A mo leucemia hè stata guarita, ma aghju sempre sintomi crònichi

Cuntenutu

• Cumu sò ghjuntu quì
• Truvà l'etichetta ghjusta
• Ciò chì aghju affruntatu da quandu sò guaritu
• 1. Neuropatia periferica
• 2. Problemi dentali
• 3. Cancer di lingua
• 4. Malatia innestata versus ostia
• 5. Effetti secundarii di prednisone
• Cumu I Cope
• 1. Parlu
• 2. Facu eserciziu guasgi ogni ghjornu
• 3. Rindaghju

A mo leucemia mieloide acuta (AML) hè stata guarita ufficialmente trè anni fà. Dunque, quandu u mo oncologu mi hà dettu recentemente chì aghju avutu una malattia cronica, ùn ci vole à dì chì mi sò stupitu.

Aghju avutu una reazzione simule quandu aghju ricevutu un email invitendu mi à raghjunghje un gruppu di chat "per quelli chì campanu cù leucemia mieloide acuta" è aghju amparatu chì era "per i pazienti" chì eranu tramindui in è fora di trattamentu.

Cumu sò ghjuntu quì

A leucemia mi hà pigliatu quandu eru 48-year-old altrimente sana. Mamma divurziata di trè zitelli di età sculare chì campavanu in u Massachusetts occidentale, eru ghjurnalista, è ancu un corridore è un ghjucadore di tennis.

Durante a corsa di Saint Patrick's Road Race in Holyoke, Massachusetts in 2003, mi sentu insolitamente stancu. Ma aghju finitu quantunque. Sò andatu ind'è u mo duttore uni pochi di ghjorni dopu, è i test di sangue è a biopsia di u midollo osseu anu dimustratu chì avia AML.

Aghju ricevutu trattamentu per u cancheru di sangue aggressivu quattru volte trà 2003 è 2009. Aghju avutu trè giri di chimioterapia in Dana-Farber / Brigham è Women's Cancer Center in Boston. È dopu hè vinutu un trapianto di cellule staminali. Ci hè dui tippi principali di trapianti, è aghju avutu tramindui: autologhi (induve e cellule staminali venenu da voi) è allogene (induve e cellule staminali venenu da un donatore).

Dopu duie recidive è un fiascu di u trapianto, u mo duttore hà offertu un insolitu quartu trapiantamentu cù una chimioterapia più forte è un novu donatore. Aghju ricevutu cellule staminali sane u 31 di ghjennaghju di u 2009. Dopu un annu d'isolamentu - per limità a mo esposizione à i germi, ciò chì aghju fattu dopu ogni trapianto - aghju principiatu una nova fase in a mo vita ... campendu cù sintomi crònichi.

Truvà l'etichetta ghjusta

Mentre chì l'aftereffects dureranu per u restu di a mo vita, ùn mi cunsideru micca esse "malatu" o esse "vivendu cù AML", perchè ùn l'aghju più.

Certi sopravviventi sò tichittati cum'è "campà cun malatie cronica", è altri anu suggeritu "campà cù sintomi crònichi". Questa etichetta sembra un megliu adattatu per mè, ma qualunque sia a parolla, i sopravvissuti cum'è mè ponu sente chì trattanu sempre di qualcosa.

Ciò chì aghju affruntatu da quandu sò guaritu

1. Neuropatia periferica

A chimioterapia hà causatu danni à i nervi in ​​i mo pedi, resultendu in intorpidimentu o un zinzicu, dulore acutu, secondu u ghjornu. Hà influenzatu ancu u mo equilibriu. Hè improbabile chì si ne và.

2. Problemi dentali

A causa di a bocca secca durante a chimioterapia, è di i lunghi periodi quandu aghju avutu un sistema immunitariu debule, i batteri sò entruti in i mo denti. Questu hà fattu indebulisce è decadere. Un malu di denti era cusì male chì tuttu ciò chì pudia fà era stendu nantu à u lettu è pienghje. Dopu un canale radicale fallitu, aghju avutu u dente estrattu. Era unu di 12 chì aghju persu.

3. Cancer di lingua

Per furtuna, un chirurgu dentale l'hà scupertu quandu era chjucu durante una di l'estrazzioni di i denti. Aghju avutu un novu duttore - un oncologu di u capu è di u collu - chì hà cacciatu una piccula scoop da u latu sinistro di a mo lingua. Era in un locu sensibile è di guarigione lenta è estremamente doloroso per circa trè settimane.

