À 32 anni, aghju trovu chì avia MS. Eccu Ciò chì aghju fattu in i Ghjorni Chì Seguitavanu.

Cuntenutu

• Cumu avete amparatu prima chì avete MS?
• Chì sò stati i prossimi passi?
• Cunniscite MS quandu avete ricevutu u vostru diagnosticu?
• Chì eranu e sfide più grandi à u primu, è cumu avete trattatu cun elli?
• Avete sentitu chì avete avutu risorse sufficienti per trattà cù MS, sia fisicamente sia mentalmente?
• Quale eranu e vostre fonti principali di guida è sustegnu durante i primi ghjorni?
• Quandu vi sò stati dumandati di cunsultà nantu à l'app MS Buddy, chì eranu e caratteristiche chì avete pensatu chì eranu più integrali per i sviluppatori per avè ragiò?
• Sò passati più di dece anni da u vostru diagnosticu. Cosa ti motiva à luttà contr'à a lotta MS?
• Chì ci hè una cosa in MS chì vulete chì altre persone capiscenu?

Oltre 2,3 milioni di persone in u mondu campanu cù sclerosi multipla. È a maiò parte di elli anu ricevutu un diagnosticu trà l'età di 20 è 40. Allora, chì cosa hè di riceve un diagnosticu à una ghjovana età quandu parechje persone lancianu carriera, si maritanu è cumincianu famiglie?

Per parechji, i primi ghjorni è settimane dopu à un diagnosticu di MS ùn sò micca solu un scossa per u sistema, ma un cursu di crash nantu à una situazione è un mondu ch'elli sapianu à pena esiste.

Ray Walker a sà di prima manu. Ray hà ricivutu un diagnosticu di MS recidivante-rimittente in 2004 à l'età di 32. Succede ancu esse un direttore di produttu quì à Healthline è hà avutu un rolu maiò in cunsultazione per MS Buddy, una app iPhone è Android chì cunnessa e persone chì anu MS cù l'altru per cunsiglii, supportu, è ancu di più.

Ci simu messi à chjachjarà cun Ray nantu à e so sperienze durante i primi mesi dopu à u so diagnosticu è perchè u sustegnu di i pari hè cusì impurtante per chiunque campi cù una malattia cronica.

Cumu avete amparatu prima chì avete MS?

Eru nantu à u campu di golf quandu aghju ricevutu una chjamata da l'uffiziu di u mo duttore. L'infirmiera hà dettu: "Salute Raymond, chjamu per pianificà u to spinu". Nanzu à quessa, era ghjustu andatu ind'è u duttore perchè aghju avutu un tinghje inghjurgu in mani è pedi per qualchi ghjornu. U duttore m'hà datu una volta è ùn aghju intesu nunda finu à a chjama di u colpu spinali. Roba spaventosa.

Chì sò stati i prossimi passi?

Ùn ci hè nimu test per MS. Passate per una seria completa di testi è, se parechji di elli sò pusitivi, u vostru duttore pò cunfirmà un diagnosticu. Perchè nisunu teste dice: "Iè, avete MS", i duttori a piglianu pianu.

Probabilmente sò state qualchi settimane prima chì u duttore dicessi chì aghju avutu MS. Aghju fattu dui colpi spinali, un test oculare putenziale evucatu (chì misura a rapidità di ciò chì vedi u face à u vostru cervellu), è dopu MRI annuale.

Cunniscite MS quandu avete ricevutu u vostru diagnosticu?

Ùn eru micca in tuttu. Sapia solu una cosa, chì Annette Funicello (attrice di l'anni 50) avia MS. Ùn sapia mancu ciò chì MS vulia dì. Dopu avè intesu chì era una pussibilità, aghju subitu cuminciatu à leghje. Sfurtunatamente, truvate solu i peghju sintomi è pussibulità.

Chì eranu e sfide più grandi à u primu, è cumu avete trattatu cun elli?

Una di e più grandi sfide quandu eru stata diagnosticata per a prima volta era a triunfazione di tutte l'infurmazioni dispunibili. Ci hè assai assai per leghje per una cundizione cum'è MS. Ùn pudete micca prevede u so corsu, è ùn pò micca esse guaritu.

Avete sentitu chì avete avutu risorse sufficienti per trattà cù MS, sia fisicamente sia mentalmente?

Ùn aghju micca veramente una scelta, aghju avutu solu à trattà. Eru appena maritatu, cunfusu, è à dilla franca, un pocu spaventatu. À u primu, ogni dolore, dolore o sintimu hè MS. Dopu, per qualchì annu, nunda hè MS. Hè una muntagna russa emotiva.

Quale eranu e vostre fonti principali di guida è sustegnu durante i primi ghjorni?

A mo nova moglia era quì per mè. I libri è l'internet eranu ancu una fonte maiò d'infurmazione. Aghju appughjatu pesante nantu à a Società Naziunale di Sclerosi Multipla à l'iniziu.

Per i libri, aghju cuminciatu à leghje biografie nantu à i viaghji di e persone. Aghju appughjatu à e stelle à u primu: Richard Cohen (u maritu di Meredith Vieira), Montel Williams è David Lander sò stati tutti diagnosticati intornu à quellu tempu. Eru curiosu di cume MS li affettava è i so viaghji.

Quandu vi sò stati dumandati di cunsultà nantu à l'app MS Buddy, chì eranu e caratteristiche chì avete pensatu chì eranu più integrali per i sviluppatori per avè ragiò?

Era impurtante per mè chì anu favuritu una relazione di tipu mentor. Quandu site diagnosticatu per a prima volta, site persu è cunfusu. Cum'è l'aghju dettu nanzu, ci hè tanta infurmazione quì, finisci per annegà.

Personalmente averaghju amatu per un veteranu MS per dimmi chì tuttu andava bè. È i veterani MS anu tante cunniscenze da sparte.

Sò passati più di dece anni da u vostru diagnosticu. Cosa ti motiva à luttà contr'à a lotta MS?

Sona cliché, ma i mo figlioli.

Chì ci hè una cosa in MS chì vulete chì altre persone capiscenu?

Solu perchè sò debule qualchì volta, ùn significa micca chì ùn possu ancu esse forte.

Circa 200 persone sò diagnosticati di MS ogni settimana solu in i Stati Uniti. Apps, fori, eventi è gruppi di media suciale chì cunnettanu e persone chì anu MS cun l'altri ponu esse vitali per chiunque cerchi risposte, cunsiglii, o solu qualcunu à parlà.

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