U Costu di a Vita cù l'Epatite C: Storia di Connie

Cuntenutu

• Gestisce l'effetti secondari di u trattamentu
• Aspittendu novi trattamenti per esse dispunibili
• Paghjendu cura
• I costi di e prove è di u trattamentu
• Battendu u stigma di l'infezzione

In u 1992, Connie Welch hè stata operata in un centru ambulatoriu in Texas. Dopu averia scupertu ch'ella avia cuntrattu u virus di l'epatite C da una agulla cuntaminata mentre era quì.

Prima di a so operazione, un tecnicu chirurgicu hà pigliatu una siringa da a so piastra d'anestesia, si hè injettatu cù a droga chì cuntene, è hà rializatu a siringa cù una soluzione salina prima di ripusalla. Quandu u tempu hè ghjuntu per Connie per esse sedata, hè stata injected with the same needle.

Dui anni dopu, hà ricevutu una lettera da u centru chirurgicu: U tecnicu era statu pigliatu in furia di sostanze stupefacenti da e siringhe. Hà avutu ancu pruvatu pusitivu per l'infezzjoni di l'epatite C.

L'epatite C hè una infezzione virale chì provoca infiammazione è dannu di u fegatu. In certi casi di epatite C acuta, a ghjente pò luttà contr'à l'infezzione senza trattamentu. Ma in a maiò parte di i casi, sviluppanu epatite cronica C - una infezione à longu andà chì richiede trattamentu cù medicazione antivirale.

Si stima chì 2,7 à 3,9 milioni di persone in i Stati Uniti anu epatite cronica C. Parechji ùn anu micca sintomi è ùn si rendenu micca contu chì anu cuntrattu u virus. Connie era una di ste persone.

"U mo duttore m'hà chjamatu è m'hà dumandatu se avessi ricevutu avvisu di ciò chì era accadutu, è aghju dettu di fà, ma eru assai cunfusu", disse Connie à Healthline. "Aghju dettu:" Ùn averia micca saputu chì avia epatite? "

U duttore di Connie a hà incuragitu à fà a prova. Sottu a guida di un gastroenterologu è di un epatologu, hè stata sottumessa à trè giri di analisi di sangue. Ogni volta, hà fattu un test di pusitivu per u virus di l'epatite C.

Hà avutu ancu una biopsia di fegatu. Hà dimustratu ch'ella avia dighjà subitu un lieve fegatu da l'infezzione. L'infezione di l'epatite C pò causà danni è cicatrici irreversibili à u fegatu, cunnisciuta cum'è cirrosi.

Ci vulerà duie decennie, trè giri di trattamentu antivirale, è millaie di dollari pagati da a so stacca per sbarazzà u virus da u so corpu.

Gestisce l'effetti secondari di u trattamentu

Quandu Connie hà ricevutu u so diagnosticu, ci era solu un trattamentu antivirale per l'infezione da epatite C disponibile. In ghjennaghju 1995, hà cuminciatu à riceve iniezioni di interferone non pegilatu.

Connie hà sviluppatu effetti secundarii "assai duri" da u medicamentu. Hà luttatu cun fatica estrema, dolori musculari è articulari, sintomi gastrointestinali è perdita di capelli.

"Certi ghjorni eranu megliu cà l'altri", hà ricurdatu, "ma per a maiò parte, era severu".

Saria statu difficiule di mantene un travagliu à tempu pienu, hà dettu. Avia travagliatu dapoi anni cum'è tecnicu medicale d'urgenza è terapeuta respiratoriu. Ma avia lasciatu pocu prima di esse pruvata per l'epatite C, cù i piani di vultà à a scola è di seguità un diploma d'infermiera - piani ch'ella hà abbandunatu dopu avè amparatu ch'ella avia cuntrattu l'infezzione.

Era abbastanza duru di gestisce e so responsabilità in casa mentre facia fronte à l'effetti secundarii di u trattamentu. Ci era tempi chì era difficiule di sorte da u lettu, ancu menu di piglià cura di dui zitelli. Amici è membri di a famiglia sò intervenuti per aiutà cù a cura di i zitelli, i travaglii di casa, i cumandamenti, è altre attività.

"Eru una mamma à tempu pienu, è aghju pruvatu à fà tuttu in casa u più nurmale pussibule per a nostra rutina, per i nostri zitelli, per a scola, è tuttu", hà ricurdatu, "ma ci era qualchì volta chì aghju avutu qualchì aiutu ".

