Mi sò statu diagnosticatu cun epilepsia Senza mancu sapè chì avessi crisi

Cuntenutu

• Luttendu cù a mo Salute
• Capì Ci hè statu un prublema
• Amparendu chì aghju avutu crisi
• Esse Diagnosticatu cù Epilepsia
• Cumu aghju coped with the Diagnosis
• Ciò chì aghju amparatu
• Rivista per

U 29 d'ottobre, 2019, mi sò stata diagnosticata epilessia. Aghju assittatu di fronte à u mo neurologu in Brigham and Women's Hospital di Boston, i mo ochji gonfi è u core dulore, cum'è m'hà dettu chì aghju avutu una malatia incurable chì avissi da campà per u restu di a mo vita.

Aghju lasciatu u so uffiziu cù un scrittu di prescription, un coppiu di libretti per i gruppi di supportu, è un milione di dumande: "Quantu hà da cambià a mo vita?" "Chì anu da pensà a ghjente?" "Seraghju mai à sente di novu nurmale?" - A lista cuntinua.

Sò chì a maiò parte di e persone chì anu diagnosticatu una malattia cronica ùn sò micca preparati per quessa, ma forse ciò chì mi hà resu più scioccante era chì ùn eru mancu cuscente chì avessi crisi finu à dui mesi prima.

Luttendu cù a mo Salute

A maiò parte di i ghjovani di 26 anni si sentenu abbastanza invincibili. Sò chì aghju fattu. In a mo mente, eru l'epitome di a salute: aghju travagliatu quattru à sei volte à settimana, aghju manghjatu una dieta abbastanza equilibrata, aghju praticatu l'autocura è aghju mantenutu a mo salute mentale in cuntrollu andendu di rutina à a terapia.

Dopu, di marzu 2019, tuttu hè cambiatu.

Per dui mesi, eru malatu, prima cù una infezzione di l'orechja, dopu cù dui (sì, dui) tondi di gripe. Essendu chì questa ùn era micca a mo prima influenza faccia in ghjò (#tbt per a gripe porcina in u '09), a sapia - o almenu eiu pinsava Sapia - ciò chì aspittà à a ricuperazione. Eppuru, ancu dopu chì e frebba è i friddi sò stati finalmente andati, a mo salute ùn pareva micca ricuperà. Invece di ripiglià a mo energia è a forza cum'è anticipata, era constantemente stancu è sviluppatu una strana sensazione di tingling in i mo gammi. I testi di sangue anu revelatu chì aghju avutu una carenza severa di B-12 - una chì ùn era stata diagnosticata per tantu tempu chì hà affettatu seriamente i mo livelli di energia è andava finu à dannà i nervi in ​​i mo gammi. Mentre chì e carenze di B-12 sò abbastanza cumuni, innumerevuli vilani di sangue ùn pudianu aiutà i documenti à determinà perchè eru carente in primu locu. (Assuciatu: Perchè e Vitamine B Sò u Secretu per Più Energia)

Per furtuna, a suluzione era simplice: colpi settimanali di B-12 per alzà i mo livelli. Dopu uni pochi di dosi, u trattamentu paria esse travagliatu è, un paru di mesi dopu, hà dimustratu per esse successu. À a fini di maghju, aghju pensatu chjaramente di novu, sentendu più energizatu, è sperienze assai menu tingling in my legs. Mentre chì i danni di i nervi eranu irreparabili, e cose cuminciavanu à circà è, per qualchi settimane, a vita hè tornata à u normale - vale à dì, finu à chì un ghjornu mentre scriveva una storia, u mondu s'era scuru.

Hè accadutu cusì prestu. Un mumentu fighjava e parolle chì empienu u screnu di l'urdinatore davanti à mè cum'è l'aghju fattu tante volte nanzu, è u prossimu, sentu una surghjente schjoppiante di emozione sorte da a fossa di u mo stomacu. Era cum'è se qualchissia m'avia datu e più terribili nutizie di u mondu - è cusì aghju inconscientemente smessu di batte a tastiera. I mo ochji si sò affullati, è eru guasgi sicuru chì avia da cumincià à scruccunà istericamente. Ma dopu, aghju cuminciatu à avè una visione di u tunnel è à a fine ùn aghju pussutu vede tuttu, ancu se i mo ochji eranu aperti.  

