À l'altri Parenti di i zitelli cù SMA, Eccu u mo cunsigliu per voi

Cari Amichi Recentemente Diagnosticati,

A mo moglia è eiu stavamu stupiti in a nostra vittura in u garage di l'uspidale. I rumori di a cità brusgiavanu fora, eppuru u nostru mondu consistia solu in e parolle chì ùn eranu micca dite. A nostra figliola di 14 mesi era seduta in u so seggiolu di vittura, copiendu u silenziu chì empiia a vittura. Sapia chì qualcosa era male.

Avemu ghjustu finitu una serie di test circhendu di vede s'ella avia atrofia musculare spinale (SMA). U duttore ci hà dettu ch'ellu ùn pudia micca diagnosticà a malatia senza prucessi genetichi, ma u so comportamentu è a so lingua oculare ci anu dettu a verità.

Qualchì settimana dopu, u test geneticu ci hè tornatu per cunfirmà e nostre peghju paure: a nostra figliola avia SMA di tippu 2 cù trè copie di salvezza di i mancanti SMN1 gene.

Avà chì?

Puderete dumandassi a stessa dumanda. Puderete stà sedutu stupiti cume l'avemu fattu quellu ghjornu fatidicu. Pudete esse confusu, preoccupatu o in shock. Qualunque sia ciò chì sintite, pensate o fate - {textend} pigliate un mumentu per respirà è leghje.

U diagnosticu di SMA porta cun ellu circustanze chì cambianu a vita. U primu passu hè di piglià cura di voi stessu.

Dolore: Ci hè un certu tipu di perdita chì accade cù stu tipu di diagnosi. U vostru zitellu ùn camparà micca una vita tipica o a vita chì avete previstu per elli. Dolore per questa perdita cù u vostru maritu, famiglia è amichi. Pienghje. Sprime. Riflette.

Riframe: Sapete chì tuttu ùn hè micca persu. E capacità mentali di i zitelli cun SMA ùn sò micca influenzate in alcun modu. In fatti, e persone cun SMA sò spessu assai intelligenti è abbastanza suciali. Inoltre, ci hè avà un trattamentu chì pò rallentà a progressione di a malattia, è sò stati fatti studi clinichi umani per truvà una cura.

Cercà: Custruisce un sistema di supportu per voi stessu. Cumincià cù a famiglia è l'amichi. Insegnali cume si occupa di u to figliolu. Furmalli nantu à l'usu di a macchina, aduprendu i bagni, bagnu, vestiti, trasportu, trasferimentu è alimentazione. Stu sistema di supportu serà un aspettu preziosu in a cura di u vostru zitellu. Dopu avè stabilitu un cercolu internu di famiglia è amichi, andate più luntanu. Cercà agenzie governative chì aiutanu e persone cun disabilità.

Nutrisce: Cum'è u proverbiu, "Duvete mette a vostra propria maschera d'ossigenu prima di aiutà u vostru zitellu cù u so". U listessu cuncettu si applica quì. Truvate u tempu per stà cunnessu cù quelli più vicini à voi. Incuraghjitevi à circà stonde di piacè, di sulitudine è di riflessione. Sapete chì ùn site micca solu. Ghjunghje à a cumunità SMA nantu à i social media. Focus nantu à ciò chì u vostru figliolu pò fà invece di ciò chì ùn pò micca.

Pianu: Fighjate avanti à ciò chì u futuru pò tene o micca, è pianificate di conseguenza. Esse proattivu. Configurate l'ambiente di vita di u to figliolu in modu chì possanu navigallu cù successu. Più un zitellu cù SMA pò fà per elli, megliu serà. Ricurdativi, a so cognizione ùn hè micca influenzata, è sò assai cuscenti di a so malattia è di cume li limita. Sapete chì a frustrazione accadrà mentre u vostru zitellu principia à paragunassi à i so pari. Truvate ciò chì funziona per elli è piacè. Quandu si imbarca in escursioni in famiglia (vacanze, manghjà fora, ecc.), Assicuratevi chì u locu accoglie u vostru zitellu.

Avucatu: Stand up for your child in l'arena di l'educazione. Hanu dirittu à una educazione è un ambiente chì li cunvene megliu. Esse proattivu, sia gentile (ma fermu), è sviluppate relazioni rispettose è significative cù quelli chì travaglianu cù u vostru zitellu per tutta a ghjurnata di scola.

Prufittate: Ùn simu micca i nostri corpi - {textend} simu assai di più cà què. Fighjate in fondu à a personalità di u to figliolu è fate vene u megliu in elli. Pigliaranu a vostra delizia di elli. Esse onestu cun elli nantu à a so vita, i so ostaculi è i so successi.

A cura di un zitellu cù SMA vi rinforzerà in manere innumerevoli. Vi sfiderà voi è ogni relazione chì avete attualmente. Vi farà esce u latu creativu di voi. Vi farà esce u guerrieru in voi. Amà un zitellu cù SMA vi lancerà senza dubbitu in un viaghju chì ùn avete mai saputu esiste. È sarete una persona megliu per via di questu.

Pudete fà questu.

Sinceramente,

Michael C. Casten

Michael C. Casten stà cù a so moglia è trè belli figlioli. Hà un diploma di bacheloru in Psicologia è un master in Educazione Elementare. Insegna dapoi più di 15 anni è gode di a scrittura. Hè u coautore di Ella's Corner, chì cronaca a vita di u so figliolu più chjucu cù atrofia musculare spinale.