Cumu Victoria Arlen si hè vulsuta per Paralisia per Diventà Paralimpia

Cuntenutu

• Una malatia misteriosa, in rapida evoluzione
• Sfidendu e Probabilità è i so Medici
• Ritruvà a so forza
• Spingendu i cunfini
• Prontu à Corre
• Fighjendu à u Futuru
• Rivista per

Durante quattru lunghi anni, Victoria Arlen ùn pudia camminà, parlà, o move un musculu in u so corpu. Ma, senza sapè à quelli chì l'intornu, puderia sente è pensà - è cun questu, puderia sperà. Sfruttà quella speranza hè ciò chì in fine l'hà purtatu à traversu probabilità apparentemente insurmontabili è ricuperà a so salute è a vita.

Una malatia misteriosa, in rapida evoluzione

In 2006, à 11 anni, Arlen hà cuntrattu una combinazione incredibilmente rara di mielite trasversale, una malattia chì causa l'infiammazione di u midollo spinale, è l'encefalomielite disseminata acuta (ADEM), un attaccu infiammatorio à u cervellu è a medula spinale - a cumbinazione di questi duie cundizioni ponu esse fatali quandu ùn sò micca cuntrullati.

Sfurtunatamente, ùn hè chè anni dopu ch'ella sia malata per a prima volta chì Arlen hà finalmente ricevutu stu diagnosticu. U ritardu cambiassi u cursu di a so vita per sempre. (In cunnessione: I Medici Ignuravanu i Miei Sintomi per Trè Anni Prima I Fussi Diagnosticatu di Limfoma in Stage 4)

Ciò chì inizialmente cuminciò cum'è un dolore vicinu à a so schiena è di u latu hè diventatu in un terribile dolore di stomacu, ultimamente cunducendu à un appendicectomia. Ma dopu à quella cirurgia, a so cundizione cuntinuava solu à deteriorassi. Dopu, Arlen dice chì unu di i so pedi hà cuminciatu à diventà zoppu è trascinatu, poi hà persu u sensu è a funzione in e duie gambe. Prestu, era in lettu in l'uspidale. Pianu persu a funzione in i so braccia è e mani, è ancu a capacità di inghjustà bè. Hà luttatu per truvà e parolle quandu vulia parlà. È era tandu, solu trè mesi da l'iniziu di i so sintomi, ch'ella dice chì "tuttu hè andatu scuru".

Arlen hà passatu i prossimi quattru anni paralizatu è in ciò chì ella è i so medichi chjamanu "statu vegetativu" - incapaci à manghjà, parlà, o ancu move i musculi in a so faccia. Era intrappulata in un corpu ch'ella ùn pudia move, cù una voce ch'ella ùn pudia micca aduprà. (Hè da nutà chì a sucetà medica s'hè alluntanata da u termine statu vegetativu per via di ciò chì certi dicerianu hè un termine depreciatariu, optendu invece per u sindrome di vigilia senza risposta).

Ogni parenti di u duttore Arlen cunsultatu hà datu pocu o nisuna speranza per a famiglia. "Aghju cuminciatu à sente e cunversazioni ch'ùn avia da fà o chì seraghju cusì per u restu di a mo vita", dice Arlen. (Assuciatu: Sò statu diagnosticatu cun epilepsia senza mancu sapè chì avessi crisi)

Ancu s'ellu nimu era cuscente, Arlen puderia senti tuttu - era sempre quì, ùn pudia micca parlà o movesi. "Aghju pruvatu à urlà per aiutu è parlà cù a ghjente è muvimentu è esce da u lettu, è nimu m'hà rispostu", dice ella. Arlen descrive l'esperienza cum'è esse "chjusu in" u so cervellu è u corpu; sapia chì qualcosa era assai sbagliatu, ma ùn pudia fà nunda.

Sfidendu e Probabilità è i so Medici

Ma contru à e probabilità è tutte e previsioni senza speranza di l'esperti, Arlen hà fattu un cuntattu visuale cù a so mamma in Dicembre 2009 - un muvimentu chì signalerebbe u so incredibile viaghju di recuperu. (Nanzu, quandu avia apertu l'ochji avarianu una specie di sguardu viotu.)

Questa volta ùn hè stata nunda di un miraculu medicu: da sola, una recuperazione cumpleta da a mielite trasversale hè improbabile se u prugressu pusitivu ùn hè micca fattu in i primi trè à sei mesi, è l'apparizione rapida di i sintomi (cum'è Arlen hà sperimentatu) solu indebulisce chì pronostica, secondu l'Istituti Naziunali di Salute (NIH). In più, era ancu in lotta cù l'AEDM, chì hà a capacità di causà "incapacità di vita da lieve à moderata" in casi severi cum'è Arlen.

"I mo [attuali] specialisti anu dettu:" Cumu site in vita? A ghjente ùn esce micca da questu! "" Dice.

Ancu s'ellu hà cuminciatu à ricuperà un pocu di muvimentu - pusendu, manghjendu sola - avia sempre bisognu di una sedia à rotelle per a vita di ogni ghjornu è i medichi eranu scettichi ch'ella puderia mai marchjà di novu.

