Kids Live with MS, Too: One Family's Story

Cuntenutu

• Viaghju à un diagnosticu
• Principià u trattamentu
• Cunsiglii per altre famiglie
• Truvà un sustegnu in a cumunità MS
• Circate modi per aghjunghje divertimentu
• Fà scelte di vita sana in famiglia
• Esse una squadra è attaccà inseme
• U takeaway

In u salottu di a famiglia Valdez ci hè un tavulinu accatastatu in altu cù cuntenitori di una sustanza culurita è peghju. Fà stu "slime" hè u hobby preferitu di 7 anni d'Aaliyah. Ella face un novu batch ogni ghjornu, aghjunghjendu purpurinu è pruvendu diversi culori.

"Hè cum'è putty ma si stende", Aaliyah hà spiegatu.

U goo si mette in ogni locu è cunduce u babbu d'Aaliyah, Taylor, un pocu pazzu. A famiglia hà mancatu i cuntinenti Tupperware: sò tutti pieni di slime. Ma ùn li dicerà micca di piantà. Pensa chì l'attività pò esse terapeutica perchè Aaliyah si cuncentra è ghjoca cù e so mani.

A 6 anni, Aaliyah hè stata diagnosticata di sclerosi multipla (MS). Avà, i so genitori, Carmen è Taylor, facenu tuttu ciò ch'elli ponu per assicurassi chì Aaliyah ferma sana è hà una zitellina felice è attiva. Ciò include piglià Aaliyah per attività divertenti dopu i so trattamenti MS è lascià i so lotti artigianali di slime.

A MS hè una cundizione chì ùn hè tipicamente assuciata à i zitelli. A maiò parte di e persone chì campanu cù MS sò diagnosticati trà l'età di 20 è 50, secondu a Società Naziunale di MS. Ma MS affetta i zitelli più spessu di ciò chì puderete pensà. In fattu, a Cleveland Clinic nota chì a MS di a zitiddina puderia riprisentà finu à u 10 per centu di tutti i casi.

"Quandu mi anu dettu ch'ella avia MS, sò stata scunvurita. Eru cum'è "No, i zitelli ùn anu micca MS." Era assai duru ", Carmen hà dettu à Healthline.

Hè per quessa Carmen hà creatu un Instagram per Aaliyah per sensibilizà nantu à u MS di a zitiddina. In u cuntu, ella sparte storie nantu à i sintomi di Aaliyah, i trattamenti è a vita di u ghjornu.

"Avia statu solu tuttu questu annu pensendu chì sò l'unicu in u mondu chì hà una figliola sta ghjovana cun MS", hà dettu. "Se possu aiutà l'altri parenti, altre mamme, sò più cà felice per".

L'annu da u diagnosticu d'Aaliyah hè statu difficiule per Aaliyah è a so famiglia. Spartenu a so storia per sparghje cuscenza nantu à a realità di MS pediatrica.

Viaghju à un diagnosticu

U primu sintimu di Aaliyah hè statu vertigine, ma più sintomi apparsu cù u tempu. I so genitori anu rimarcatu ch'ella paria tremula quandu l'anu svegliata a mane. Dopu, un ghjornu in u parcu, Aaliyah hè cascata. Carmen hà vistu ch'ella trascinava u pede drittu. Andonu per un appuntamentu medicu è u duttore hà suggeritu chì Aaliyah puderia avè una distorsione minore.

Aaliyah hà smessu di trascinà u so pede, ma in un periodu di dui mesi, altri sintomi apparsu. Ella cuminciò à inciampà nantu à e scale. Carmen hà rimarcatu chì e mani di Aaliyah eranu tremanti è chì avia difficultà à scrive. Un maestru hà descrittu un mumentu quandu Aaliyah pareva disorientata, cum'è s'ellu ùn sapia induve era. Ddu stessu ghjornu, i so genitori l'anu purtata à vede un pediatra.

U duttore Aaliyah hà cunsigliatu prucessi neurologichi - ma ci vuleria circa una settimana per avè un appuntamentu. Carmen è Taylor anu accettatu, ma anu dettu chì sì i sintomi aghjustavanu, andarianu direttamente à l'uspidale.

Durante quella settimana, Aaliyah hà cuminciatu à perde u so equilibriu è à cascà, è si hè lagnata di mal di testa. "Mentalmente, ùn era micca ella stessa", hà ricurdatu Taylor. L'anu purtata à l'UR.

À l'uspidale, i duttori anu urdinatu e prove chì i sintomi di Aaliyah s'aggravavanu. Tutti i so testi parevanu nurmali, finu à chì anu fattu una scansione MRI completa di u so cervellu chì hà rivelatu lesioni. Un neurologu li hà dettu chì Aaliyah hà prubabilmente avutu MS.

