7 Modi in cui aghju aghjustatu a malattia cronica è aghju avutu a mo vita

Cuntenutu

• 1. Ùn aghju micca, veramente - ma hè bè
• 2. Sò intrutu in una rutina cunsistenti
• 3. Aghju trovu cambiamenti di stile di vita fattibili
• 4. Aghju cunnessu cù a mo cumunità
• 5. Sò ritiratu da i gruppi in linea quandu avia bisognu
• 6. Aghju stabilitu cunfini cù i mo cari
• 7. Aghju dumandatu (è accettatu!) Aiutu

Quandu mi sò statu diagnosticatu per a prima volta, eru in un locu bughju. Sapiu chì ùn era micca una opzione per stà quì.

Quandu mi sò stata diagnosticata a sindrome Ehlers-Danlos ipermobile (hEDS) in 2018, a porta di a mo vechja vita hè stata chjusa. Ancu se sò natu cun EDS, ùn sò micca statu veramente disattivatu da i sintomi finu à quandu eru 30, cume hè cumunu cù u tessutu connettivu, autoimmune è altre malatie croniche.

In altre parolle? Un ghjornu site "nurmale" è po di colpu, site malatu.

Aghju passatu una grande parte di u 2018 in un locu bughju emutivamente, trasfurmendu una vita di misdiagnosis è dolu di una parte di i sogni di carriera è di vita chì sò statu ubligatu à lascià andà. Depressu è in un dulore continuu, aghju cercatu cunsulazione è guida per fà una vita malata cronica.

Sfortunatamente, gran parte di ciò chì aghju trovu in gruppi EDS è fori in linea era scoraggiante. Paria chì i corpi è e vite di tutti l'altri si lampessinu cum'è u mo.

Vuliu un libru di guida per insegnami cumu seguità a mo vita. È mentre ùn aghju mai trovu quellu libru di guida, aghju lentamente riunitu tonnellate di cunsiglii è strategie chì anu travagliatu per mè.

È avà, ancu se a mo vita hè veramente diversa da cume era prima, hè una volta di più soddisfacente, ricca è attiva. Solu solu ùn hè micca una frase chì aghju mai pensatu di pudè scrive torna.

Allora cumu, dumandate, mi sò adattatu à avè una malattia cronica senza lascià piglià a mo vita?

1. Ùn aghju micca, veramente - ma hè bè

Benintesa hà ripigliatu a mo vita! Aghju avutu tanti medici da vede è testi per fà. Aghju avutu tante dumande, preoccupazioni, paure.

Datevi permessu per esse persu in u vostru diagnosticu - Trovu chì aiuta à stabilisce un tempu finitu (da 3 à 6 mesi). Andarete à pienghje assai è averete cuntrastu. Accettate induve site è aspettate chì questu serà un aghjustamentu tamantu.

Quandu site prontu, pudete mette à travaglià per adattà a vostra vita.

2. Sò intrutu in una rutina cunsistenti

Postu chì aghju travagliatu da casa è aghju avutu un forte dulore, ùn ci hè statu pocu motivatu à lascià a casa (o ancu u mo lettu). Questu hà purtatu à a depressione è hà aggravatu u dolore, aggravatu da a mancanza di luce solare è di altre persone.

In questi ghjorni, aghju una rutina mattutina, è aghju piacè ogni passu: Fate a colazione, risciacquate i piatti, lavate i denti, lavate a faccia, u filtru solare, è dopu, quandu possu, mi lampu in leggings di compressione per a mo escursione (tuttu à a colonna sonora di u mo corgi impaciente chiancendu).

Una rutina stabilita mi face esce da u lettu più veloce è più cunsistenti. Ancu in i ghjorni cattivi quandu ùn possu micca marchjà, possu ancu fà a colazione è fà a mo rutina d'igiene, è mi aiuta à sente di più una persona.

Chì puderia aiutà à alzassi ogni ghjornu? Chì picculu attu o rituale vi aiuterà à sente più umanu?

3. Aghju trovu cambiamenti di stile di vita fattibili

Innò, manghjà più verdure ùn hà da guarisce a vostra malatia (scusate!). I cambiamenti di stile di vita ùn sò micca una pallottula magica, ma anu u putenziale di migliurà a vostra qualità di vita.

Cù malatie croniche, a vostra salute è u vostru corpu sò un pocu più fragili di a maggior parte. Duvemu esse più prudenti è deliberati in quantu trattemu u nostru corpu.

Cù questu in mente, parlà in veru, senza cunsigliu divertente: Cercate cambiamenti di stile di vita "fattibili" chì funzionanu per voi. Alcune idee: Smettite di fumà, evite e droghe dure, dormite assai, è truvate una rutina d'eserciziu à a quale tene chì ùn vi ferisce micca.

