Endometriosi: A Quest for Answers

Cuntenutu

• Dispelisce cuncepzioni sbagliate
• Un caminu rocciosu per u diagnosticu
• Vita al di là di u diagnosticu
• Avucatu per una cura megliu

U ghjornu di a so graduazione universitaria 17 anni fà, Melissa Kovach McGaughey era seduta trà i so pari in attesa di u so nome. Ma invece di gode à pienu di l'occasione impurtante, si ricorda di qualcosa assai menu accugliente: u dulore.

Preoccupata chì i medicamenti ch'ella avia pigliatu nanzu si smarissinu durante a ceremonia, hà pianificatu prima. "Aghju purtatu una borsa sottu à a mo roba di graduazione - cù una mini buttiglia d'acqua è una buttiglia di pillola - cusì puderia piglià a mo prossima dosa di medicamentu per u dolore senza alzà mi", ricorda ella.

Questa ùn era micca a prima o l'ultima volta ch'ella averia da inchietassi per l'erendometriosi chì piglia u centru di scena. A cundizione ginecologica, chì face cresce u tessutu da u rivestimentu uterinu nantu à altri organi - hè caratterizata principalmente, è esplicitamente, da u dolore.

McGaughey, un anzianu membru di u cunsigliu di l'Associazione Endometriosi, basatu in Wisconsin, hà passatu parechji decennii à gestisce i so sintomi agonizanti. Pò seguità a soia quandu hà principiatu à a prima adolescenza.

"Prima suspettava chì qualcosa ùn fussi versu l'età di 14 anni quandu mi paria d'avè crampi menstruali assai più severi cà i mo amichi", dice à Healthline.

Dopu à parechji anni di ùn truvà micca sollievu per mezu di l'ibuprofene, però, i duttori ch'ella avia vistu prescrivianu contraccettivi ormonali per alleviare u so dulore. Ma e pillule ùn anu fattu nunda. "Tutti i trè mesi, eru messu in un altru tipu", ricorda McGaughey, 38 anni, chì dice chì alcuni anu ancu datu a so depressione è cambiamenti d'umore.

Dopu parechji mesi senza truvà una soluzione, i so duttori li anu offertu ciò chì si sentia cum'è un ultimatum: Puderia cuntinuà à esse afflitta da u dolore crònicu senza mai sapè perchè o passà sottu à u cultellu per sapè ciò chì ùn andava micca.

Mentre chì a prucedura laparoscopica seria minimamente invasiva, "L'idea di avè una chirurgia solu per esse diagnosticatu era difficiule da inghjuttà cum'è 16-year-old", ricorda.

Lasciatu cù poche opzioni, McGaughey hà finalmente sceltu di ùn avanzà micca cù a chirurgia. Una decisione, dice ella, averia più tardi rigrettu, postu chì significava parechji anni più passati in un dolore severu è sottutratatu.

Ùn hè chè dopu à u so diploma di culleghju à 21 anni chì si hè sentita mentalmente preparata per sottumette a prucedura è infine uttene un diagnosticu.

"U chirurgu hà trovu l'endometriosi è si hè sbarrazzatu quant'è pussibule", dice. Ma a prucedura ùn era micca a cura-tuttu ciò ch'ella avia speratu. "I mo livelli di dolore sò calati significativamente dopu, ma annu per annu u dolore hà tornatu quandu l'endo hà crisciutu."

Per u stimatu1 in 10 donne in età riproduttiva in America affettate da a cundizione, stu ghjocu di gattu è topu hè troppu cunnisciutu. Ma à u cuntrariu di altre malatie chì anu una risposta chjara, ùn ci hè micca una cura cunnisciuta per l'endometriosi.

Ciò chì parechje di queste donne sò incontrate, tuttavia, hè cunfusione.

Quandu u fundatore è CEO di Flutter Health, Kristy Curry, avia una vintina d'anni, sapia chì qualcosa era terribilmente sbagliatu dopu à quasi passà in a doccia da i so crampi menstruali.

