Cumu aghju amparatu à abbraccià u mo Aiutu di Mobilità per u mo MS Avanzatu
Cuntenutu
- Di fronte à e vostre paure di canne, camminatori è sedie à rotelle
- Accettendu a vostra nova realità
- Abbraccendu a vostra nova chjave per l'indipendenza
- U takeaway
A sclerosi multipla (MS) pò esse una malattia assai isolante. Perde a capacità di marchjà hà u putenziale di fà chì quelli di noi chì campanu cù MS si sentinu ancu più isolati.
Sò per l'esperienza persunale chì hè incredibilmente difficile da accettà quandu avete bisognu di cumincià à aduprà un aiutu di mobilità cum'è una canna, un camminatore, o una sedia à rotelle.
Ma aghju amparatu subitu chì aduprà sti dispositivi hè megliu cà l'alternative, cum'è cascà è ferì ti o sentesi lasciatu fora è perde cunnessioni persunali.
Eccu perchè hè impurtante di piantà di pensà à i dispositivi di mobilità cum'è segni di disabilità, è invece di cumincià à vedeli è aduprà cum'è chjave di a vostra indipendenza.
Di fronte à e vostre paure di canne, camminatori è sedie à rotelle
Per esse onesto, ammettu chì eru spessu a persona chì mi hà spaventatu di più quandu mi sò stata diagnosticata MS più di 22 anni fà. A mo più grande paura era chì un ghjornu diventessi quella "donna in sedia à rotelle". È iè, hè quellu chì sò avà circa 2 decennii dopu.
Mi ci hè vulsutu un pocu di tempu per accettà chì hè quì chì a mo malatia mi portava. Vogliu dì, andemu! Aviu solu 23 anni quandu u mo neurologu hà dettu a frasa chì u più temia: "Avete MS".
Ùn puderia micca esse quellu gattivu, quantunque, nò? Aviu appena graduatu cù u mo diploma di bacheloru à l'Università di Michigan-Flint è cuminciava u mo primu travagliu "big girl" in Detroit. Eru ghjovanu, guidatu, è pienu d'ambizione. MS ùn avia da stà in u mo modu.
Ma in 5 anni da a mo diagnosi, eru à pena capaci ancu di pruvà à stà in a via di a MS è i so effetti nantu à mè. Aviu smessu di travaglià è mi sò ritruvatu cù i mo genitori perchè a mo malattia mi stava supranendu rapidamente.
Accettendu a vostra nova realità
Prima aghju cuminciatu à aduprà una canna circa un annu dopu a mo diagnosi. E mo gambe eranu oscillanti è mi facianu sente instabile, ma era solu una canna. Ùn ci hè nunda di grande, nò? Ùn l'aghju micca sempre bisognu, allora a decisione di aduprà ùn m'hà micca scantatu da veru.
Credu chì u listessu si puderia dì di passà da una canna à una canna quadru à un camminatore. Questi dispositivi di mobilità sò stati a mo risposta à una malattia implacabile chì continuava à imbuscà a mo mielina.
Pensava sempre: «Continueraghju à marchjà. Continueraghju à riunisce mi cù i mo amichi per cene è feste ". Eru sempre giovanu è pienu d'ambizione.
Ma tutte l'ambizioni di a mo vita ùn eranu assuciate per e cascate periculose è dulurose chì aghju cuntinuatu à avè malgradu i mo dispositivi d'assistenza.
Ùn pudia micca cuntinuvà à campà a mo vita in paura di a prossima volta chì mi cullassi in pianu, mi dumandu ciò chì sta malatia mi feria dopu. A mo malattia avia drenatu a mo curaggiu una volta senza limiti.
Aviu scantatu, battu, è stancu. U mo ultimu risorse era un scooter motorizatu o sedia à rotelle. Aviu bisognu di unu motorizatu perchè u mo MS avia indebulitu a forza in e mo bracce.
Cumu a mo vita hè ghjunta à questu puntu? Aviu appena graduatu à l'università 5 anni prima di stu mumentu.
Se vulia mantene un sensu di sicurezza è d'indipendenza, sapia chì avia bisognu di cumprà un scooter motorizatu. Questa hè stata una decisione dolorosa da fà cum'è 27 anni. Mi sentu imbarazzatu è scunfittu, cum'è se mi rendessi à a malatia. Aghju accettatu pianu pianu a mo nova realità è aghju compru u mo primu scooter.
Questu hè quandu aghju rapidamente recuperatu a mo vita.
Abbraccendu a vostra nova chjave per l'indipendenza
Aghju sempre luttatu cù a realità chì MS m'hà livatu a capacità di marchjà. Una volta chì a mo malattia hà avanzatu à MS progressiva secondaria, aghju avutu à aghjurnà à una sedia à rotelle elettrica. Ma sò fieru di cumu aghju abbracciatu a mo sedia à rotelle cum'è a chjave per campà a mo vita migliore.
Ùn aghju micca lasciatu a paura avè u megliu di mè. Senza a mo sedia à rotelle, ùn avessi mai avutu l'indipendenza per vive in a mo propria casa, guadagnà u me diploma di graduatu, viaghjà in i Stati Uniti, è marità à Dan, l'omu di i mo sogni.
Dan hà una MS recidivante-rimittente, è ci simu incontrati in un avvenimentu MS in settembre 2002. Ci simu innamurati, ci avemu maritatu in u 2005, è avemu campatu felici per sempre. Dan ùn m'hà mai cunnisciutu di marchjà è ùn era micca spaventatu da a mo sedia à rotelle.
Eccu qualcosa chì avemu parlatu chì hè impurtante da ricurdà: ùn vecu micca i bichjeri di Dan. Sò solu ciò ch'ellu ci vole à mette per vede megliu è campà una vita di qualità.
In listessu modu, mi vede, micca a mo sedia à rotelle. Hè solu ciò chì mi serve per move megliu è campà una vita di qualità malgradu sta malatia.
U takeaway
Di e sfide chì e persone cun MS affrontanu, decide se hè ora di aduprà un dispositivu di mobilità assistiva hè unu di i più difficiuli.
Ùn seria micca cusì sì cambiamu cumu vedemu cose cum'è canne, camminatori è sedie à rotelle. Questu principia cun a focalizazione nantu à ciò chì vi permettenu di fà per fà una vita più impegnativa.
U mo cunsigliu di qualcunu chì hà avutu aduprà una sedia à rotelle per l'ultimi 15 anni: Nome u vostru dispositivu di mobilità! E mo sedie à rotelle sò chjamate Silver è Grape Ape. Questu vi dà un sensu di pruprietà, è pò aiutà à trattallu più cum'è u vostru amicu è micca u vostru nemicu.
Infine, pruvate à ricurdà chì l'usu di un dispositivu di mobilità pò esse micca permanente. Ci hè sempre a speranza chì tutti noi un ghjornu cammineremu torna cum'è l'avemu fattu prima di u nostru diagnosticu di MS.
Dan è Jennifer Digmann sò attivi in a cumunità MS cume oratori publichi, scrittori è difensori. Cuntribuiscenu regularmente à a so bloggu premiatu, è sò autori di "Malgradu MS, à Spite MS", Una raccolta di storie persunali nantu à a so vita cun sclerosi multipla. Pudete ancu seguità nantu à Facebook, Twitter, è Instagram.