Guida di discussione di u duttore: Cosa da dumandà à PPMS

Cuntenutu

• 1. Cumu aghju avutu PPMS?
• 2. Cumu hè chì PPMS hè sfarente di l'altri tippi di MS?
• 3. Cumu diagnosticarete a mo situazione?
• 4. Chì sò esattamente e lesioni in PPMS?
• 5. Quantu ci vole à diagnosticà PPMS?
• 6. Quantu volte averaghju bisognu di un cuntrollu?
• 7. Seranu i mo sintomi peghju?
• 8. Chì medicazione prescriverete?
• 9. Ci sò terapie alternative chì possu pruvà?
• 10. Chì possu fà per gestisce a mo situazione?
• 11. Ci hè una cura per PPMS?

Un diagnosticu di sclerosi multiplica progressiva primaria (PPMS) pò esse schiacciante à u primu. A situazione stessa hè cumplessa, è ci sò tanti fattori scunnisciuti per via di u modu in cui a sclerosi multipla (MS) si manifesta in modu diversu trà l'individui.

Dittu chistu, pudete agisce avà chì ponu aiutà à gestisce PPMS evitendu cumplicazioni chì ponu impedisce a vostra qualità di vita.

U vostru primu passu hè di avè una conversazione onesta cù u vostru duttore. Pensate à purtà sta lista di 11 dumande cun voi à u vostru appuntamentu cum'è guida di discussione PPMS.

1. Cumu aghju avutu PPMS?

A causa esatta di PPMS, è tutte e altre forme di MS, hè scunnisciuta. I ricercatori credenu chì i fattori ambientali è a genetica puderia ghjucà un rolu in u sviluppu di a MS.

Inoltre, secondu l'Istitutu Naziunale di Disordini Neurologichi è Ictus (NINDS), circa u 15 per centu di e persone cun MS anu almenu un membru di a famiglia cù a cundizione. E persone chì fumanu sò ancu più propensi à avè MS.

U vostru duttore ùn pò micca esse capace di dì cumu esattamente avete sviluppatu PPMS. Tuttavia, puderanu dumandà dumande nantu à e vostre storie di salute personale è familiare per uttene un quadru megliu megliu.

2. Cumu hè chì PPMS hè sfarente di l'altri tippi di MS?

PPMS hè diversu in parechje manere. A cundizione:

• provoca disabilità prima di altre forme di MS
• provoca menu infiammazione in generale
• produce menu lesioni in u cervellu
• provoca più lesioni di a medula spinale
• tende à influenzà l'adulti più tardi in a vita
• hè in generale più difficiule da diagnosticà

3. Cumu diagnosticarete a mo situazione?

U PPMS pò esse diagnosticatu sè avete almenu una lesione cerebrale, almenu duie lesioni di a medula spinale, o un indice elevatu di immunoglobulina G (IgG) in u vostru fluidu spinale.

Inoltre, à u cuntrariu di altre forme di MS, PPMS pò esse evidenti sè avete avutu sintomi chì continuamente aggravanu per almenu un annu senza rimissione.

In a forma recidivante-rimittente di MS, durante l'esacerbazioni (flare-ups), u gradu di disabilità (sintomi) s'aggrava, è allora si ne vanu o si risolvenu in parte durante a remissione. PPMS pò avè periodi quandu i sintomi ùn aggravanu, ma questi sintomi ùn diminuiscenu micca à livelli precedenti.

4. Chì sò esattamente e lesioni in PPMS?

Lesioni, o placche, si trovanu in tutte e forme di MS. Quessi si trovanu principalmente in u vostru cervellu, ancu se si sviluppanu di più in a vostra spina in PPMS.

E lesioni si sviluppanu cum'è una risposta infiammatoria quandu u vostru sistema immunitariu distrugge a so propria mielina. A Mielina hè a guaina protettiva chì circonda e fibre nervose. Queste lesioni si sviluppanu cù u tempu è sò rilevate per mezu di scansioni MRI.

