Dove Truvà Supportu per Angioedema ereditariu

Cuntenutu

• Organizzazioni
• Associu US HAE
• U ghjornu HAE è camminata glubale annuale
• Organizazione Naziunale per e Malatie rare (NORD) è u ghjornu di e malatie rare
• I media suciali
• Amichi è famiglia
• A vostra squadra sanitaria
• Purtà si

Panoramica

L'angioedema ereditariu (HAE) hè una malattia rara chì affetta circa 1 in 50.000 persone. Sta cundizione cronica provoca gonfiore in tuttu u vostru corpu è pò destinà a vostra pelle, u trattu gastrointestinale è e vie aeree superiori.

Campà cù una cundizione rara pò esse sulitariu à volte, è ùn pudete micca sapè induve vultà per cunsigli. Se tu o un amatu ricevi un diagnosticu di HAE, truvà un supportu pò fà una grande differenza in a vostra vita d'ogni ghjornu.

Alcune urganizazioni patrocinanu eventi di sensibilizazione cum'è cunferenze è spassighjate urganizate. Pudete ancu cunnesse cù l'altri nantu à e pagine di e social media è i fori in linea. Oltre à queste risorse, pudete truvà chì parlà cù i so amati pò aiutà à gestisce a vostra vita cù a cundizione.

Eccu alcune risorse à chì pudete turnà per u supportu HAE.

Organizzazioni

L'urganizazioni dedicate à HAE è à altre malatie rare ponu tene vi aggiornatu nantu à l'avanzate di u trattamentu, cunnette vi à l'altri affettati da a situazione, è aiutavvi à difende per quelli chì campanu cù a situazione.

Associu US HAE

Una urganizazione chì prumove a sensibilizazione è a difesa di HAE hè l'Associazione HAE di i Stati Uniti (HAEA).

U so situ web cuntene una ricchezza di informazioni nantu à a situazione, è offrenu abbonamentu gratuitu. Una adesione include l'accessu à gruppi di supportu in linea, cunnessioni peer-to-peer, è informazioni nantu à l'evoluzioni mediche HAE.

L'associu accoglie ancu una cunferenza annuale per riunisce i membri. Pudete ancu cunnesse cù l'altri in i social media via i so conti Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, è LinkedIn.

US HAEA hè una estensione di HAE International. L'organizazione internaziunale senza scopo di lucro hè cunnessa à l'organizazioni HAE in 75 paesi.

U ghjornu HAE è camminata glubale annuale

U 16 di maghju marca u Ghjornu di Sensibilizazione HAE in u mondu. HAE International urganizeghja una spassighjata annuale per sensibilizà à a cundizione. Pudete marchjà individualmente o dumandà à un gruppu di amici è di famiglia di participà.

Registratevi in ​​ligna è includite un scopu per quantu pensate di camminà. Dopu, cammina qualchì tempu trà u 1u d'aprile è u 31 di maghju è riporta a vostra distanza finale in ligna. L'urganizazione mantene un cuntu di quanti passi a ghjente cammina in u mondu. In 2019, i participanti anu stabilitu un record è camminatu più di 90 milioni di passi in tuttu.

Visitate u situ web di HAE Day per amparà di più nantu à questu ghjornu annuale di difesa è a passeggiata annuale. Pudete ancu cunnette cù HAE Day in Facebook, Twitter, YouTube, è LinkedIn.

Organizazione Naziunale per e Malatie rare (NORD) è u ghjornu di e malatie rare

E malatie rare sò definite cum'è condizioni chì toccanu menu di 200.000 persone. Pudete prufittà di cunnessione cù quelli chì anu altre malatie rare cum'è HAE.

U situ web NORD hà una basa di dati chì include informazioni nantu à più di 1200 malatie rare. Avete accessu à un centru di risorse per i pazienti è i caregiver chì anu schede di fatti è altre risorse. Inoltre, pudete aderisce à a RareAction Network, chì prumove l'educazione è a difesa per e malatie rare.

Stu situ include ancu informazioni nantu à u ghjornu di e malatie rare. Questa ghjurnata annuale di difesa è sensibilizazione casca l'ultimu ghjornu di ferraghju di ogni annu.

I media suciali

Facebook pò cunnette vi à parechji gruppi chì sò dedicati à HAE. Un esempiu hè questu gruppu, chì conta più di 3000 membri. Hè un gruppu chjosu, allora l'infurmazioni fermanu in u gruppu di l'individui appruvati.

Pudete mette in rete cù l'altri per discutere temi cum'è HAE triggers è sintomi, è diversi piani di trattamentu per a malattia. In più, pudete dà è riceve cunsiglii per gestisce aspetti di a vostra vita d'ogni ghjornu.

Amichi è famiglia

Al di là di l'internet, i vostri amichi è famiglia vi ponu furnisce supportu mentre navigate a vita cù HAE. I vostri amati ponu rassicuràvi, sustene per voi per uttene i tippi giusti di supportu, è esse un ascultatore.

Pudete indirizzà amichi è famiglia chì volenu sustene vi à e stesse urganizazioni chì visitate per amparà di più nantu à a situazione. Educà amichi è famiglia à a cundizione li permetterà di sustene megliu.

A vostra squadra sanitaria

Oltre à aiutà à diagnosticà è curà u vostru HAE, a vostra squadra sanitaria vi pò furnisce cunsiglii per gestisce a vostra situazione. Sì avete difficultà à evità i trigger o sì sperimentate sintomi d'ansietà o depressione, pudete andà à a vostra squadra sanitaria cù e vostre dumande. Puderanu dà cunsiglii è riferitevi à altri medici se ne necessariu.

Purtà si

Ghjunghje à l'altri è amparà di più nantu à HAE vi aiuterà à navigà in questa cundizione per tutta a vita. Ci hè parechje urganizazioni è risorse in ligna focalizate nantu à HAE. Queste vi aiuteranu à cunnessione cù l'altri chì vivenu cù HAE è furnisce risorse per aiutà à educà l'altri intornu à voi.