Cumu uttene una sedia à rotelle per a mo malattia cronica hà cambiatu a mo vita

Cuntenutu

• Spinghjendu mi per esse "fine"
• Mi sentu favulosu in a mo sedia elettrica

Accittà infine di pudè aduprà qualchì aiutu mi hà datu più libertà di ciò chì immaginava.

Salute è benessere toccanu ognunu di noi in modu diversu. Questa hè a storia di una persona.

"Site troppu testardu per finisce in una sedia à rotelle".

Hè ciò chì un fisioterapeuta espertu in a mo situazione, u sindrome di Ehlers-Danlos (EDS), mi hà dettu quandu eru in i primi 20 anni.

EDS hè un disordine di u tessutu connettivu chì affetta praticamente ogni parte di u mo corpu. L'aspettu u più difficiule di avè lu hè chì u mo corpu hè in continuu feritu. E mo articulazioni ponu sublussassi è i mo musculi ponu tirà, spasmi, o strappassi centinaie di volte à settimana. Aghju campatu cù EDS da quandu avia 9 anni.

Ci hè statu un tempu quandu aghju passatu assai tempu à riflette a dumanda, Chì ghjè a invalidità? Aghju cunsideratu i mo amichi cun disabilità visibili, più tradiziunali capite cum'è "Vere Persone Disabili".

Ùn puderia micca purtà mi per identificà cum'è una persona disabile, quandu - da l'esternu - u mo corpu puderia altrimenti passà cum'è sanu. Aghju vistu a mo salute cum'è in costante mutazione, è ùn aghju mai pensatu chè disabilità cum'è qualcosa chì era fissu è immutabile. Eiu era malatu, micca disattivatu, è aduprà una sedia à rotelle era solu qualcosa chì "Vere Persone Disabili" pudianu fà, mi sò dettu.

Da l'anni chì facevanu finta ùn ci era nunda di male in u tempu chì aghju passatu à spinghje u dulore, a maiò parte di a mo vita cù EDS hè stata una storia di negazione.

Durante a mo adolescenza è i primi anni 20, ùn pudia micca accettà e realità di a mo malattia. E cunsequenze di a mo mancanza di autocumpassione sò stati mesi à ghjornu passati à u lettu - incapace di funziunà per via di spinghje u mo corpu troppu duru per pruvà è tene u ritimu cù i mo cumpagni sani "normali".

Spinghjendu mi per esse "fine"

A prima volta chì aghju mai usatu una sedia à rotelle hè stata in un aeroportu. Ùn avaria mancu pensatu à aduprà una sedia à rotelle nanzu, ma avia dislocatu u mo ghjinochju prima di parte in vacanze è avia bisognu d'aiutu per passà per u terminal.

Hè stata una sperienza di risparmiu di energia è di dulore. Ùn l'aghju micca pensatu cum'è qualcosa di più significativu chè di fà mi attraversà l'aeroportu, ma hè statu un primu passu impurtante per amparami cumu una sedia puderia cambià a mo vita.

Se sò onestu, aghju sempre avutu a sensazione di pudè ingannà u mo corpu - ancu dopu avè campatu cun più condizioni croniche per quasi 20 anni.

Pensu chì, se avessi appena provatu u più pussibule è spintu, saraghju bè - o ancu migliurà.

I dispositivi assistivi, per a maiò parte di e stampelle, eranu per ferite acute, è ogni prufessiunale medicu chì aghju vistu mi hà dettu chì, se avessi travagliatu abbastanza, allora seraghju "bè" - à a fine.

Ùn era micca.

Mi feria crash durante ghjorni, settimane, o ancu mesi da spinghje mi troppu luntanu. È troppu luntanu per mè hè spessu ciò chì e persone sane cunsideranu pigri. À u filu di l'anni, a mo salute hè calata ancu di più, è mi hè stata impussibile sorte di u lettu. Camminà più di uni pochi di passi m'hà causatu un dulore è una fatica cusì severi chì puderebbe pienghje in un minutu di lascià u mo appartamentu. Ma ùn sapia chì fà per quessa.

Durante i tempi i più pessimi - quandu mi paria d’ùn avè micca l’energia da esiste - a mo mamma si presentava cù a vechja sedia à rotelle di a mo minnana, solu per fà mi sorte da u lettu.

