Cumu possu cunvince i duttori chì sò un paziente infurmatu?

Cuntenutu

• Certe volte quandu i duttori ùn stanu micca à sente, pò esse minacciosa per a vita
• I ricercatori anu ancu pigliatu nota di pregiudiziu in medicina

A volte u megliu trattamentu hè un duttore chì ascolta.

Cumu vedemu u mondu forma quale sceglimu di esse - è spartendu sperienze convincenti pò inquadrà u modu in cui ci trattemu, per u megliu. Questa hè una prospettiva putente.

Cum'è qualchissia cù una malatia cronica, ùn deveria micca avè da difende per mè quandu sò à u mo più malatu. Serà troppu d'aspittà chì i duttori cridinu e parolle chì devu furzà fora, à mezu à spichji di dulore, dopu avè trascinatu a sala d'urgenza? Eppuru cusì spessu aghju trovu chì i duttori fighjenu solu a mo storia di i pazienti è ignoranu attivamente a maiò parte di ciò chì aghju dettu.

Aghju fibromialgia, una cundizione chì provoca dolore crònicu è fatica, cun una lista di lavanderia di cundizioni assuciati. Una volta, sò andatu ind'è un reumatologu - un specialistu in malatie musculoskeletriche autoimmune è sistemiche - per pruvà à gestisce megliu a mo situazione.

Hà suggeritu di pruvà esercizii d'acqua, postu chì l'eserciziu à pocu impattu hè statu dimustratu per migliurà i sintomi di fibromialgia. Aghju pruvatu à spiegà e numerose ragioni per chì ùn possu micca andà à a piscina: Hè troppu caru, ci vole troppu energia solu per entre è surtite da un bagnu, reagisce male à u cloru.

Hà spazzatu ogni obiezione da parte è ùn hà micca ascoltatu quandu aghju provatu à descrivere barriere d'accessu à l'eserciziu di l'acqua. A mo esperienza vissuta in u mo corpu era vista cum'è menu preziosa di u so diploma di medicina. Aghju lasciatu l'uffiziu pienghjendu di frustrazione. D’altronde, ùn hà micca prupostu propiu cunsiglii utili per migliurà a mo situazione.

Certe volte quandu i duttori ùn stanu micca à sente, pò esse minacciosa per a vita

Aghju un disordine bipolari resistente à u trattamentu. Ùn tolleraghju micca l'inibitori selettivi di ricaptazione di serotonina (SSRI), u trattamentu di prima linea per a depressione. Cum'è cù parechji cun disordine bipolari, i SSRI mi rendenu maniacale è aumentanu i penseri suicidi. Eppuru i duttori anu ripetutamente ignoratu i mo avertimenti è li anu prescrittu quantunque, perchè forse ùn aghju ancu trovu u "ghjustu" SSRI.

Se mi ricusu, mi etichettanu micca conforme.

Dunque, finiscu sia in cunflittu cù u mo fornitore sia cù un medicamentu chì inevitabilmente peggiora a mo situazione. In più di quessa, l'aumentu di i penseri suicidi m'hà spessu sbarcatu in l'uspidale. Certe volte, devu ancu cunvince i duttori in l'uspidale chì innò, ùn possu piglià nisun SSRI. Mi hà sbarcatu in un spaziu stranu qualchì volta - luttendu per i mo diritti quandu ancu ùn m'importa micca necessariamente se campu o micca.

"Ùn importa micca a quantità di travagliu chì facciu nantu à u mo valore intrinsicu è u mo esse l'espertu di ciò chì mi sentu, essendu inauditu, ignoratu, è dubbitatu da un prufessiunale chì a sucietà detene cum'è l'ultimu arbitru di cunniscenze sanitarie hà un modu di destabilizà u mo stessu -Dignu è fiducia in a mo propria esperienza. "

- Liz Droge-Young

In questi ghjorni, preferiscu esse tichittatu micca cumpletu piuttostu cà risicà a mo vita pigliendu un medicamentu chì so chì hè male per mè. Eppuru ùn hè micca faciule cunvince solu i duttori chì sò di ciò chì parlu. Hè assuntu chì aghju utilizatu Google troppu, o chì sò "malingering" è custituiscenu i mo sintomi.

Cumu possu cunvince i duttori chì sò un paziente infurmatu chì sà ciò chì accade cù u mo corpu, è vogliu solu un cumpagnu in trattamentu piuttostu chì un dittatore?

«Aghju avutu innumerevule sperienze di duttori chì ùn mi stanu à sente. Quandu pensu à esse una donna nera di ascendenza ebraica, u prublema più prevalente chì aghju hè i medici chì scontanu a probabilità di avè una malattia chì hè statisticamente menu cumuna in l'Afroamericani ".

- Mélanie

Dapoi anni, pensu chì u prublema era eiu. Pensu chì se pudessi truvà solu a giusta cumbinazione di parolle, allora i duttori capiscenu è mi furniscenu u trattamentu chì avia bisognu. Tuttavia, in u scambiu di storie cù altri malati cronichi, aghju capitu chì ci hè ancu un prublema sistemicu in medicina: i duttori spessu ùn ascoltanu micca i so pazienti.

