Cumu hè u diagnosticu di a vita dopu à a sindrome di Down

Cuntenutu

• 1. Quantu campi?
• 2. Chì esami sò necessarii?
• 3. Cumu hè a consegna?
• 4. Chì sò i prublemi di salute i più cumuni?
• 5. Cumu hè u sviluppu di u zitellu?
• 6. Cumu deve esse u cibu?
• 7. Cumu hè a scola, u travagliu è a vita adulta?

Dopu avè saputu chì u zitellu hà a Sindrome di Down, i genitori devenu calmassi è cercà tanta infurmazione nantu à ciò chì hè a Sindrome di Down, chì sò e so caratteristiche, chì sò i prublemi di salute chì u zitellu pò fà affruntà è chì sò e possibilità di trattamentu chì ponu aiutà à prumove l'autonomia è migliurà a qualità di vita di u to figliolu.

Ci sò associazioni di genitori cum'è APAE, induve hè pussibule truvà informazioni di qualità, fiducie è ancu i prufessiunali è e terapie chì ponu esse indicate per aiutà u sviluppu di u to figliolu. In questu tippu d'associazione, hè ancu pussibule di truvà altri zitelli cù u sindrome è i so genitori, chì ponu esse utili per cunnosce e limitazioni è e pussibilità chì a persona cù a Sindrome di Down pò avè.

1. Quantu campi?

L'aspettativa di vita di una persona cun sindrome di Down hè variabile, è pò esse influenzata da difetti di nascita, cum'è difetti cardiaci è respiratori, per esempiu, è un seguitu medicu adattatu hè effettuatu. In u passatu, in parechji casi l'aspettativa di vita ùn superava micca i 40 anni, tuttavia, oghje, cù l'avanzate in medicina è i miglioramenti in i trattamenti, una persona cun sindrome di Down pò campà più di 70 anni.

2. Chì esami sò necessarii?

Dopu avè cunfirmatu u diagnosticu di u zitellu cù a Sindrome di Down, u duttore pò urdinà testi addiziunali, se necessariu, cume: cariotipu chì deve esse effettuatu finu à u 1u annu di vita, ecocardiogramma, conta sanguigna è ormoni tiroidei T3, T4 è TSH.

U tavulu quì sottu indica chì testi devenu esse fatti, è in quale stadiu devenu esse realizati durante a vita di a persona cù a Sindrome di Down:

* L'ecocardiogramma deve esse ripetutu solu se si trovanu anomalie cardiache, ma a frequenza deve esse indicata da u cardiologu chì accumpagna a persona cù a Sindrome di Down.

3. Cumu hè a consegna?

A consegna di un criaturu cun a Sindrome di Down pò esse normale o naturale, tuttavia, hè necessariu chì u cardiologu è un neonatologu devenu esse dispunibuli se hè natu prima di a data prevista, è per questa ragione, à volte i genitori optanu per a cesariana, dighjà chì sti duttori ùn sò micca sempre dispunibili in ogni momentu in l'uspidali.

Scuprite ciò chì pudete fà per recuperà da a cesariana più veloce.

4. Chì sò i prublemi di salute i più cumuni?

A persona cun a Sindrome di Down hè più probabile d'avè prublemi di salute cum'è:

• In l'ochji: A cataratta, a pseudo-stenosi di u canna lacrimale, a dipendenza refrattiva, è i bichjeri devenu esse purtati da chjucu.
• In l'arechje: Otite frequenti chì ponu favurisce a sordità.
• In core: Cumunicazione interatriale o interventriculare, difettu di u septu atrioventriculare.
• In u sistema endocrinu: Ipotiroïdismu.
• In u sangue: Leucemia, anemia.
• In u sistema digestivu: Alterazione in l'esofago chì provoca reflux, stenosi duodenale, megacolon aganglionicu, malattia di Hirschsprung, malattia celiaca.
• In i musculi è l'articuli: Debbulezza ligamentale, subluxazione cervicale, dislocazione di l'anca, inestabilità cumuna, chì pò favurisce dislocazioni.