Quandu sò infine ghjuntu à -se eranu secondi o minuti dopu, ùn sò ancu - eru pusatu à u mo scrivania è aghju subitu cuminciatu à pienghje. Perchè? Micca. a. indice. Ùn aghju micca idea chì WTF hè accadutu, ma mi dissi chì era probabilmente solu u risultatu di tuttu ciò chì u mo corpu avia passatu in l'ultimi mesi. Allora, aghju pigliatu un mumentu per riunite, l'aghju purtatu à a disidratazione, è cuntinuò à scrive. (Assuciatu: Perchè Chianciu Senza Ragione? 5 Cose Chì Puderanu Stuzzicà Incantesimi Piantanti)

Ma dopu hè accadutu novu u ghjornu dopu - è u ghjornu dopu è u ghjornu dopu è, prestu, sti "episodi" cum'è l'aghju chjamatu, intensificatu. Quandu aghju scuritu, aghju intesu a musica chì ùn era micca veramente ghjucatu IRL è allucinate figure d'ombra chì parlavanu l'una cù l'altru, ma ùn pudia capisce ciò chì dicenu. Sembra un incubo, a so. Ma ùn si sentia micca unu. Se qualcosa, mi sentu veramente euforicu ogni volta chì andavanu in stu statu di sognu. Seriu - mi sentu cusì felice chì, ancu in una delusione, aghju pensatu di sorridere. In l'istante chì l'aghju scappatu, tuttavia, aghju avutu una tristezza profonda è paura, chì era generalmente seguitata da episodi estremi di nausea.

Ogni volta chì era accadutu, eru solu. L'esperienza sana hè stata cusì strana è strana chì aghju esitatu à parlà à qualcunu. À dilla franca, mi paria di diventà pazzu.

Capì Ci hè statu un prublema

Ghjuntu di lugliu, aghju cuminciatu à scurdammi di e cose. Sì u mo maritu è ​​aghju avutu una conversazione in a matina, ùn pudia micca ricurdà a nostra discussione di notte. Amici è membri di a famiglia anu signalatu chì aghju continuatu à ripete me stessu, affaccendu sughjetti è casi chì aviamu dighjà parlatu longu solu pochi minuti o ore prima. L'unica spiegazione pussibile per tutte e mo novi lotte di memoria? I "episodi" ricurrenti - chì, malgradu l'avvenimentu di regula, eranu sempre un misteru per mè. Ùn pudia micca capisce ciò chì li hà purtatu o ancu stabilisce un tipu di mudellu. À questu puntu, stavanu accadutu à tutte l'ora di u ghjornu, ogni ghjornu, indipendentemente da induve eru o ciò chì facia.

Dunque, circa un mese dopu à a mo prima tensione, l'aghju infine dettu à u mo maritu. Ma ùn hè micca finu à chì ne hà vistu unu per ellu stessu chì ellu - è eiu - avemu capitu veramente a gravità di a situazione. Eccu a descrizzione di u mo maritu di l'incidentu, cum'è ùn aghju micca memoria di l'avvenimentu: Hè accadutu mentre stava vicinu à u nostru lavabo di bagnu. Dopu à chjamà à mè uni pochi di volte sans-risposta, u mo maritu si n'andò à u bagnu à verificà, solu à truvà mi, spalle slumped, fighjulà blankly a terra, smacking mio labbra inseme cum'è I drooled. Il s'avança derrière moi et m'a attrapé par les épaules en essayant de me secouer. Ma sò solu cascatu di novu in i so bracci, cumpletamente senza risposta, i mo ochji lampendu avà incontrollabilmente ancu.

I minuti passanu prima chì mi svegliu. Ma per mè, u tempu passava mi paria una sfocatura.

Amparendu chì aghju avutu crisi

D'agostu (circa duie settimane dopu), sò andatu à vede u mo medicu di primura. Dopu avè li parlatu di i mo sintomi, mi hà subitu riferitu à un neurologu, postu chì hà fattu l'ipotesi chì questi "episodi" eranu probabili di crisi.

"Cundizioni? Nisun modu", aghju rispostu immediatamente. I seizures succedenu quandu cascate à a terra è cunvulse mentre schiuma à a bocca. Ùn avia mai sperimentatu una cosa simile in a mo vita! Queste scure di sognu avia esse qualcosa d'altru. (Alerta di spoiler: ùn eranu micca, ma ùn averaghju micca un diagnosticu cunfirmatu per altri dui mesi dopu avè finalmente assicuratu un appuntamentu cù u neurologu.)

Intantu, u mo GP hà curreggiatu a mo comprensione, spieghendu chì ciò chì avia appena descrittu hè una crisi tonica-clonica o grand-mal. Mentre u scenariu di caduta è dopu cunvulsiva hè ciò chì vene in mente per a maiò parte di a ghjente quandu pensanu à attacchi, hè in realtà solu un tippu di attaccamentu.

