Tabù di Colite Ulcerosa: E Cose Chì Nimu Mai Parla
Cuntenutu
Aghju campatu cù colite ulcerosa cronica (UC) dapoi nove anni. Sò statu diagnosticatu in ghjennaghju 2010, un annu dopu à a morte di u mo babbu. Dopu à esse in remissione per cinque anni, a mo UC hè tornata cun vendetta in 2016.
Da tandu, mi sò battutu in daretu, è sò sempre in lotta.
Dopu avè stanciatu tutti i medicamenti appruvati da a FDA, ùn aghju avutu più scelta ch'è d'avè u mo primu di trè interventi in u 2017. Aghju avutu una ileostomia, induve i chirurghi anu cacciatu u mo grosu intestinale è m'anu datu un saccu di ostomia temporanea. Qualchì mese dopu, u mo chirurgu hà cacciatu u mo rettu è hà creatu un saccu in J induve aghju sempre avutu un saccu di ostomia temporanea. A mo ultima chirurgia hè stata u 9 d'Agostu 2018, induve sò diventatu membru di u club J-pouch.
Hè statu un longu, scumpientu, è travolgente viaghju, à u minimu. Dopu a mo prima chirurgia, aghju cuminciatu à difende per i mo cumpagni infiammatori intestinali, ostomati è guerrieri J-pouch.
Aghju cambiatu marce in a mo carriera cum'è stilista di moda è aghju messu a mo energia à difende, sparghje cuscenza è educà u mondu nantu à sta malattia autoimmune attraversu u mo Instagram è u mo blog. Hè a mo passione principale in a vita è l'argentu di a mo malatia. U mo scopu hè di purtà una voce à sta cundizione silenziosa è invisibile.
Ci sò parechji aspetti di UC chì ùn vi sò micca dettu o chì a ghjente evita di parlà. Cunnosce alcuni di sti fatti mi averia permessu di capisce megliu è di preparami mentalmente per u mo viaghju avanti.
Quessi sò i tabù UC chì mi piacerebbe cunnosce circa nove anni fà.
Medicazioni
Una cosa chì ùn sapia micca quandu sò stata diagnosticata per a prima volta hè chì ci vuleria tempu per piglià stu mostru sottu cuntrollu.
Ùn sapia ancu chì pò ghjunghje un puntu induve u vostru corpu rifiuta ogni medicamentu chì provi. U mo corpu hà righjuntu u so limitu, è hà smessu di risponde à tuttu ciò chì mi aiutaria à mantene a mo remissione.
Ci hè vulsutu circa un annu finu à ch'e aghju trovu a bona cumbinazione di medicazione per u mo corpu.
Chirurgia
Mai in un milione d'anni ùn pensu micca d'avè bisognu di chirurgia, o chì UC mi faria bisognu di chirurgia.
A prima volta chì aghju intesu a parolla "chirurgia" hè stata sette anni dopu avè UC. Naturalmente, aghju scuzzulatu i mo ochji perchè ùn pudia micca crede chì questa sia a mo realtà. Questa era una di e decisioni più difficiuli chì avessi da fà.
Mi sentu cumpletamente annerbatu da a mo malatia è u mondu medicu. Era abbastanza difficiule per accettà u fattu chì sta malatia ùn hà cure è chì ùn ci hè nisuna causa concreta.
À a fine, aghju avutu da esse sottumessu à trè chirurgie maiò. Ognunu di questi mi hà fattu un pagamentu fisicu è mentale.
Salute mentale
UC affetta di più cà solu i vostri dentru. Parechje persone ùn parlanu micca di salute mentale dopu un diagnosticu UC.Ma u tassu di depressione hè più altu trà e persone chì campanu cù UC paragunatu à altre malatie è a populazione generale.
Hè sensu per noi, quelli chì ne trattanu. Eppuru, ùn aghju micca intesu parlà di salute mentale finu à un paru d'anni in a linea quandu aghju avutu à affruntà cambiamenti maiò cù a mo malatia.
Aghju sempre avutu ansietà, ma aghju pussutu mascherallu finu à u 2016 quandu a mo malattia hè recaduta. Aghju avutu attacchi di panicu perchè ùn aghju mai sapiutu cumu sarebbe a mo ghjurnata, se l'avessi fatta in un bagnu, è quantu durerà u dulore.
U dulore chì suppurtemu hè peghju chè i dulori di travagghiu è puderia durà sempre è fora tuttu u ghjornu, cù a perdita di sangue. U dulore custante solu puderia mette à qualcunu in un statu di ansietà è depressione.
Hè difficiule di trattà cù una malatia invisibile più prublemi di salute mentale in più di questu. Ma vede un terapeuta è piglià medicazione per aiutà à trattà cù UC pò aiutà. Ùn hè nunda da esse vergugnosi.
