Induve Pudete andà Quandu I Medici Ùn Vi ponu Diagnosticà?

Cuntenutu

• Hè quandu hè andata in linea, è hà trovu migliaia di persone chì campanu cù sintomi simili
• Avà sparte a so storia, perchè ùn vole micca chì altre persone sianu senza diagnosticà a manera ch'ella hà fattu
• Conversazioni cum'è queste sò un iniziu necessariu per cambià e nostre istituzioni è a nostra cultura - {textend} è migliurà a vita di e persone chì campanu cù malatie incompresi è pocu ricercati

Una donna sparte a so storia per aiutà milioni di altri.

"Stai bè".

"Hè tuttu in a vostra testa."

"Site un ipocondriacu".

Eccu cose chì parechje persone cun disabilità è malatie croniche anu intesu - {textend} è attivistu per a salute, direttore di u documentariu "Unrest" è u cumpagnu di TED Jen Brea l'hà intesu tutti.

Tuttu hà cuminciatu quandu ella avia una frebba di 104 gradi è l'hà spazzata. Avia 28 anni è era sana, è cum'è parechje persone di a so età, pensava ch'ella era invincibile.

Ma in trè settimane, era cusì vertiginosa chì ùn pudia micca lascià a so casa. Certe volte ùn pudia disegnà u latu drittu di un circulu, è ci sò stati tempi chì ùn hè stata capace di muvimentu o di parlà.

Hà vistu ogni tipu di clinicu: reumatologi, psichiatri, endocrinologhi, cardiologhi. Nuddu pudia capì ciò chì ùn era micca bè cun ella. Hè stata confinata in u so lettu per quasi dui anni.

"Cumu u mo duttore averia pussutu avè tantu sbagliatu?" ella si dumanda. "Pensu d'avè una malatia rara, qualcosa chì i duttori ùn avianu mai vistu".

Hè quandu hè andata in linea, è hà trovu migliaia di persone chì campanu cù sintomi simili

Alcuni d'elli eranu bluccati in u lettu cum'è ella, altri ùn pudianu travaglià solu à part-time.

"Certi eranu cusì malati chì duvianu campà in un bughju cumpletu, incapace di tollerà u sonu di una voce umana o u toccu di una persona cara", dice.

Infine, hè stata diagnosticata cun encefalomielite mialgica, o cume hè comunemente cunnisciutu, sindrome di fatica cronica (CFS).

U sintimu più cumunu di u sindrome di fatica cronica hè una fatica chì hè abbastanza severa da interferisce cù e vostre attività cutidiane, chì ùn migliora micca cù u riposu, è dura almenu sei mesi.

Altri sintomi di CFS ponu include:

• malessere post-eserciziu (PEM), induve i vostri sintomi aggravanu dopu ogni attività fisica o mentale
• perdita di memoria o cuncentrazione
• sentite micca rinfrescatu dopu un sonnu di notte
• insonnia cronica (è altri disordini di u sonnu)
• dulore musculu
• frequenti mal di testa
• dulore multi-articulare senza rossu o gonfiore
• frequenti mal di gola
• nodi linfatichi teneri è gonfii in u collu è l'ascelle

Cum'è millaie di altre persone, ci hè vulsutu anni per Jen per esse diagnosticatu.

Sicondu l'Istitutu di Medicina, da 2015, CFS si trova in circa 836,000 à 2,5 milioni d'Americani. Hè stimatu, tuttavia, chì 84 à 91 per centu ùn sò ancu stati diagnosticati.

"Hè una prigione persunalizata perfetta", dice Jen, chì descrive cumu se u so maritu và à corre, pò esse malatu per uni pochi di ghjorni - {textend} ma se ella prova à marchjà mezu bloccu, puderia esse bluccata in u lettu per una settimana.

Avà sparte a so storia, perchè ùn vole micca chì altre persone sianu senza diagnosticà a manera ch'ella hà fattu

Hè per quessa chì lotta per u sindrome di fatica cronica per esse ricunnisciuti, studiati è trattati.

"I duttori ùn ci trattanu micca è a scienza ùn ci studia micca", dice ella. "[U sindromu di fatigue cronica] hè una di e malatie menu finanziate. In i Stati Uniti ogni annu, spendimu circa $ 2,500 per malatu di SIDA, $ 250 per paziente di MS, è solu $ 5 à l'annu per paziente [CFS] ".

Quandu hà cuminciatu à parlà di e so sperienze cù u sindrome di fatica cronica, a ghjente in a so cumunità hà cuminciatu à ghjunghje. Si ritrova trà una coorte di donne à a fine di i 20 anni chì avianu cun malatie gravi.

"Ciò chì era chjappu era solu quantu prublemi avemu avutu esse presu in seriu", dice.

Una donna cun sclerodermia hè stata detta da anni chì tuttu era in a so testa, finu à chì u so esofago sia diventatu cusì dannatu chì ùn puderà mai più manghjà.

Un altru cù u cancheru di l'ovaru hè statu dettu chì ella stava appena sperimentendu a menopausa precoce. U tumore cerebrale di un amicu universitariu hè statu mal diagnosticatu cum'è ansietà.

"Eccu a bona parte", dice Jen, "malgradu tuttu, aghju sempre speranza".

Crede in a resistenza è u travagliu duru di e persone cun sindrome di fatica cronica. Attraversu l'auto-difesa è a riunione, anu divuratu ciò chì esiste ricerca è sò stati capaci di ripiglià pezzi di a so vita.

"À a fine, un bellu ghjornu, aghju pussutu lascià a mo casa", dice ella.

Sà chì sparte a so storia è e storie di l'altri farà sensibilizà più ghjente, è puderia ghjunghje à qualchissia chì hà CFS micca diagnosticatu - {textend} o à qualchissia chì lotta per difende per sè stessu - {textend} chì hà bisognu di risposte.

Conversazioni cum'è queste sò un iniziu necessariu per cambià e nostre istituzioni è a nostra cultura - {textend} è migliurà a vita di e persone chì campanu cù malatie incompresi è pocu ricercati

"Sta malattia m'hà amparatu chì a scienza è a medicina sò sforzi prufundamente umani", dice ella. "I duttori, i scientisti è i decisori pulitichi ùn sò micca immuni à i stessi pregiudizii chì ci toccanu tutti."

U più impurtante: "Avemu bisognu à esse disposti à dì: Ùn sò micca. 'Ùn sò micca' hè una bella cosa. "Ùn sò micca" hè induve a scuperta cumencia ".

Alaina Leary hè un editore, manager di social media, è scrittore di Boston, Massachusetts. Hè attualmente l'assistente di redattore di Equally Wed Magazine è un redattore di social media per u prufittu Avemu bisognu di libri diversi.