Puderaghju falà è mi portaria à fighjà i negozii o solu piglià un pocu d'aria fresca. Aghju cuminciatu à aduprà sempre di più in l'occasioni suciali quandu aghju avutu à qualcunu per spinghje mi, è mi hà datu l'occasione di lascià u mo lettu è avè qualchì apparenza di vita.

Dopu l'annu scorsu, aghju avutu u mo travagliu di sognu. Ciò significava chì devu capì cumu passà da fà quasi nunda à lascià a casa per travaglià per qualchì ora da un ufficiu. A mo vita suciale hà ancu ripigliatu, è aghju bramatu l'indipendenza. Ma, dinò una volta, u mo corpu stava luttendu per tene u ritmu.

Mi sentu favulosu in a mo sedia elettrica

Attraversu l'educazione è l'esposizione à l'altri populi in linea, aghju amparatu chì a mo visione di e sedie a rotelle è di a disabilità in generale era salvamente disinformata, grazia à i ritratti limitati di disabilità chì aghju vistu in e nutizie è a cultura pupulare chì cresce.

Aghju cuminciatu à identificà mi cum'è disabili (iè, e disabilità invisibili sò una cosa!) È aghju capitu chì "pruvà abbastanza duru" per cuntinuà à andà ùn era micca precisamente una lotta ghjusta contr'à u mo corpu. Cù tutta a vuluntà di u mondu, ùn pudia micca riparà u mo tessutu connettivu.

Era ora di ottene una sedia di putere.

Truvà u dirittu per mè era impurtante. Dopu avè fattu u shopping in ghjiru, aghju trovu una sedia sbuffulente chì hè incredibbilmente còmuda è mi face sente favulosa. Pigliò solu qualchì ora d'usu per chì a mo sedia elettrica mi sentessi cum'è una parte di mè. Sei mesi dopu, aghju sempre lacrime in l'ochji quandu pensu à quantu mi piace.

Sò andatu in un supermercatu per a prima volta in cinque anni. Possu sorte fora senza chì sia l'unica attività chì facciu quella settimana. Pò esse intornu à e persone senza esse spaventatu di finisce in una stanza d'ospedale. A mo sedia di putere mi hà datu una libertà chì ùn mi ricordu mai avè.

Per e persone cun disabilità, assai conversazioni intornu à e sedie à rotelle parlanu di cume portanu a libertà - è a facenu veramente. A mo sedia hà cambiatu a mo vita.

Ma hè ancu impurtante di ricunnosce chì à u principiu, una sedia à rotelle pò sente cum'è un pesu. Per mè, vene à l'accordu cù l'usu di una sedia à rotelle era un prucessu chì hà pigliatu parechji anni. A transizione da pudè camminà intornu (quantunque cù u dulore) à esse regularmente isolatu in casa hè stata di dulore è di riapprendimentu.

Quandu eru più ghjovanu, l'idea di esse "appiccicatu" in una sedia à rotelle era terrificante, perchè l'aghju cunnessu à perde più di a mo capacità di marchjà. Una volta chì l'abilità hè andata è a mo sedia mi hà datu a libertà invece, l'aghju vista cumpletamente diversa.

I mo penseri nantu à a libertà di aduprà una sedia à rotelle hè cuntrariu à a pietà chì l'utenti di a sedia à rotelle uttenenu spessu da e persone. I giovani chì "parenu bè" ma adupranu una sedia sperimentanu assai sta pietà.

Ma eccu a cosa: Ùn avemu micca bisognu di a vostra pietà.

Aghju passatu tantu tempu à fassi crede da i prufessiunali medichi chì, se avessi usatu una sedia, avessi fallitu o rinunciatu in qualchì modu. Ma u cuntrariu hè veru.

A mo sedia di putere hè una ricunniscenza chì ùn aghju micca bisognu di furzà mi per un livellu estremu di dolore per e cose più chjuche. Mi meritu a furtuna di campà veramente. È sò felice di falla cusì in a mo sedia à rotelle.

Natasha Lipman hè una malatia crònica è blogger di disabilità da Londra. Hè dinò Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst, è Virgin Media Pioneer. A pudete truvà nant'à Instagram, Twitter è u so blog.