Ancu s'ellu ùn era micca straniera per periodi lunghi è estremamente dolorosi, sta volta era diversa. "Ùn era statu capace di fà u travagliu o a scola dapoi qualchì ghjornu è era statu in lettu", ramenta u residente di Brooklyn. "Pensu chì era normale perchè ùn pudete micca veramente" paragunà "u dolore di u periodu cù qualcunu [altru]".

Tuttu què cambiò prestu, quantunque, quand'ella si truvò in capu à a sala d'urgenza.

"E malatie riproduttive di e donne parenu sovrapposte à l'altri prublemi in u quartieru", dice Curry, chì avrebbe continuatu à avè parechji anni più di visite ER per u dolore pelvicu chì hè statu misdiagnosatu sia cum'è IBS o altri prublemi relativi à l'IG.

Siccomu l'endometriosi face cresce u tessutu intrappulatu è si sparghje fora di a regione pelvica, organi affettati cum'è l'ovari è l'intestinu sperimentanu cambiamenti ormonali durante u periodu di una donna, causendu infiammazione dolorosa.

È sì i vostri sintomi sò cumplessi è piglianu a residenza in parte di u vostru corpu fora di u vostru sistema riproduttivu, dice Curry, avà tratterai ancu di più specialisti.

Dispelisce cuncepzioni sbagliate

E cause esatte di l'endometriosi sò sempre chjare. Ma una di e prime teurie suggerisce chì vene à ciò chì hè cunnisciutu cum'è menstruazione retrograda - un prucessu chì implica u sangue menstruale chì scorri torna per e tubi di Falloppiu in a cavità pelvica invece di lascià per a vagina.

Ancu se a situazione pò esse gestita, unu di l'aspetti più impegnativi à l'iniziu di a malattia ùn riceve micca diagnosi o trattamentu. Ci hè ancu l’incertezza è a paura di ùn truvà mai sullivamentu.

Sicondu una recente indagine in linea realizata da HealthyWomen di più di 1,000 donne è 352 prufessiunali sanitarii (HCP), u dolore durante è trà i periodi sò i sintomi principali chì anu causatu a maiò parte di i rispondenti à visità u so HCP per uttene un diagnosi. U secondu è u terzu mutivu includenu prublemi gastrointestinali, dolore durante u sessu, o muvimenti intestinali dolorosi.

I circadori anu trovu chì mentre 4 donne in 5 chì ùn anu micca un diagnosticu anu daveru intesu parlà di endometriosi prima, assai anu solu una cunniscenza limitata di ciò chì parenu questi sintomi. A maiò parte crede chì i sintomi includenu u dolore trà e durante i periodi è ancu durante i rapporti sessuali. Pocu sò familiari cù l'altri sintomi, cum'è fatica, prublemi gastrointestinali, urinazione dolorosa è muvimenti intestinali dolorosi.

Più illuminante, ancu, hè u fattu chì guasi a metà di e donne senza diagnosi ùn sanu micca chì ùn ci hè cure.

Questi risultati di l'indagine ponenu in risaltu un prublema maiò riguardu à a cundizione. Mentre l'endometriosi hè più cunnisciuta chè mai, hè sempre spessu malinterpretata, ancu da e donne anu un diagnosticu.

Un caminu rocciosu per u diagnosticu

Un studiu realizatu da una squadra di circadori in u Regnu Unitu suggerisce chì mentre parechji fattori ponu ghjucà un rolu, "una ragione impurtante per sta progressione di a malattia hè probabile chì sia u ritardu in u diagnosticu".

Ancu s'ellu hè difficiule per determinà se questu hè dovutu à una ricerca medica insufficiente, chì i sintomi ponu spessu imità altre condizioni cume i cisti ovariani è a malattia infiammatoria pelvica, una cosa hè chjara: Riceve un diagnosticu ùn hè micca una piccula cosa.

