U Costu di a Vita cù Colite Ulcerativa: Storia di Nyannah

Cuntenutu

• Circate un diagnosticu
• E prove è l'errori di trattamentu
• Pagà per i costi di cura
• Preparendu l'avvene

Dopu più di un annu, Nyannah Jeffries paga sempre a prima fattura di l'uspidale ch'ella hà ricevutu in a so ricerca per scopre ciò chì causava i sintomi dolorosi gastrointestinali ch'ella avia avutu.

Nyannah hà visitatu u so dipartimentu d'urgenza lucale in uttrovi 2017 dopu avè nutatu sangue in i so feci. Ùn avia micca assicuranza sanitaria à u mumentu, dunque una visita in ospedale era sicuramente costosa.

"Prima sò andatu à a sala d'urgenza, è anu dettu ch'elli ùn vidianu nunda", hà dettu à Healthline, "ma eru cum'è" Innò, perdu u sangue, è sò chì ci hè qualcosa chì succede ".

L'ospedale hà fattu uni pochi di testi nantu à Nyannah, ma ùn hà micca ghjunghje à un diagnosticu. Hè stata licenziata senza alcunu medicamentu, a raccomandazione di truvà un medicu gastrointestinale (GI), è una fattura di quasi 5.000 $.

Ùn hè chè mesi dopu chì Nyannah hè stata diagnosticata di colite ulcerosa (UC), un tippu di malattia infiammatoria di l'intestione chì face sviluppà infiammazione è piache nantu à u rivestimentu internu di l'intestinu grossu (colon).

Circate un diagnosticu

Nyannah hà sviluppatu prima sintomi di UC quandu avia 20 anni. Campava cù a mamma è i babboni è travagliava part-time cum'è assuciatu di vendita per Clinique.

In nuvembre 2017, u mese dopu a so visita à u dipartimentu d'urgenza, hà fattu una transizione da part-time à un postu à tempu pienu in u so travagliu.

A transizione a fece eligibile per un pianu d'assicuranza sanitaria sponsorizatu da u patronu.

"À u mo travagliu, eru part-time, è mi facianu à tempu pienu", hà ricurdatu, "ma avia bisognu di elli per accelerà u prucessu per pudè avè assicuranza".

Una volta assicurata, Nyannah hà fattu una visita à u so praticante di primaria (PCP). U duttore hà suspettatu chì Nyannah puderia avè una intolleranza à u glutine è hà urdinatu analisi di sangue per verificà a malattia celiaca. Quandu questi testi sò tornati negativi, hà riferitu Nyannah à un GI per più testi.

U GI hà realizatu una endoscopia per esaminà u revestimentu internu di u trattu GI di Nyannah. Questu hà purtatu à un diagnosticu di UC.

E prove è l'errori di trattamentu

E persone cun UC sperimentanu spessu periodi di remissione, quandu i so sintomi spariscenu.Ma questi periodi ponu esse seguitati da brusche di attività di malattie quandu i sintomi tornanu. U scopu di u trattamentu hè di ottene è mantene a remissione per u più longu pussibule.

Per aiutà à allevà i so sintomi è induce a remissione, u duttore di Nyannah hà prescrittu un medicamentu orale chjamatu Lialda (mesalamina) è dosi affusolate di u prednisone steroideu.

"Avaria ridutta a dosa di prednisone, secondu cumu si sintianu i mo sintomi è quantu sangue perdia", spiega Nyannah.

"Dunque, se stavu perdendu assai, a mantenia à 50 [milligrammi], è dopu una volta aghju cuminciatu à diventà un pocu megliu, l'avemu ridutta finu à 45, poi 40, poi 35", hà continuatu, "Ma certe volte quandu mi sò calatu, per piacè 20 o 10, allora aghju cuminciatu à sanguinà torna, allora a ripigliava."

Quandu avia pigliatu dosi elevate di prednisone, hà sviluppatu effetti collaterali notevuli, cumprese rigidità di a mascella, gonfiore è perdita di capelli. Hà persu u pesu è hà luttatu cù a fatigue.

Ma per uni pochi di mesi, almenu, a cumbinazione di Lialda è prednisone paria tene i so sintomi GI sottu cuntrollu.