A cirurgia ùn hè micca una cura
A ghjente mi dice sempre: "Avà chì avete avutu sti cirugia, site guaritu, nò?"
A risposta hè, innò, ùn sò micca.
Sfurtunatamente, ùn ci hè ancu una cura per UC. L'unicu modu per pudè entrà in remissione era di avè una chirurgia per rimuovere u mo intestinu grossu (colon) è u rettu.
Questi dui organi facenu più di ciò chì a ghjente pensa di fà. U mo intestinu chjucu face avà tuttu u travagliu.
Micca solu què, ma a mo J-pouch hè in un risicu più elevatu di pouchitis, chì hè l'infiammazione di a mo J-pouch. Uttene questu spessu pò risultà in bisognu di un saccu di ostomia permanente.
Bagni
Perchè sta malattia hè invisibile, a ghjente hè di solitu scioccata quandu li dicu chì aghju UC. Ié, possu parè sanu, ma a realità hè chì a ghjente ghjudicheghja un libru per a so cupertina.
Cum'è e persone chì vivenu cù UC, avemu bisognu d'accessu à un bagnu spessu. Vò à u bagnu quattru à sette volte à ghjornu. Se sò fora in publicu è bisognu di un bagnu ASAP, vi spiegheraghju cun educazione chì aghju UC.
A maiò parte, l'impiigatu mi lascia aduprà u so bagnu, ma esita un pocu. Altre volte, ponu più dumande è ùn mi lascianu micca. Questu hè tantu imbarazzante. Sò dighjà in u dulore, è dopu mi rifiutanu perchè ùn paru micca malatu.
Ci hè ancu u prublema di ùn avè micca accessu à un bagnu. Ci sò stati tempi chì sta malattia m'hà purtatu à avè accidenti, cum'è quandu sò in trasportu publicu.
Ùn eru micca cuscente chì ste cose mi accadessinu è mi piacerebbe chì mi dessinu u capu, postu chì hè assai umiliantu. Aghju sempre a ghjente chì mi dumanda oghje è hè soprattuttu perchè a ghjente ùn hè micca cuscente di sta malattia. Dunque, pigliu u tempu per educà a ghjente è purtà sta malatia silenziosa in prima linea.
Alimenti
Prima di u mo diagnosticu, aghju manghjatu tuttu è tuttu. Ma aghju persu drasticamente u pesu dopu à u mo diagnosticu perchè certi alimenti anu causatu irritazione è flare-ups. Avà, senza u mo colonu è u mo rectu, l'alimenti chì possu manghjà sò limitati.
Questu tema hè difficiule da discutà postu chì tutti cù UC sò diversi. Per mè, a mo dieta era di proteine insipide, magre, ben cotte cum'è pollu è tacchinu macinatu, carboidrati bianchi (cum'è pasta semplice, risu è pane), è cicculata Assicuratevi nutizie.
Una volta entratu in a remissione, sò statu capace di manghjà di novu i mo cibi preferiti, cum'è frutti è verdure. Ma dopu à e mo chirurgie, cibi ricchi di fibre, piccanti, fritti è acidi sò diventati difficiuli da scumpientà è digerisce.
Mudificà a vostra dieta hè un aghjustamentu tamantu, è tocca in particulare a vostra vita suciale. Un saccu di queste diete eranu prova-errore chì aghju amparatu da mè. Benintesa, pudete ancu vede un nutrizziunistu chì hè specializatu in aiutà e persone cun UC.
Purtà si
Una grande formula per attraversà i numerosi tabù è e difficoltà chì vene cù sta malattia hè questu:
- Truvate un grande duttore è squadra gastrointestinale è custruite una forte relazione cun elli.
- Esse u vostru propiu difensore.
- Truvà un sustegnu da a famiglia è l'amichi.
- Cunnette vi cù i so guerrieri UC.
Aghju avutu a mo J-pouch dapoi sei mesi avà, è aghju sempre assai alti è bassi. Sfurtunatamente, sta malatia hà assai capi. Quandu affruntate un prublema, un altru spunta. Hè senza fine, ma ogni viaghju hà strade lisce.
À tutti i mo cumpagni guerrieri UC, per piacè sapete chì ùn site micca solu è ci hè un mondu di noi chì sò quì per voi. Sì forte, è avete questu!
Moniqua Demetrious hè una donna di 32 anni nata è cresciuta in u New Jersey, chì hè stata casata da pocu più di quattru anni. E so passioni sò a moda, a pianificazione di l'eventi, gode di tutti i tipi di musica, è favurendu a so malattia autoimmune. Ùn hè nunda senza a so fede, u so babbu chì hè avà un anghjulu, u so maritu, a famiglia è l'amichi. Pudete leghje più nantu à u so viaghju nantu à ella bloggu è ella Instagram.
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