4. Malatia innestata versus ostia

GVHD si faci quandu e cellule di u donatore attaccanu à tortu l'organi di u paziente. Puderanu attaccà a pelle, u sistema digestivu, u fegatu, i pulmoni, i tessuti connettivi è l'ochji. In u mo casu, hà influenzatu l'intestinu, u fegatu è a pelle.

GVHD di l'intestinu era un fattore in a colite collagena, una infiammazione di u colon. Questu significava più di trè miserabili settimane di diarrea. hà purtatu à alti enzimi liveri chì anu u putenziale di dannà st'organu vitale. U GVHD di a pelle hà fattu gonfà e mo mani è hà induritu a mo pelle, limitendu a flessibilità. Pocu locu offre u trattamentu chì addulcisce pianu pianu a vostra pelle:, o ECP.

Conducu o pigliu una corsa 90 miglia finu à u Kraft Family Donor Center di Donatori in Dana-Farber in Boston. Stò fermu per trè ore mentre una grande agulla tira u sangue da u mo bracciu. Una macchina separa e cellule bianche chì si comportanu male. Dopu sò trattati cù un agente fotosintetizzante, esposti à a luce UV, è tornati cù u so DNA alteratu per calmallu.

Vaju ogni duie settimane, falendu da duie volte à settimana quandu questu hè accadutu in maghju 2015. L'infirmiere aiutanu à passà u tempu, ma qualchì volta ùn possu micca aiutà à pienghje quandu l'agulla tocca un nervu.

5. Effetti secundarii di prednisone

Stu steroide tampisce u GVHD riducendu l'infiammazione. Ma hà ancu effetti collaterali. A dosa di 40 mg chì devu piglià ogni ghjornu ottu anni fà hà fattu chì a mo faccia sbuffassi è ancu indebulitu i mo musculi. E mo gambe eranu cusì gommose chì mi balancavanu quandu camminava. Un ghjornu mentre caminava u mo cane, sò cascatu in daretu, guadagnendu unu di i numerosi viaghji in sala d'urgenza.

A fisioterapia è una dosi lentamente diminuenti - avà solu 1 mg per ghjornu - m'anu aiutatu à diventà più forte. Ma a prednisone indebulisce u sistema immunitariu è hè un fattore in i numerosi cancri di cellule squamose di a pelle chì aghju avutu. L'aghju avutu cacciatu da u mo fronte, u cunduttu lacrime, a guancia, u polsu, u nasu, a manu, u vitellu, è ancu di più. Qualchì volta si sente chì cum'è una hè guarita, un altru puntu sfocatu o alzatu ne segnala un altru.

Cumu I Cope

1. Parlu

Mi esprimu per mezu di u mo blog. Quandu aghju preoccupazioni per i mo trattamenti o cumu mi sentu, parlu cù u mo terapeuta, duttore è infermiera praticante. Pigliu azzioni adatte, cume adeguà a medicazione, o aduprà altre tecniche quandu mi sentu ansiosu o depressu.

2. Facu eserciziu guasgi ogni ghjornu

Amu u tennis. A cumunità di tennis hè stata incredibilmente favurevule è aghju fattu amichi di tutta a vita. Mi insegna ancu a disciplina di cuncentrazione nantu à una cosa à a volta invece di esse purtatu da a preoccupazione.

A corsa mi aiuta à fissà obiettivi è l'endorfine chì libera mi aiutanu à mantene mi calmu è focalizatu. Intantu, u yoga, hà miglioratu u mo equilibriu è flessibilità.

3. Rindaghju

Sò volontariu in un prugramma di alfabetizazione per adulti induve i studienti ponu uttene aiutu cù l'inglese, a matematica, è assai altri temi. In i trè anni chì l'aghju fattu, aghju fattu novi amichi è aghju avutu a suddisfazione di aduprà e mo cumpetenze per aiutà l'altri. Mi piace ancu fà u volontariu in u prugramma One-to-One di Dana-Farber, induve i sopravviventi cum'è mè danu un sustegnu à quelli chì sò in fasi iniziali di trattamentu.

Ancu se a maiò parte di a ghjente ùn ne hè micca cuscente, esse "guaritu" di una malattia cum'è a leucemia ùn significa micca chì a vostra vita vultà à ciò chì era prima. Cumu pudete vede, a mo vita post-leucemia hè stata piena di complicazioni è effetti collaterali inaspettati da i mo farmaci è percorsi di trattamentu. Ma malgradu u fattu chì queste sò parti in corso di a mo vita, aghju trovu modi per piglià u cuntrollu di a mo salute, benessere è statu di mente.

Ronni Gordon hè un survivore di leucemia mieloide acuta è l'autore di Corsa per a mo vita, chì hè statu chjamatu unu di i nostri top blogs di leucemia.