Mentre Arlen era viva è sveglia, a prova hà lasciatu u so corpu è a so mente cù effetti duraturi. Gravi danni à u so cervellu è a medula spinale significavanu chì Arlen ùn era più paralizzata ma ùn pudia sente alcun tipu di muvimentu in e so gambe, rendendu difficiule l'inviu di segnali da u so cervellu à i so membri per iniziare l'azione. (Related: Avè una malatia debilitante m'hà amparatu à esse grati per u mo corpu)

Ritruvà a so forza

Cresciendu cun trè fratelli è una famiglia atletica, Arlen hà amatu u sport - in particulare a natazione, chì era u so "tempu speciale" cù a so mamma (una nuvatrice appassiunata ella stessa). À cinque anni, hà ancu dettu à a so mamma ch'ella avia da vince una midaglia d'oru un ghjornu. Allora, malgradu i so limitazioni, Arlen dice chì era focu annantu à ciò chì ella puderia fà cù u so corpu, è cù l'incuragimentu di a so famiglia, hà cuminciatu à natà di novu in u 2010.

Ciò chì inizialmente hà iniziatu cum'è una forma di fisioterapia, hà rinnuvatu u so amore per u sport. Ùn caminava micca, ma sapia natà - è bè. Cusì Arlen hà cuminciatu à piglià seriu nantu à a so natazione l'annu dopu. Pocu dopu, grazia à quella furmazione dedicata, hè qualificata per i Ghjochi Paralimpici di Londra di u 2012.

Ella hà vistu tutta quella determinazione è u travagliu duru manifestatu mentre hà natatu per u Team USA è hà guadagnatu trè medaglie d'argentu - in più di piglià l'oru in casa in i 100 metri freestyle.

Spingendu i cunfini

Dopu, Arlen ùn avia micca prughjettu di chjappà e so medaglie è rilassassi. Avia travagliatu cù Project Walk, un centru di ricuperazione di paralisi basatu in Carlsbad, CA, durante a so ricuperazione, è dice chì si sentia furtunata d'avè u so sustegnu prufessiunale. Volia rende in qualchì modu è truvà scopu in u so dulore. Allora, in u 2014, ella è a so famiglia anu apertu una facilità di Project Walk in Boston induve puderia cuntinuà à furmà è offre ancu un spaziu per a riabilitazione di a mobilità per l'altri chì avianu bisognu.

Allora, durante una sessione di furmazione l'annu dopu, l'inaspettatu hè accadutu: Arlen hà sentitu qualcosa in i so gammi. Era un musculu, è si sentia "accendere", spiega - qualcosa chì ùn avia micca sentitu da prima di a so paralisi. Grazie à a so dedicazione cuntinuata à a terapia fisica, quellu muvimentu di musculu hè diventatu un catalizzatore, è da u ferraghju 2016, Arlen hà fattu ciò chì i so medichi ùn anu mai pensatu pussibule: hà fattu un passu. Uni pochi mesi dopu, stava camminendu in bracce di gambe senza stampelle, è vene 2017, Arlen era fox-trotting cum'è cuncurrente in Dancing with the Stars.

Prontu à Corre

Ancu cun tutte quelle vittorie sott'à a so cintura, hà aghjuntu ancu una altra vittoria à u so libru di registrazioni: Arlen hà gestitu u Walt Disney World 5K in ghjennaghju 2020 - qualcosa chì sembrava un sognu di pipa quandu era stesa immobile in un lettu d'ospedale appena più di 10 anni prima. (Relativu: Cumu aghju infine impegnatu in una meza maratona - è cunnessu cun mè stessu in u prucessu)

"Quandu site in sedia à rotelle per dece anni, amparate veramente à amà corre!" ella dice. Più musculi in u so corpu più bassu sò avà in opera (littiralmente) grazia à anni di furmazione cù Project Walk, ma ci hè ancu un prugressu da fà cù unipochi di i musculi picculi è stabilizzanti in e so caviglie è i so pedi, spiega.

Fighjendu à u Futuru

Oghje, Arlen hè l'ospite di American Ninja Warrior Junior è un reporter regulare per ESPN. Hè un autore publicatu - leghjite u so libru Chjucatu in: A Vulintà di Sopravvivere è Risolve di Campà (Cumprate, $ 16, bookshop.org) - è fundatore di Victoria's Victory, una fundazione chì hà u scopu di aiutà l'altri cù "sfidi di mobilità per via di ferite o diagnosi chì alteranu a vita", furnisce borse di studiu per i bisogni di ricuperazione, secondu u situ web di a fundazione.

"A gratitudine hè ciò chì m'hà mantenutu avanti per parechji anni induve e cose ùn andavanu micca in u mo favore", dice Arlen. "U fattu chì mi possi grattà u nasu hè un miraculu. Quandu eru chjosu in [u mo corpu], mi ricordu di avè pensatu:" Sì un ghjornu mi puderebbe grattà u nasu chì seria u più grande di u mondu! "" Avà, ella dice à e persone chì stanu attraversendu un mumentu duru, di "piantà è grattassi u nasu" cum'è una manera d'illustrà cumu un muvimentu cusì simplice pò esse datu per accertatu.

Ella dice ancu chì deve assai à a so famiglia. "Ùn anu mai rinunciatu à mè", dice ella. Ancu quandu i medichi l'anu dettu chì era una causa persa, a so famiglia ùn hà mai persu a speranza. "Mi anu spintu. Credenu in mè".

Malgradu tuttu ciò chì hà passatu, Arlen dice chì ùn ne cambierà nunda. "Tuttu succede per una ragione", dice ella. "Sò statu capace di trasfurmà sta tragedia in qualcosa di trionfante è d'aiutà l'altri in strada".

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