienti è assicurassi chì sia faciule di participà à un prucessu. È ùn abbiate paura di dumandà! I pazienti sanu ciò chì hè megliu per i pazienti, è i ricercatori devenu prufittà di questu ".

AT: "Inoltre, avemu bisognu di qualcosa cum'è Diabetes Research Connection per seguità ciò chì u vostru prucessu hè realizatu".

Da a nostra comunità:

@lwahlstrom: "Involucre i pazienti in ogni tappa di cuncepimentu di prova - al di là di u pilotu di test. L'input di a cumunità hè di primura!"

@ ninjabetic1: "Eseguite più tweet chats cum'è questu. Gruppi di focus. Leghje i blog. Parlate cun noi. Passate i HCP per ghjunghje à i pazienti "

@JDRFQUEEN: "È micca chì unu deve esse pagatu somme scandalose, ma u rimborsu per u tempu è u gasu hè un grande incentivu [per] i participanti."

6. Cumu possu scopre à quali prucessi clinichi participà?

SD: "Una cumminazione di ricerca persunale è l'input di u vostru duttore di salute".

SK: "Fighjate u nostru novu strumentu - risponde à qualchì dumanda è u nostru sistema truverà prove per voi!"

7. Chì risorse raccomandate per amparà di più nantu à i prucessi clinichi?

SD: "Clinicaltrials.gov, è ancu JRDF.org"

SK: "I nostri amichi CISCRP offrenu qualchì grande risorse. È a cumunità in linea di diabete hè un ottimu modu per amparà e sperienze personali. "

8. Chì avanzu terapeuticu putenziale di u diabete sò i più eccitanti per voi?

SK: «Tanti! Sò u più incuriusitu da u pancreas artificiale - imaginate quante vite serianu cambiate. Sò ancu interessatu à e novi ricerche per trasfurmà e cellule staminali in cellule beta pancreatiche - mi pare un prugressu maiò! "

AT: «Seriu. I pazienti è i fornitori intervistati per [u nostru] articulu di diabete è marijuana dicenu STUDI NECESSARI. Simu cuntenti di studii chì permetteranu à CGM di rimpiazzà i stuzzichini ".

SD: "Sistemi automatizati di pancreas artificiali, rimpiazzamentu di cellule beta (incapsulamentu), prucessi di malatie renali ... Novi farmaci per un megliu cuntrollu di u glucosiu, prucessi per priservà a funzione di e cellule beta."

SK: "Dui prucessi grandi, prometenti di pancreas artificiali chì venenu in 2016 via Harvard Research è UVA School of Medicine".

Da a nostra comunità:

@OceanTragic: "OpenAPS di sicuru"

@ NanoBanano24: "AP pare veramente vicinu! Assai eccitatu per quessa ".

9. Quantu site vicinu à una cura per u diabete pensate chì simu?

SK: "Ùn sò micca quantu vicinu, ma ghjustu ieri, sta nutizia m'hà datu speranza".

Da a nostra comunità:

@delphinecraig: "Pensu chì avemu sempre una longa strada per andà à una cura".

@davidcragg: «Micca in a mo vita. Un saccu di media hype nantu à e cure intornu à u cantonu si tratta di assicurà un finanzamentu per a ricerca "

@Mrs_Nichola_D: «10 anni? Scherzendu da cantu, ùn la sò veramente. Ma micca cusì prestu chì vuleria chì sia ".

@ NanoBanano24: «Più vicinu chè mai! Aghju 28 anni, ùn sò micca sicuru chì sia in a mo vita. Una fabulosa AP puderia esse intornu à 10 anni. Optimistu prudente ".

@diabetesalish: "Hà dettu per 38yrs chì [diabete] serà guaritu in 5 à 10 anni. Ho bisognu di risultati micca di pruiezione "

10. Chì hè a sola cosa chì vulete chì i pazienti sappianu nantu à i prucessi clinichi?

SD: "Vuleria chì i pazienti sapessinu quant'elli sò veramente impurtanti ... I pazienti sò ghjucatori è direttori di una strada per un più grande bè per quelli chì campanu cun diabete di tip 1".

SK: "A più spessu, dumandu dumande nantu à truvà prucessi - i pazienti venenu à noi quandu sò stati bluccati, è li aiutemu à truvà un prucessu. Avemu una squadra stupefacente chì pò aiutà à truvà un prucessu di diabete. Elencemu tutte e prove, dunque senza pregiudiziu ".

Da a nostra comunità:

@lwahlstrom: "80% sò sottumessi à prevene avanzate impurtanti è tutti i participanti ricevenu min. trattamentu standard di cura ".

11. Chì hè u più grande mitu nantu à i prucessi clinichi?

AT: "Diceraghju chì u più grande mitu hè chì i prucessi di diabete sò aperti solu à l '" elite "è micca accessibili per tutti. Ci vole à sparghje a parolla! "

SD: "Fà un equilibriu sanu per ciò chì sò è ùn sò micca e prove cliniche hè a chjave. Alcuni cinichi sentenu chì i pazienti uguale l'animali di laboratori. Hè falsu. L'idealisti ponu pensà chì ogni prova hè uguale à una terapia. Hè ancu falsu. Bilancià a scienza, l'aspettative è a speranza sò ciò chì facenu e prove cliniche ".

Da a nostra comunità:

@davidcragg: "U più grande mitu hè chì tutti i prucessi sò ben cuncipiti è i dati sò sempre publicati - assai ùn publicanu mai facendu un input menu preziosu ... i pazienti anu bisognu di sente chì ùn hè micca simbolicu ma una parte chjave di u prucessu ch'elli anu influenza (da u principiu)"

@delphinecraig: "Pensu chì i miti incl. nisuna compensazione, inquieta di droghe / cliniche / clinichi, costu per u participante ".

@JDRFQUEEN: "'Messing up' risultati. Avete sempre u dirittu di ritirà si a vostra gestione soffre ".

Grazie à tutti quelli chì anu participatu! Per scopre l'avvenimenti à vene nantu à Twitter, seguitamu @Corse_Matin!