A sò, sò cunsiglii noiosi è fastidiosi. Pò ancu esse insultante quandu ùn si pò mancu sorte da u lettu. Ma hè vera: e piccule cose aghjunghjenu.

Cumu saranu cambiamenti di stile di vita fattibili per voi? Per esempiu, sè passate a maiò parte di u vostru tempu à u lettu, cercate alcune rutine di esercizii leggeri chì ponu esse fatti in lettu (sò fora!).

Esaminate u vostru modu di vita cun compassione ma di modu obiettivu, trattendu ogni ghjudiziu. Chì picculu cambiamentu o cambiamentu puderebbe pruvà oghje chì migliurà e cose? Chì sò i vostri obiettivi per sta settimana? A settimane prossima? Da quì à sei mesi?

4. Aghju cunnessu cù a mo cumunità

Aghju avutu à appughjassi assai nantu à altri amichi cù EDS, soprattuttu quandu mi sentia senza speranza. Chances are, pudete truvà almenu una persona cù u vostru diagnosticu chì face una vita chì aspirate.

A mo amica Michelle era u mo mudellu EDS. Hè stata diagnosticata assai prima di mè è era piena di saviezza è empatia per e mo lotte attuali. Hè dinò una gattiva chì travaglia à tempu pienu, crea bellu arte, è hà una vita suciale attiva.

Ella m'hà datu a speranza chì avia tantu bisognu. Aduprate gruppi di supportu in linea è media suciale micca solu per cunsiglii, ma per truvà amichi è custruisce a cumunità.

5. Sò ritiratu da i gruppi in linea quandu avia bisognu

Ié, i gruppi in linea ponu esse una risorsa preziosa! Ma ponu ancu esse periculosi è schiaccianti.

A mo vita ùn hè micca tutta di EDS, ancu se hè stata sicura chì u primu 6 à 8 mesi dopu a diagnosi. I mo penseri giravanu intornu, u dulore costante mi ricurdava chì l'aghju, è a mo presenza quasi custante in questi gruppi servia solu à rinfurzà a mo ossessione à volte.

Avà hè un parte di a mo vita, micca tutta a mo vita. I gruppi in linea sò una risorsa utile, per esse sicuru, ma ùn lasciate micca diventà una fissazione chì vi impedisce di campà a vostra vita.

6. Aghju stabilitu cunfini cù i mo cari

Quandu u mo corpu hà cuminciatu à deteriorassi è u mo dulore hà aggravatu in 2016, aghju cuminciatu à annullà e persone sempre di più. À u primu, mi hà fattu senta cum'è un floccu è un cattivu amicu - è aghju avutu à amparà a differenza trà sfocatura è cura di me, chì ùn hè micca sempre chjaru cum'è si pensa.

Quandu a mo salute era à u peghju, aghju fattu raramente piani suciali. Quandu l'aghju fattu, l'aghju prevenutu chì averaghju da annullà l'ultimu minutu perchè u mo dulore era imprevedibile. S'elli ùn fussinu frischi cun quessa, nisun prublema, ùn aghju micca primurizatu quelle relazioni in a mo vita.

Aghju amparatu chì hè bè di fà sapè à l'amichi ciò ch'elli ponu ragiunamente aspettà da mè, è di dà a priorità à a mo salute prima di tuttu. Bonus: Rende ancu assai più chjaru quale sò i vostri veri amici.

7. Aghju dumandatu (è accettatu!) Aiutu

Questu pare un semplice, ma in pratica, pò esse cusì freaking difficult.

Ma state à sente: Sì qualchissia prupone d'aiutà, crede chì a so offerta hè vera, è accettatela se ne avete bisognu.

Mi sò feritu parechje volte l'annu scorsu perchè eru troppu imbarazzatu per dumandà à u mo maritu di levà una cosa di più per mè. Chì era stupidu: Hè capace, ùn sò micca. Aviu avutu da lascià andà u mo orgogliu è ricurdami chì e persone chì si primuranu di mè volenu sustene mi.

Mentre a malattia cronica pò esse un pesu, per piacè ricordate chì voi - un essere umanu cun valore è valore - sicuramente ùn sì micca. Dunque, dumandate aiutu quandu ne avete bisognu, è accettatelu quandu hè offertu.

Avete questu.

Ash Fisher hè un scrittore è comicu chì vive cù u sindrome di Ehlers-Danlos ipermobile. Quandu ùn hà micca avutu un ghjornu di cervu oscillante, viaghja cù u so corgi, Vincent. Vive in Oakland. Amparate più nantu à ella nantu à u so situ web.