5. Quantu ci vole à diagnosticà PPMS?

A volte a diagnosi di PPMS pò piglià finu à dui o trè anni di più di a diagnosi di MS recidivante-rimittente (RRMS), secondu a Società Naziunale di Sclerosi Multipla. Questu hè dovutu à a cumplessità di a cundizione.

Se avete appena ricevutu un diagnosticu PPMS, probabilmente deriva da mesi o ancu anni di test è seguitu.

Se ùn avete micca ricevutu un diagnosticu per una forma di MS, sapete chì pò piglià assai tempu per diagnosticà. Questu hè chì u vostru duttore duverà guardà attraversu MRI multipli per identificà i schemi nantu à u vostru cervellu è a spina.

6. Quantu volte averaghju bisognu di un cuntrollu?

A Società Naziunale di Sclerosi Multipla raccomanda una MRI annuale è un esame neurologicu almenu una volta à l'annu.

Questu aiuterà à determinà se a vostra situazione hè recidiva o progredisce. Inoltre, e MRI ponu aiutà u vostru duttore à tracciare u corsu di u vostru PPMS in modo da pudè raccomandà i trattamenti adatti. Cunnosce a prugressione di a malatia puderia aiutà à sfruttà l'iniziu di disabilità.

U vostru duttore offre raccomandazioni specifiche di seguitu. Puderete ancu bisognu di visità li più spessu se cumminciate à aggravà i sintomi.

7. Seranu i mo sintomi peghju?

L'iniziu è a prugressione di i sintomi in PPMS tendenu à accade più rapidamente chè in altre forme di MS. Dunque, i vostri sintomi ùn ponu micca fluttuà cum'è in forme recidivanti di a malattia, ma continuanu à peghju continuamente.

Quandu PPMS avanza, ci hè un risicu di disabilità. A causa di più lesioni in a vostra spina, PPMS pò causà più difficultà à marchjà. Pudete ancu sperimentà un peghju di depressione, fatica è capacità di decisione.

8. Chì medicazione prescriverete?

In 2017, a Food and Drug Administration (FDA) hà appruvatu l'ocrelizumab (Ocrevus), u primu medicamentu dispunibule per l'usu in u trattamentu di PPMS. Questa terapia modificatrice di malatie hè ancu appruvata per trattà RRMS.

A ricerca hè in corsu per truvà medicazione chì riduce l'effetti neurologichi di PPMS.

9. Ci sò terapie alternative chì possu pruvà?

Terapie alternative è complementarii chì sò state aduprate per MS includenu:

• yoga
• agopuntura
• supplementi à base d'erbe
• biofeedback
• aromaterapia
• tai chi

A sicurezza cù e terapie alternative hè una preoccupazione. Sì pigliate qualsiasi medicazione, i supplementi à base di erbe ponu causà interazioni. Duvete pruvà solu yoga è tai chi cun un istruttore certificatu chì cunnosce MS - in questu modu, ponu aiutà à mudificà in modu sicuru qualsiasi posa cum'è necessariu.

Parlate cù u vostru duttore prima di pruvà qualsiasi rimedii alternattivi per PPMS.

10. Chì possu fà per gestisce a mo situazione?

A gestione PPMS dipende assai da:

• riabilitazione
• assistenza à a mobilità
• una dieta sana
• eserciziu regulare
• sustegnu emutivu

Oltre à offra raccomandazioni in queste zone, u vostru duttore pò ancu riferiscevi à altri tippi di specialisti. Questi includenu fisioterapeuti o occupaziunali, dietisti, è terapisti di gruppu di supportu.

11. Ci hè una cura per PPMS?

Attualmente, ùn ci hè micca curazione per alcuna forma di MS - questu include PPMS. L'ubbiettivu hè dunque di gestisce a vostra situazione per prevene un peghju sintomi è disabilità.

U vostru duttore vi aiuterà à determinà u megliu corsu per a gestione PPMS. Ùn àbbia paura di fà appuntamenti di seguitu sè sentite chì avete bisognu di più cunsiglii di gestione.