Philippa Bridge-Cook, PhD, una scienziata in Toronto chì face parte di u cunsigliu di direttori di The Endometriosis Network Canada, ricorda chì u so duttore di famiglia avia dettu à a metà di i 20 anni chì ùn avia nunda di perseguite un diagnosticu perchè ùn ci era nunda chì puderia esse fattu per l'endometriosi quantunque. "Chì ùn hè micca veru di sicuru, ma ùn a sapia micca à l'epica", spiega Bridge-Cook.

Questa misinformazione puderia spiegà perchè quasi a mità di e donne chì ùn anu diagnosticatu in l'indagine HealthyWomen ùn eranu familiari cù a metodulugia di u diagnosticu.

Più tardi, dopu chì Bridge-Cook abbia sperimentatu parechji aborti, dice chì quattru OB-GYN diversi li anu dettu chì ùn puderebbe micca avè a malattia, perchè sì l'avessi, averia infertilità. Finu à tandu, Bridge-Cook era incinta senza difficultà.

Mentri hè veru chì i prublemi di fertilità sò una di e cumplicazioni più severi ligati à l'endo, una equivocazione cumuna hè chì impedirà à e donne di cuncepisce è di portà un criaturu à termine.

L'esperienza di Bridge-Cook palesa micca solu una mancanza di cuscenza per nome di certi HCP, ma dinò insensibilità in quantu à a cundizione.

Cunsiderendu chì fora di i 850 intervistati à l'indagine, solu intornu à u 37 per centu s'identificavanu cum'è avendu un diagnosticu d'endometriosi, a quistione ferma: Perchè riceve un diagnosticu un percorsu cusì arduu per e donne?

A risposta pò esse solu in u so sessu.

Malgradu u fattu chì 1 donne nantu à 4 ind'i sondaggi anu dettu chì l'endometriosi interferisce spessu cù a so vita d'ogni ghjornu - cun 1 in 5 dicendu chì face sempre - quelli chì anu segnalatu i so sintomi à l'HCP sò spessu scartati. L'inchiesta hà ancu trovu chì 15 per centu di e donne anu dettu "Hè tuttu in capu", mentre chì 1 in 3 anu dettu "Hè normale". Inoltre, un altru 1 in 3 anu dettu "Face parte di esse donna", è 1 in 5 donne avianu da vede da quattru à cinque HCP prima di riceve un diagnosticu.

Questa tendenza ùn hè micca sorprendente datu chì u dolore di e donne hè spessu ignoratu o scherzosamente ignoratu in l'industria medica. Un studiu hà trovu chì "In generale, e donne riportanu livelli più severi di dolore, incidenze più frequenti di dolore, è dolore di durata più longa di l'omi, ma sò quantunque trattati per u dolore menu aggressivu".

È hè spessu per via di stu preghjudiziu di u dulore chì parechje donne ùn cercanu aiutu finu à chì i so sintomi ùn ghjunghjenu à un gradu insupportabile. A maiò parte di i rispondenti à l'indagine anu aspettatu dui à cinque anni prima di vede un HCP per i sintomi, mentre 1 in 5 hà aspettatu quattru à sei anni.

"Aghju intesu parlà di parechji pazienti endo chì sò prescritti senza medicazione per u dolore", spiega McGaughey, chì dice ch'ella capisce chì i duttori ùn volenu micca chì qualcunu diventi dipendente da oppioidi o imbulighja u fegatu o u stomacu cù antiinflamatori. "Ma questu hà lasciatu parechje donne è donne in un dolore estremamente severu", dice. "Cusì severu chì ùn pudete micca camminà, [cun parechji] pensendu chì duverebbenu piglià solu dui Advil".

A ricerca a sustene à questu - cum'è un altru hà dettu chì e donne sò menu propensi à esse amministrati antidolorifici in ER, malgradu u dolore addominale acutu.

Una parte di u prublema si riduce à crede donne è donne, aghjusta McGaughey. S'arricorda di avè dettu à un duttore ch'ella avia avutu un dulore terribile cù i periodi, ma chì ùn si registrava micca. Solu quandu hà spiegatu chì a facia perde parechji ghjorni di travagliu ogni mese u duttore hà ascoltatu è pigliatu nota.