Ddu periodu di rimissione ùn durò micca longu, però. In Maghju 2018, Nyannah hà viaghjatu in Carolina di u Nordu per una furmazione in u travagliu. Quand'ella hè vultata in casa, i so sintomi sò tornati cun vindetta.

"Ùn sò micca solu per via di mè viaghjendu è di u stress di questu o di ciò chì, ma dopu à u so ritornu da quì, aghju avutu un orribile flare-up. Hè cum'è chì nunda di a medicina ch'e aghju pigliatu ùn funziunassi ".

Nyannah hà duvutu piglià duie settimane di travagliu per recuperà, aduprendu i so ghjorni di vacanze pagati.

U so GI l'hà pigliatu da Lialda è hà prescrittu iniezioni di adalimumab (Humira), una droga biologica chì pò aiutà à riduce l'infiammazione in u colon.

Ùn hà sviluppatu alcun effetti secundariu da Humira, ma hà trovu difficiule d'amparà à autoinjectà u medicamentu. L'orientazione da una infermiera à cura di casa hà aiutatu - ma solu à un puntu.

"Mi devu autoinjectà ogni settimana, è à u principiu quandu a signora di a salute in casa hè venuta, eru cum'è un prufessiunale", hà dettu. «Eru solu injecting me stessu. Eru cum'è "Oh, questu ùn hè micca cusì male." Ma so quandu ella ùn hè micca quì, cù u tempu passa, certe volte pudete avè un ghjornu bruttu o un ghjornu bruttu induve site solu stancu è sì cum'è, "Oh, u mo Diu, aghju una paura di dà mi una iniezione".

"Siccomu l'aghju fattu cum'è 20 volte, sò ciò chì si senterà", hà continuatu, "ma avete sempre un pocu congelatu. Hè a sola cosa. Sò cum'è, "OK, aghju solu da calmà, rilassassi, è piglià a vostra medicina." Perchè avete da pensà, à a fine, questu mi aiuterà ".

Pagà per i costi di cura

Humira hè caru. Sicondu un articulu di u New York Times, u prezzu mediu annuale dopu à i rimborsi hè aumentatu da circa $ 19,000 per paziente in 2012 à più di $ 38,000 per paziente in 2018.

Ma per Nyannah, a droga hè coperta in parte da u so pianu d'assicuranza sanitaria. Hè ancu scrittu à u prugramma di rimborsu di u fabricatore, chì hà purtatu u costu più in ghjò. Ùn hà micca avutu à pagà nunda da a so stacca per a medicazione dapoi ch'ella hà colpitu a so franchigia d'assicuranza di 2.500 $.

Ancu cusì, hà sempre affruntatu assai costi di tasca per gestisce a so UC, cumprese:

• 400 $ à u mese in primure d'assicuranza
• $ 25 per mese per supplementi probiotici
• $ 12 per mese per i supplementi di vitamina D.
• 50 $ per una infuzione di ferru quandu ne hà bisognu

Paga $ 50 per visita per vede u so GI, $ 80 per visita per vede un ematologu, è $ 12 per ogni analisi di sangue ch'elli urdinanu.

Paga ancu $ 10 per visita per vede un cunsiglieru in salute mentale, chì l'aiuta à trattà l'effetti chì UC hà avutu nantu à a so vita è u sensu di sè.

Nyannah hà ancu avutu da cambià a so dieta. Per mantene i so sintomi sott'à cuntrollu, hà da manghjà più prudutti freschi è menu alimenti trasfurmati di prima. Ciò hà aumentatu a so fattura di alimentariu, è dinò a quantità di tempu ch'ella passa à preparà i pasti.

Trà i costi di gestione di a so situazione è di copre e spese di vita di u ghjornu, Nyannah hà da prevede cù cura u pagamentu di ogni settimana.

"Mi sorte di stressmi quandu hè ghjornu di paga perchè sò cum'è" Aghju tantu da fà "" hà dettu.

"Dunque, quandu mi pagu, provu daveru è l'analizzu", hà continuatu. "Sò cum'è, OK, possu fà solu forse 10 $ versu l'ematologia oghje è 10 $ versu u mo primariu. Ma provu sempre à pagà i duttori chì devu vede di modu regulare, è e mo fatture più vechje, puderaghju rimandà finu à u prossimu cuntrollu o pruvà à elaburà un pianu cun elli ".