Peghju ancu, certe volte ùn credenu micca e nostre sperienze vissute.

Briar Thorn, attivista disattivatu, descrive cume e so sperienze cù i medici anu influenzatu a so capacità di uttene cure mediche. «Eru spaventatu d'andà ind'è i duttori dopu avè passatu 15 anni à esse accusatu di i mo sintomi essendu grassu o m'hà dettu chì l'aghju imaginatu. Sò andatu solu à l'urgenza per e situazioni d'urgenza è ùn aghju più vistu altri medichi finu à ch'e sò diventatu troppu malatu per funziunà pochi mesi prima di compie 26 anni. Questa si hè rivelata encefalomielite mialgica ".

Quandu i duttori rutinamente dubbitanu di e vostre sperienze vissute, pò influenzà a manera di vede si. Liz Droge-Young, una scrittora disabile, spiega: "Ùn importa micca a quantità di travagliu chì facciu nantu à u mo valore intrinsicu è u mo esse l'espertu di ciò chì mi sentu, essendu inauditu, ignoratu è dubitatu da un prufessiunale chì a sucietà tene cum'è l'ultimu arbitru di cunniscenze sanitarie hà un modu per destabilizà a mo autostima è fiducia in a mo propria esperienza ".

Melanie, attivista disabile è creatore di u festival di musica per malatie croniche #Chrillfest, parla di l'implicazione pratiche di u preghjudiziu in medicina. «Aghju avutu innumerevule sperienze di duttori chì ùn mi stanu à sente. Quandu pensu à esse una donna nera di ascendenza ebraica, u prublema più prevalente chì aghju hè i medici chì scontanu a probabilità di avè una malattia chì hè statisticamente menu cumuna in l'Afroamericani ".

I prublemi sistemichi di e sperienze di Melanie sò stati ancu discritti da altre persone marginalizate. E persone di dimensioni è donne anu parlatu di a so difficultà à riceve assistenza medica. Ci hè una legislazione attuale pruposta per permette à i duttori di ricusà di trattà i pazienti transgénero.

I ricercatori anu ancu pigliatu nota di pregiudiziu in medicina

Studii recenti anu dimustratu chì versus i pazienti bianchi cù a stessa cundizione. I studii anu dimostratu chì i duttori tenenu spessu cunvinzioni razzistiche è antiquate di i pazienti neri. Chistu pò purtà à sperienze chì mettenu in periculu a vita quandu i duttori sò più propensi à crede una custruzzione razzista chè i so pazienti neri.

L'esperienza straziata recente di Serena Williams cù u parturitu dimostra ancu di più u pregiudiziu troppu cumunu chì e donne nere affrontanu in situazioni mediche: misogiu, o l'effetti cumbinati di u razzismu è di u sessismu versu e donne nere. Hà avutu da dumandà ripetutamente un'ecografia dopu à a nascita. À u primu, i duttori anu spazzatu e preoccupazioni di Williams, ma infine un ultrasuone hà mostratu coaguli di sangue periculosi per a vita. Se Williams ùn era statu capace di cunvince i duttori di stà à sente, pò esse morta.

Mentre mi hà pigliatu più di un decenniu per sviluppà infine una squadra di cura compassionevuli, ci sò sempre specialità in cui ùn aghju micca un duttore chì possu rivolgermi.

Eppuru, sò furtunatu chì aghju finalmente trovu duttori chì volenu esse cumpagni di cura. I duttori di a mo squadra ùn sò micca minacciati quandu esprimu i mo bisogni è opinioni. Ricunnoscenu chì mentre sò l'esperti in medicina, sò l'espertu di u mo corpu stessu.

Per esempiu, aghju fattu pocu fà ricerche nantu à un medicamentu per u dolore non oppiaceu fora di u labellu à u mo medicu di famiglia. A cuntrariu di l'altri duttori chì ricusanu di stà à sente i suggerimenti di i pazienti, u mo duttore di famiglia hà cunsideratu a mo idea piuttostu cà sentasi attaccata. Ella hà lettu a ricerca è hà accettatu chì era un cursu di trattamentu prometitore. U medicamentu hà miglioratu sostanzialmente a mo qualità di vita.

Questu deve esse a basa di tutte l'assistenza medica, eppuru hè cusì incredibilmente rara.

Ci hè qualcosa di marciutu in u statu di a medicina, è a suluzione hè ghjustu davanti à noi: I duttori anu bisognu à ascultà di più i pazienti - è credeci. Semu cuntributori attivi à a nostra assistenza medica, è averemu tutti un risultatu megliu.

Liz Moore hè un attivista è scrittore di i diritti di invalidità cronicamente malatu è neurodivergente. Campanu nantu à u so lettu nantu à un terrenu arrubatu Piscataway-Conoy in a zona metro di DC. Puderete truvà nant'à Twitter, o leghje più di u so travagliu à liminalnest.wordpress.com.