"Da quì in avanti, aghju quantificatu u mo dulore per i prufessiunali in ghjorni di travagliu mancatu", dice. "Ciò conta più cà simpliciamente crede à i mo conti di ghjorni di sofferenza".

I motivi di u licenziamentu di u dolore di e donne sò ammantati in norme culturali di genere, ma dinò, cum'è l'indagine rivela, "una mancanza generale di priorità di l'endometriosi cum'è un impurtante prublema di salute di e donne".

Vita al di là di u diagnosticu

Longu dopu a so graduazione universitaria, McGaughey dice chì hà passatu un tempu eccessivu à curà u so dulore. "Hè isolante è deprimente è noioso".

Imagina cumu seria a so vita s’ella ùn avia a malatia. "Sò cusì furtunata d'avè a mo figliola, ma mi dumandu se seraghju dispostu à pruvà per un secondu figliolu se ùn avessi micca endometriosi", spiega, chì hà ritardatu a gravidanza attraversu anni di sterilità è culminata in una chirurgia di escissione . "[A cundizione] cuntinueghja à sapà a mo energia in un modu chì face chì un secondu figliolu pare inaccessibile".

In listessu modu, Bridge-Cook dice chì mancà à tempu cù a so famiglia quandu ella hà troppu dulore per esce da u lettu hè stata a parte più difficiule di a so sperienza.

Altri cum'è Curry affirmanu chì a lotta più grande hè stata a cunfusione è a malintesa. Eppuru, ella esprime apprezzamentu per l'apprendimentu di a so situazione à l'iniziu. "Aghju avutu a furtuna, in i mo vint'anni, chì u mo primu OB-GYN sospettassi endometriosi è fessi una chirurgia d'ablazione laser." Ma, aghjusta ella, era una eccezzione à a regula, chì a maiò parte di e reazzione di u so HCP sò state quella di u misdiagnostu. "Sò chì aghju avutu furtuna è chì a maiò parte di e donne cun endo ùn sò micca cusì furtunate."

Mentre u duveru di assicurà chì e donne sianu adeguatamente infurmate nantu à a cundizione ferma nantu à i HCP, McGaughey sottolinea chì e donne devenu fà e so proprie ricerche è difende per se stesse. "Se u vostru duttore ùn vi crede micca, uttene un novu duttore", dice McGaughey.

Simile à a più di a metà di i rispondenti à l'indagine chì sò stati ancu diagnosticati da un OB-GYN, u viaghju endo di Curry era luntanu da esse finitu. Ancu dopu avè ricevutu un diagnosticu è una chirurgia, hà continuatu à passà e prossime duie decennie à cercà risposte è aiutu.

"Parechji ginecologhi ùn trattanu micca l'endometriosi assai efficacemente", dice Bridge-Cook, chì hà aspettatu 10 anni da u primu mumentu chì hà suspettatu chì qualcosa ùn andava in i so 20 anni prima di riceve un diagnosticu. "A cirurgia di ablazione hè assuciata cun un ritmu assai altu di recidiva", hà spiegatu, "ma a cirurgia di escissione, chì parechji ginecologhi ùn facenu micca, hè assai più efficace per u sollievu à longu andà di i sintomi".

Un recenti a sustene, postu chì i ricercatori anu trovu una migliuranza significativamente più grande di u dolore pelvicu crònicu causatu da l'endometriosi per via di l'escissione laparoscopica paragunatu cù l'ablazione.

À sente Bridge-Cook, l'incorporazione di un approcciu multidisciplinariu à u trattamentu furnisce i migliori risultati. Hà utilizatu una cumminazione di cirurgia di escissione, dieta, eserciziu è fisioterapia pelvica per truvà sollievu. Ma hà ancu scupertu chì u yoga hè statu preziosu per gestisce u stress chì vene da a vita cù una malattia cronica.