Fortunatamente, ùn hà micca bisognu di pagà per l'aiutu in più. "Avemu avutu assai amichi è famiglia amichevuli chì sò entrati in un tipu d'aiutu, allora ùn ci era micca costi finanziarii per questu. Eru cuntentu per quessa ".

Aspittendu novi trattamenti per esse dispunibili

À u primu, l'iniezioni di interferone non pegilatu parianu funzionà. Ma à a fine, quellu primu giru di trattamentu antivirale ùn hè statu successu. U conte virale di Connie hà ripresu, u so numeru di enzimi epatichi hè aumentatu, è l'effetti secundarii di u medicamentu sò diventati troppu severi per continuà.

Senza altre opzioni di trattamentu dispunibuli, Connie hà duvutu aspettà parechji anni prima di pudè pruvà un novu medicamentu.

Hà principiatu u so secondu giru di trattamentu antivirale in u 2000, pigliendu una cumbinazione di interferone pegilatu è ribavirina chì era stata recentemente appruvata per e persone cun infezione da epatite C.

Stu trattamentu ùn hè statu ancu successu.

Una volta di più, hà avutu da aspittà anni prima chì un novu trattamentu sia dispunibule.

Dodici anni dopu, in u 2012, hà iniziatu u so terzu è ultimu giru di trattamentu antivirale. Hà implicatu una cumbinazione di interferone pegilatu, ribavirina è telaprevir (Incivek).

"Ci era assai costu implicatu perchè quellu trattamentu era ancu più caru ch'è u primu trattamentu, o i primi dui trattamenti, ma avemu bisognu di fà ciò chì duvemu fà. Eru assai benedettu chì u trattamentu sia riesciutu ".

In e settimane è mesi dopu à u so terzu giru di trattamentu antivirale, parechje prove di sangue anu mostratu ch'ella avia ottenutu una risposta virale sustenuta (SVR). U virus era calatu à un livellu indetectable in u so sangue è era rimanente indetectable. Era stata guarita di l'epatite C.

Paghjendu cura

Da u mumentu ch'ella hà cuntrattu u virus in u 1992 finu à u tempu ch'ella hè stata guarita in u 2012, Connie è a so famiglia anu pagatu millaie di dollari da a so stacca per gestisce l'infezione da epatite C.

"Da u 1992 à u 2012, hè stata una durata di 20 anni, è chì hà implicatu assai travagliu di sangue, duie biopsie di fegatu, dui trattamenti falluti, visite di duttore", hà dettu, "dunque ci era assai costi implicati".

Quandu hà amparatu per a prima volta ch'ella avia pussutu cuntraisce l'infezione da epatite C, Connie hà avutu a furtuna di avè una assicurazione sanitaria. A so famiglia avia acquistatu un pianu d'assicuranza sponsorizatu da u patronu per mezu di u travagliu di u maritu. Ancu cusì, i costi di u saccu di u saccu "hà cuminciatu à scumpressà" rapidamente.

Pagavanu circa 350 $ à u mese in primure d'assicuranza è avianu una franchigia annuale di 500 $, ch'elli avianu da scuntrà prima chì u so assicuratore aiutessi à copre i costi di a so cura.

Dopu avè toccu a franchigia annuale, hà continuatu à affruntà una spesa di copay di $ 35 per ogni visita à un specialistu. In i primi ghjorni di u so diagnosticu è trattamentu, hà scontru cù un gastroenterologu o epatologu spessu una volta à a settimana.

À un mumentu datu, a so famiglia hà cambiatu i piani d'assicuranza, solu per scopre chì u so gastroenterologu hè cascatu fora di a so nova rete d'assicuranza.

"Ci anu dettu chì u mo gastroenterologu attuale avia da esse in u novu pianu, è si scopre ch'ellu ùn era micca. E questu era in realtà assai inquietante perchè aghju avutu à truvà un novu duttore durante quellu tempu, è cun un novu duttore, duvete guasgi guasi ricumincià tuttu ".

Connie hà cuminciatu à vede un novu gastroenterologu, ma era insatisfatta cù a cura ch'ellu hà furnitu. Cusì hà vultatu ind'è u so specialistu precedente. Duvia pagà da a stacca per visità lu, finu à chì a so famiglia pudessi cambià i piani d'assicuranza per rientrallu in a so rete di copertura.

"Ellu sapia chì eramu in un momentu senza assicuranza chì l'avia da copre", hà dettu, "dunque ci hà datu una tarifa scontata".

