Nicholas (malatia di a falce)

Nicholas hè statu diagnusticatu di una malattia falciforme subitu dopu à a so nascita. Hà suffertu di u sindromu mani-pedi quand'ellu era zitellu ("Chianciva è scuzzulava assai per via di u dulore in e mani è in i pedi", ramenta a mamma, Bridget) è hà avutu a cistifellea è a milza à l'età di 5 anni. Penicillina, idrossiurea è altri medicinali l'anu aiutatu ellu è a so famiglia à gestisce a malatia è e crisi di u dulore severu chì ponu resultà in ospedalizazione. Avà 15 anni è studiente d'onore à a scola, Nicholas gode di "passà", ascultà musica, ghjucà videogiochi, luttà è amparà u jujitsu brasilianu.

Nicholas hà participatu à u so primu prucessu clinicu circa trè anni fà. Hà guardatu à a relazione trà l'eserciziu è a malatia di e cellule falci.

"Unu di i ematologhi à l'uspidale chì andemu avemu nutatu chì Nicholas hè un paziente attivu di cellula falcifera", ricorda Bridget. «Hà fattu sport, è cù l'idrossiurea ùn hè micca in l'uspidale quant'ella era. Allora ci anu dumandatu se femu un studiu per vigilà a so respirazione. Aghju dumandatu, ci era qualchì negativu? È l'unicu negativu era ch'ellu serebbe senza fiatu, a sapete. Allora aghju dumandatu à Nicholas se era bè è hà dettu di sì. È avemu participatu à questu. Tuttu ciò chì li pò aiutà à amparà di più nantu à a malatia, simu tutti per ella ".

Ancu se u studiu ùn era micca destinatu à migliurà immediatamente a salute di i participanti, sia a mamma sia u figliolu eranu cuntenti di a so participazione è di l'uppurtunità di aiutà à fà avanzà a cunniscenza scientifica nantu à a malatia.

"Participendu à i studii, pensu chì aiuta i duttori à capì di più nantu à a malattia è, sapete, esce cun più medicina è aiuta solu tutti quelli chì l'anu", dice Nicholas. "Cusì e so famiglie è elli ùn seranu micca, sapete, in crisa di u dolore o in l'uspidale quant'è."

Dopu à l'esperienza positiva di a famiglia cù u studiu, in 2010 Nicholas hà participatu à un secondu prucessu clinicu. Questu hà studiatu a funzione pulmonare in l'adulescenti cù a malattia falciforme.

"Viaghjava nantu à una bicicletta staziunata cù monitori attaccati à ellu", dice Bridget. «È anu vulsutu ch'ellu andessi prestu è poi rallentassi. È vai dinò prestu. È respira in un tubu. E dopu anu tiratu u so sangue per pruvà. Ùn ci hè statu un migliuramentu in a so salute, era solu per vede cumu una persona cù cellula falci chì hè attiva, sapete, cumu era a so funzione pulmonare ".

Simile à u primu prucessu, u benefiziu di participà ùn hè micca statu per Nicholas personalmente ma per aiutà i duttori è i circadori à amparà di più nantu à a malattia falciforme.

Nicholas dice: "Spergu chì i duttori capiscenu quant'elli possinu nantu à a cellula falce, perchè aiuterebbe solu i pazienti di cellula falciforme è e so famiglie, sapete, à ùn esse tantu in ospedale. Esse capaci di fà ciò chì facenu di più, avè una vita regulare è riesce cù i so orarii regulari invece di duvè piglià u tempu liberu per andà à l'uspidale è, sapete, passà per tuttu stu prucessu di dolore, cose cusì. "

Bridget è Nicholas restanu aperti à participà à più prucessi clinichi mentre pensanu à ciò chì si sentenu cunfortu in famiglia.

"Pensu chì l'altri averanu da fà [participà à a ricerca clinica] fintantu chì ùn sentenu micca chì ci hè un risultatu negativu", dice ella. «Vogliu dì, perchè micca? S'ellu aiuta à sensibilizà i ematologhi à e cellule falci in un modu diversu, sò solu per quessa. Simu tutti per quessa. Vulemu chì sappianu quant'elli ponu nantu à a cellula falce ".

Riprudutta cun permessu di. NIH ùn appruva micca o ricumanda alcun pruduttu, serviziu, o infurmazione descritta o offerta quì da Healthline. Pagina rivista l'ultima volta u 20 d'ottobre 2017.