Hà amparatu a manera dura chì hè impurtante di priorità e fatture da i duttori ch'ella dipende per l'assistenza regulare. Quandu era in ritardu à pagà una di e so fatture, u so GI l'abbandunò cum'è malata. Hà avutu da truvà un altru per ripiglià u so trattamentu.

Stu nuvembre, l'uspidale hà cuminciatu à guarnisce i so salarii per pagà u debitu da a so prima visita d'urgenza in uttrovi 2017.

"Mi chjamavanu dicendu:" Avete bisognu di pagà questu, avete bisognu di pagà quellu ", più aggressivu. È eru cum'è, "a sò, ma aghju tutte queste altre fatture. Ùn possu micca. Micca oghje. ’Quellu mi renderebbe, à u so tornu, stressatu, è allora hè solu un effettu domino".

Cum'è parechje persone cun UC, Nyannah trova chì u stress pò scatenà un flare è aggravà i so sintomi.

Preparendu l'avvene

U rappresentante è gestore di e risorse umane (HR) di Nyannah à u travagliu anu capitu i so bisogni di salute.

"U mo cuntrariu manager per Clinique, hè cusì solidale", hà dettu. "Mi portaria Gatorade, perchè perdu elettroliti, è mi assicurava sempre di manghjà. Hè cum'è "Nyannah, duvete andà in pausa. Avete bisognu di manghjà qualcosa "."

"E dopu, cum'è aghju dettu, a mo HR, hè veramente dolce", hà continuatu. "Sempre s'assicura se aghju bisognu di tempu liberu, mi pianificherà in cunsiquenza. È sì aghju appuntamenti di duttore, andaraghju sempre ind'è ella prima ch'ella fessi i prugrammi, allora ella hè capace di coordinar è d'aghjustà tuttu ciò ch'ella hà bisognu per pudè andà à quellu appuntamentu ".

Ma quandu Nyannah si sente troppu malata per travaglià, deve piglià un tempu liberu senza paga.

Questu face una dentata notevule in u so salariu, affettendu u so redditu finu à u puntu chì ùn pò micca facilmente pagà. Per aiutà à finisce e so mani, hà cuminciatu à circà un novu impiegu cù un salariu più altu. Mantene a cobertura di l'assicuranza sanitaria hè una priorità maiò in a so ricerca di travagliu.

Prima di dumandà una pusizione, controlla u situ web di a cumpagnia per amparà nantu à i so benefici per l'impiegati. Hè dinò in cuntattu cù u so cuntattu in Humira postu chì un cambiamentu in a so assicuranza d'impiegu o di salute puderebbe influenzà a so eligibilità per u prugramma di rimborsu di u fabricatore.

"Devu parlà cù u mo ambasciatore Humira", hà spiegatu, "perchè ella hè cum'è" Vulete sempre assicurà chì sia capace di uttene a vostra medicina è copre "."

Cù un novu travagliu, spera di guadagnà abbastanza soldi per ùn solu pagà e so fatture mediche, ma ancu investisce in una fotocamera è l'uttrumenti è a furmazione chì hà bisognu per custruisce una carriera cum'è artista di trucco.

"Aghju tutte ste fatture, è po devu sempre mette gasu in a mo vittura per andà da è da u travagliu, aghju sempre da cumprà alimentarii, allora ùn compru più nunda per mè. Dunque hè per quessa chì cercu di circà un novu travagliu, solu per pudè avè un pocu di soldi in più per uttene solu alcune cose chì aghju bisognu ".

Vole ancu mette da parte qualchì risparmiu per aiutà à copre i costi di l'assistenza sanitaria ch'ella puderia avè bisognu in l'avvene. Quandu avete una situazione cronica di salute, hè impurtante pianificà per fatture mediche à sorpresa.

"Duvete mette in contu quelle fatture - è emergenu", hà spiegatu.

"Diceraghju di pruvà è di preparalli per quessa, cume, pruvà sempre è mette qualcosa da cantu, perchè ùn si sà mai."