"Vogliu dì una volta ch'ellu ùn m'hà mancu incaricatu per una di e visite d'uffiziu", hà continuatu, "è dopu l'altre dopu, mi hà solu incaricatu di ciò chì avessi normalmente pagatu in un copagiu".

I costi di e prove è di u trattamentu

In più di i pagamenti di copagiu per e visite di u duttore, Connie è a so famiglia anu da pagà u 15% di a fattura per ogni prova medica ch'ella hà ricevutu.

Hà avutu da fà analisi di sangue prima, durante, è dopu ogni turnu di trattamentu antivirale. Hà continuatu ancu à fà u travagliu di sangue almenu una volta à l'annu durante cinque anni dopu avè ottenutu SVR. Sicondu i testi implicati, hà pagatu circa $ 35 à $ 100 per ogni round di travagliu di sangue.

Connie hà ancu sottupostu duie biopsie di fegatu, è ancu esami ecografichi annui di u so fegatu. Hà pagatu circa $ 150 o più per ogni esame ecograficu. Durante questi esami, u so duttore verifica i segni di cirrosi è altre complicazioni potenziali. Ancu avà ch'ella hè stata guarita di l'infezzjoni di l'epatite C, hà un risicu più elevatu di sviluppà un cancheru di u fegatu.

A so famiglia hà ancu cupertu u 15% di u costu di trè giri di trattamentu antivirali ch'ella hà ricevutu. Ogni round di trattamentu costa decine di migliaia di dollari in tuttu, cumprendu a parte fatturata à u so assicuratore.

"Quindici per centu di 500 pò micca esse cusì male", hà dettu, "ma u 15 per centu di parechje migliaia pò aghjunghje".

Connie è a so famiglia anu ancu avutu l'accusazione per i medicinali prescritti per gestisce l'effetti secundari di u so trattamentu. Questi includenu medicazione anti-ansietà è iniezioni per aumentà u so conte di globuli rossi. Anu pagatu u gasu è u parking per assiste à innumerevoli appuntamenti medichi. È anu pagatu per i pasti priparati quandu era troppu malata o occupata cù appuntamenti di duttore per cucinà.

Hà incurru ancu in costi emotivi.

"L'epatite C hè cum'è una ondulazione in u stagnu, perchè affetta ogni zona di a vostra vita, micca solu finanziariamente. T'affetta mentalmente è emotivamente, cù fisicamente ".

Battendu u stigma di l'infezzione

Parechje persone anu cuncepzioni sbagliate nantu à l'epatite C, chì contribuisce à u stigma assuciatu à questu.

Per esempiu, parechje persone ùn si rendenu micca contu chì l'unicu modu chì qualcunu pò trasmette u virus hè per mezu di u cuntattu sangue à sangue. È parechji anu a paura di tuccà o di passà u tempu cù qualchissia chì hà cuntrattu u virus. Tali timori ponu purtà à ghjudizii negativi o discriminazione contr'à e persone chì campanu cun ella.

Per fà fronte à sti scontri, Connie hà trovu utile d'educà l'altri.

"I mo sentimenti sò stati feriti parechje volte da altri", hà dettu, "ma in realtà, l'aghju pigliatu cum'è un'occasione per risponde à e dumande chì altre persone avianu nantu à u virus è per dissipà alcuni miti nantu à cume si contrae è cumu ùn hè micca . "

Avà travaglia cum'è avucatu di u paziente è coach di vita certificatu, aiutendu e persone à gestisce e sfide di e malatie di u fegatu è di l'infezione da epatite C. Scrive dinò per parechje publicazioni, cumpresu un situ web basatu nantu à a fede ch'ella mantene, Life Beyond Hep C.

Mentre chì assai persone affruntanu sfide in a so strada per un diagnosticu è trattamentu, Connie crede chì ci hè una ragione di speranza.

«Ci ​​hè più speranza avà per francà l'epic C chì mai. Quandu eru statu diagnosticatu, ci era solu un trattamentu. Avà oghje, avemu attualmente sette trattamenti sfarenti per l'epatite C di i sei genotipi ".

"Ci hè una speranza per i pazienti ancu cù cirrosi", hà continuatu. "Ci hè più testi d'alta tecnulugia avà per pudè aiutà i pazienti à esse diagnosticati prestu cù danni à u fegatu. Ci hè solu assai più dispunibuli avà per i pazienti di quellu chì ùn hè mai statu ".