Ancu McGaughey nota chì e duie operazioni anu avutu l'impattu più significativu per abbassà u so dulore è ristabilisce a so qualità di vita, hè ferma chì nisuna sperienza sia listessa. "A storia di tutti hè diversa".

"Tutti ùn ponu micca uttene chirurgie di alta qualità da chirurghi addestrati à ricunnosce è accisa l'endometriosi", spiega, è alcune persone sò più propensi à sviluppà tissutu cicatriziale chè l'altri. Accurtendu u tempu per esse diagnosticatu per mezu di un metudu di chirurgia non chirurgica, aghjusta, puderia fà tutta a differenza.

Avucatu per una cura megliu

Cumu HCP trattanu e donne chì sperimentanu u dolore hè altrettantu, sì micca più, impurtante per cume si affrontanu a situazione stessa. Esse cusciente di questi pregiudizi innati di genere hè u primu passu, ma u prossimu implica avè una maggiore consapevolezza è cumunicà cun empatia.

Un avvinte cruciale in u viaghju endo di Curry hè ghjuntu subitu dopu à avè incontratu un duttore chì era micca solu espertu, ma ancu compassionevule. Quandu hà cuminciatu à dumandalli dumande chì ùn anu micca ligatu à l'endometriosi chì nisun altru duttore avia in 20 anni, hà cuminciatu à pienghje. "Mi sentu sollievu è validazione immediata".

Mentre u duveru di assicurà chì e donne sianu adeguatamente infurmate nantu à a cundizione ferma nantu à i HCP, McGaughey sottolinea chì e donne devenu fà e so proprie ricerche è difende per se stesse. Ella propone di cunsultà chirurghi di escissione, unendu à associazioni endo, è leghje libri nantu à u sughjettu. "Se u vostru duttore ùn vi crede micca, uttene un novu duttore", dice McGaughey.

"Ùn aspittà micca anni in dolore cum'è aghju fattu per paura di a chirurgia laparoscopica diagnostica". Raccomanda ancu chì e donne difendenu u trattamentu di u dolore chì meritanu, cume Toradol non addictive.

Luntanu da una ricerca di risposte di decenni d'anni, ste donne spartenu un desideriu altrettantu ardente di empowermentà l'altri. "Parlate di u vostru dolore è sparte tutti i dettagli nitty-gritty", urge Curry. "Avete bisognu di cresce i vostri muvimenti intestinali, sessu doloroso, è prublemi di vejiga".

"E cose chì nimu ùn vole parlà puderebbenu esse cumpunenti chjave per u vostru diagnosticu è a so strada di cura", aghjusta.

Una cosa chì hè stata evidenti da l'indagine HealthyWomen hè chì a tecnulugia pò esse u più grande alliatu di una donna quandu si tratta di stà informatu. I risultati mostranu chì a maiò parte di e donne chì ùn sò micca diagnosticate volenu amparà di più nantu à l'endometriosi via e-mail è internet - è questu vale ancu per quelli chì sò diagnosticati è sò menu interessati à amparà di più.

Ma pò ancu esse adupratu cum'è mezu per cunnessione cù l'altri in a cumunità endo.

Malgradu tutti l'anni di frustrazione è di malintesa, l'unica fodera d'argentu per Curry sò state e donne ch'ella hà scontru chì sò in u listessu viaghju. "Sò di sustegnu è tutti volenu aiutà l'uni à l'altri in tuttu u modu chì ponu".

"Pensu avà chì più persone sò cuscenti di l'endometriosi hè più faciule di parlà", dice Curry. "Invece di dì chì ùn vi sentite micca bè per via di" lady pain "pudete dì" aghju endometriosi "è a ghjente a sà".

Cindy Lamothe hè una giurnalista freelance basata in Guatemala. Scrive spessu nantu à l'intersezzione trà salute, benessere, è a scienza di u comportamentu umanu. Hè scritta per L'Atlanticu, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post, è assai altri. Truvalla à cindylamothe.com.