"Avemu persu a nostra calma", hà ricurdatu Taylor. «Hè stata una sensazione cum'è un funerale. A famiglia sana hè venuta. Hè statu solu u peghju ghjornu di a nostra vita ".

Dopu avè purtatu Aaliyah in casa da l'uspidale, Taylor hà dettu chì si sentenu persu. Carmen hà passatu ore sane à circà infurmazione nantu à internet. "Semu stati attaccati in a depressione immediatamente", Taylor hà dettu à Healthline. «Eramu novi in ​​questu. Ùn avemu micca avutu cuscenza ".

Dui mesi dopu, dopu un'altra scansione MRI, u diagnosticu di MS di Aaliyah hè statu cunfirmatu è hè stata riferita à u duttore Gregory Aaen, spezialistu di u Centru Medicu di l'Università Loma Linda. Hà parlatu cù a famiglia nantu à e so opzioni, è li hà datu opuscoli nantu à i medicamenti dispunibili.

U duttore Aaen hà raccomandatu chì Aaliyah iniziessi subitu u trattamentu per rallentà a progressione di a malattia. Ma li hà ancu dettu ch'elli puderianu aspittà. Era pussibule chì Aaliyah puderia passà assai tempu senza un altru attaccu.

A famiglia hà decisu d'aspittà. U potenziale di effetti collaterali negativi sembrava schiacciante per qualcunu ghjovanu cum'è Aaliyah.

Carmen hà studiatu e terapie cumplementarie chì puderianu aiutà. Durante parechji mesi, Aaliyah paria esse andatu bè. "Avemu avutu a speranza", disse Taylor.

Principià u trattamentu

Circa ottu mesi dopu, Aaliyah si lagnava di "vede dui di tuttu", è a famiglia si n'andò à l'uspidale. Hè stata diagnosticata di neurite ottica, un sintimu di MS in u quale u nervu otticu s'infiamma. Una scansione cerebrale hà mostratu nuove lesioni.

Dr.Aaen hà urdinatu à a famiglia per inizià Aaliyah in un trattamentu. Taylor hà ricurdatu l'ottimisimu di u duttore chì Aaliyah avia da avè una longa vita è esse bè, basta ch'elli cummencinu à luttà contr'à a malatia. "Avemu pigliatu a so energia è dicemu:" OK, avemu bisognu di fà questu "."

U duttore hà cunsigliatu un medicamentu chì richiede à Aaliyah di riceve una infusione di sette ore una volta à settimana per quattru settimane. Prima di u primu trattamentu, l'infermiere furnianu à Carmen è Taylor una divulgazione di rischi è effetti collaterali.

"Hè statu solu terribili per l'effetti secundari o e cose chì ponu accade", hà dettu Taylor. "Eramu in lacrime, tramindui."

Taylor hà dettu chì Aaliyah pienghjia à le volte durante u trattamentu, ma Aaliyah ùn s'arricurdava micca d'esse scuntentu. S'arricurdò chì in tempi diversi vulia chì u so babbu, o a so mamma, o a so surella li tenessinu a manu - è anu fattu. S'arricurdò ancu ch'ella avia da ghjucà à a casa è cavalcà in un carru in a sala d'attesa.

Più di un mese dopu, Aaliyah viaghja bè. "Hè assai attiva", Taylor hà dettu à Healthline. A matina, rimarca sempre un pocu di tremulezza, ma hà aghjustatu chì "tutta a ghjurnata, ella si stà bè".

Cunsiglii per altre famiglie

Attraversu i mumenti impegnativi dapoi u diagnosticu di Aaliyah, a famiglia Valdez hà trovu manere di stà forte. "Simu diversi, simu più vicinu", hà dettu Carmen à Healthline. Per e famiglie di fronte à un diagnosticu di MS, Carmen è Taylor speranu chì a so propria esperienza è cunsiglii sia utile.

Truvà un sustegnu in a cumunità MS

Siccomu a zitiddina MS hè relativamente pocu cumuna, Carmen hà dettu à Healthline chì era difficiule prima di truvà un sustegnu. Ma participà à a cumunità MS più larga hà aiutatu. Pocu fà, a famiglia hà participatu à Walk MS: Greater Los Angeles.

"Un saccu di ghjente era quì cù assai vibrazioni pusitive. L'energia, tutta l'atmosfera era bella ", hà dettu Carmen. "Avemu tutti piaciuti in famiglia."