Per via di questu, hè necessariu seguità un duttore per a vita, eseguendu testi è trattamenti ogni volta chì unu di questi cambiamenti apparisce.

5. Cumu hè u sviluppu di u zitellu?

U tonu musculare di u zitellu hè più debule è dunque u zitellu pò piglià un pocu di più per tene solu a testa è dunque i genitori devenu esse assai attenti è sustene sempre u collu di u zitellu per evità a dislocazione cervicale è ancu una ferita in a medula spinale.

U sviluppu psicomotoriu di u zitellu cù a Sindrome di Down hè un pocu più lente è cusì pò piglià un pocu di pusà, striscia è camminà, ma u trattamentu cù fisioterapia psicomotoria pò aiutallu à ghjunghje à queste tappe di sviluppu più veloce. Stu video hà alcuni esercizii chì ponu aiutà à mantene u vostru allenamentu in casa:

Finu à l'età di 2 anni, u zitellu tende à avè episodi frequenti di influenza, freddu, reflux gastroesofagicu è pò avè pneumonia è altre malatie respiratorie s'ellu ùn hè micca trattatu currettamente. Quessi ciucci ponu piglià a vaccinazione contra a gripe annu è generalmente piglianu u vaccinu Respiratory Syncytial Virus à a nascita per prevene a gripe.

U zitellu cù a Sindrome di Down pò cumincià à parlà più tardi, dopu à 3 anni, ma u trattamentu cù logopedia pò aiutà assai, accurtendu sta volta, facilitendu a cumunicazione di u zitellu cù a famiglia è l'amichi.

6. Cumu deve esse u cibu?

U zitellu cù a Sindrome di Down pò allattà, ma per via di a dimensione di a lingua, di a difficultà di coordinà l'aspirazione cù a respirazione è di i musculi chì si stancanu rapidamente, pò avè qualchì difficoltà à allattà, ancu se cun un pocu di furmazione è di pazienza. esse capace di allattà solu.

Questa furmazione hè impurtante è pò aiutà u zitellu à rinfurzà i musculi di u visu chì l'aiutanu à parlà più prestu, ma in ogni casu, a mamma pò ancu sprime u latte cù una pompa di pettu è po offre à u zitellu cù una buttiglia .

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L'allattamentu esclusivu hè ancu raccomandatu finu à 6 mesi, quandu altri alimenti ponu esse introdotti. Duvete sempre preferisce alimenti sani, evitendu soda, grassu è frittura, per esempiu.

7. Cumu hè a scola, u travagliu è a vita adulta?

I zitelli cù a Sindrome di Down ponu studià in a scola ordinaria, ma quelli chì anu assai difficultà di apprendimentu o ritardu mentale benefizianu di a scola speciale.Attività cume l'educazione fisica è l'educazione artistica sò sempre benvenute è aiutanu a ghjente à capisce i so sentimenti è à sprimesi megliu.

A persona cun a Sindrome di Down hè dolce, uscente, socievule è hè ancu capace di amparà, pò studià è pò ancu andà à l'università è travaglià. Ci sò storie di studienti chì anu fattu ENEM, sò andati à l'università è sò capaci di datà, fà sessu, è ancu, si maritanu è a coppia pò campà sola, cù solu u sustegnu di l'altri.

Cum'è a persona cun a Sindrome di Down hà una tendenza à mette in pesu a pratica regulare di l'attività fisica porta assai benefici, cume u mantenimentu di u pesu ideale, l'aumentu di a forza musculare, aiutendu à prevene lesioni articulari è facilitendu a socializazione. Ma per assicurà a sicurezza durante a pratica di attività cum'è palestra, allenamentu di pesi, nuoto, equitazione, u duttore pò urdinà esami di raggi X più spessu per valutà a spina cervicale, chì pò soffre dislocazioni, per esempiu.

U zitellu cù a Sindrome di Down hè guasi sempre sterile, ma e zitelle cù a Sindrome di Down ponu esse incinte ma anu una grande probabilità d'avè un criaturu cù a stessa Sindrome.