I media suciali sò stati ancu una fonte di sustegnu. Attraversu Instagram, Carmen hà cunnessu cù altri genitori chì anu zitelli cù MS. Spartenu informazioni nantu à i trattamenti è cumu stanu i so figlioli.

Circate modi per aghjunghje divertimentu

Quandu Aaliyah hà appuntamenti per testi o trattamenti, i so genitori cercanu un modu per aghjunghje un pocu di divertimentu à a ghjurnata. Puderanu sorte à manghjà o lasciarla sceglie un ghjocu novu. "Avemu sempre pruvatu à fà divertisce per ella", hà dettu Carmen.

Per aghjustà divertimentu è praticità, Taylor hà acquistatu un carru chì Aaliyah è u so fratellu di quattru anni ponu cavalcà inseme. L'hà cumpratu cù Walk: MS in mente, in casu chì Aaliyah diventessi stanchi o sturduliti, ma pensa chì l'anu da aduprà per altre surtite. L'hà dotatu d'una ombra per prutege i zitelli da u sole.

Aaliyah hà ancu una nova scimmia di peluche chì hà ricevutu da u Signore Oscar Monkey, una urganizazione senza scopi di lucro dedicata à aiutà i zitelli cù MS à cunnettassi trà di elli. L'urganizazione furnisce "scimmie MS", cunnisciuti ancu cum'è cumpagni d'Oscar, à qualsiasi zitellu cù MS chì ne dumanda una. Aaliyah hà chjamatu a so scimmia Hannah. Li piace à ballà cun ella è nutrisce e so mele, u cibu preferitu di Hannah.

Fà scelte di vita sana in famiglia

Ancu s'ellu ùn ci hè micca una dieta specifica per MS, manghjà bè è campà un stile di vita sanu pò esse d'utilità per tutti quelli chì anu una cundizione cronica - cumpresi i zitelli.

Per a famiglia Valdez, questu significa evità i fast food è aghjunghje ingredienti nutritivi à i pasti. "Aghju sei figlioli è sò tutti esigenti, allora aghju tippu di piattà e verdure quì", hà dettu Carmen. Prova à mischjà ligumi cum'è spinach in cibu, è aghjunghjendu spezie cum'è u zenzeru è a curcuma. Anu ancu cuminciatu à manghjà quinoa invece di risu.

Esse una squadra è attaccà inseme

Taylor è Carmen anu rimarcatu chì anu parechji punti di forza quandu si tratta di gestisce a situazione di Aaliyah. Tramindui anu passatu tempu cù Aaliyah à l'uspidale è à l'appuntamenti di u duttore, ma Taylor hè più spessu u genitore à u so latu durante i testi difficiuli. Per esempiu, a cunsuleghja s’ella teme davanti à e so MRI. Carmen, invece, hè più impegnata in a ricerca di MS, cumunicà cù altre famiglie è sensibilizà nantu à a situazione. "Cumplementemu bè in questa battaglia", disse Taylor.

A cundizione d'Aaliyah hà ancu purtatu qualchì cambiamentu per i so fratelli. Subitu dopu à u so diagnosticu, Taylor li hà dumandatu di trattà la più bella è di avè pacienza cun ella. Più tardi, i spezialisti anu cunsigliatu à a famiglia di trattà Aaliyah cum'elli a farianu in modu nurmale, affinch'ella ùn crischi micca troppu prutetta. A famiglia navigheghja sempre i cambiamenti, ma Carmen hà dettu chì in generale, i so figlioli luttanu menu chè in u passatu. Taylor hà aghjustatu: "Tutti l'anu trattatu di manera diversa, ma simu tutti cun ella".

U takeaway

"Vogliu solu chì u mondu sappia chì i zitelli stu ghjovanu ricevenu MS", Carmen hà dettu à Healthline. Una di e sfide chì a famiglia hà affruntatu quist'annu hè u sintimu d'isulamentu chì hè ghjuntu cù u diagnosticu d'Aaliyah. Ma a cunnessione cù a cumunità MS più grande hà fattu a differenza. Carmen hà dettu chì assistia à Walk: MS hà aiutatu a famiglia à sentesi menu sola. "Vidite tante persone chì sò in a stessa battaglia cum'è voi, allora vi sentite più forte", aghjunse. "Vidite tutti i soldi chì stanu raccogliendu, allora speremu chì un ghjornu ci serà una cura".

Per avà, Taylor hà dettu à Healthline: "Pigliemu un ghjornu à a volta". Prestanu una grande attenzione à a salute di Aaliyah, è à a salute di i so fratelli. "Sò cuntentu per ogni ghjornu chì avemu inseme", aghjunse Taylor.