Per definizione, un attaccu hè una disturbazione elettrica incontrollata in u cervellu, hà spiegatu. Tipi di crisi (di i quali ci sò assai) sò spartuti in duie categurie maiò: Crisi generalizati, chì cumincianu da i dui lati di u cervellu, è crisi focali, chì cumincianu in una zona specifica di u cervellu. Ci hè tandu parechji sottotipi di crisi - ognuna di e quali hè diversa da l'altra - in ogni categuria. Ricurdativi di quelle convulsioni tonico-cloniche di cui aghju parlatu appena? Eppo, quelli chì sò sottumessi à l'ombrellu "crisi generalizati" è tendenu à causà una perdita parziale o cumpleta di a cuscenza, secondu a Fundazione Epilepsia. Durante l'altre crisi, tuttavia, pudete restà svegliu è cuscente. Alcuni causanu movimenti dolorosi, ripetitivi, sacculanti, mentre altri implicanu sensazioni insolite chì ponu influenzà i vostri sensi, sia l'uditu, a vista, u gustu, u toccu, o l'olfattu. È ùn hè micca necessariamente un ghjocu di questu o quellu - sicuru, certi persone anu solu un sottotipu di sequestro, ma altri pò avè una varietà di cunvulsioni diffirenti chì si manifestanu in modi diffirenti, secondu i Centri per u Controlu è a Prevenzione di Malattie (CDC). .

Basatu nantu à ciò chì aghju spartutu nantu à i mo sintomi, u mo GP hà dettu chì era prubabilmente avè qualchì tipu di convulsioni focale, ma chì duvemu fà qualchì teste è cunsultà u neurologu per esse sicuru. Mi hà programatu per un elettroencefalogramma (EEG), chì tratta l'attività elettrica in u cervellu, è una risonanza magnetica (MRI), chì mostra qualsiasi cambiamenti strutturali in u cervellu chì ponu esse relativi à queste crisi.

L'EEG di 30 minuti hè tornatu normale, chì era da esse aspittatu postu chì ùn aghju micca avutu un sequestro durante l'esame. A RM, invece, hà dimustratu chì u mo ippocampu, una parte di u lòbulu tempurale chì regula l'apprendimentu è a memoria, hè stata dannighjata. Questa malformazione, altrimenti cunnisciuta cum'è sclerosi ippocampale, pò purtà à crisi focali, ancu se questu ùn hè micca u casu per tutti.

Esse Diagnosticatu cù Epilepsia

Per i prossimi dui mesi, aghju messu nantu à l'infurmazioni chì ci era qualcosa inerente di male in u mo cervellu. À questu puntu, tuttu ciò chì sapia era chì u mo EEG era normale, a mo MRI mostrava una irregolarità, è ùn capiscu micca ciò chì significava nunda finu à ch'e aghju vistu un spezialistu. Intantu, i mo convulsioni anu peghju. Sò passatu da avè unu à u ghjornu à avè parechji, à volte daretu à daretu è ognunu dura da 30 à 2 minuti.

A mo mente si sintia nebbiosa, u mo ricordu hà continuatu à fallermi, è quandu August hà giratu intornu, u mo discorsu hà pigliatu un colpu. A furmazione di frasi basi necessitava tutta a mo energia è ancu sempre, ùn esceranu micca cum'è destinatu. Sò diventatu introvertitu-nervosu per parlà, dunque ùn sò micca venutu cum'è mutu.

Oltre à esse drenante emotivamente è mentalmente, e mo crisi mi anu influenzatu fisicamente. M'hanu causatu à cascà, chjappà a testa, sbattà in e cose, è brusgià dopu avè persu a cuscenza à u mumentu sbagliatu. Aghju cessatu di guidà da u timore chì puderia ferisce à qualchissia o à mè stessu è oghje, un annu dopu, ùn sò ancu tornatu à u sediu di u cunduttore.

Infine, d'ottobre, aghju avutu un appuntamentu cù u neurologu. Mi hà fattu passà per a mo risonanza magnetica, mostrendu mi cumu l'ippocampu à u latu drittu di u mo cervellu era strittu è assai più chjucu di quellu à manca. Ellu disse chì stu tipu di malformazione pò causà attacchi - Attaccamentu focale indebulitu Cuscenze di Cuscenza, per esse esatti.U diagnosticu generale? Epilepsia di u Lobe Temporale (TLE), chì pò esse originata in a regione esterna o interna di u lobe temporale, secondu a Fundazione Epilepsia. Siccomu l'ippocampu hè situatu à mezu (internu) di u lòbulu temporale, stava sperimentendu crisi focali chì anu influenzatu a furmazione di i ricordi, a cuscenza spaziale è e risposte emotive.

Hè prubabilmente natu cù a malformazione in u mo ipocampu, ma i cunvulsioni sò stati attivati ​​da e frebba alta è prublemi di salute chì aghju avutu prima in l'annu, secondu u mo documentu. E febbre anu scatenatu i crisi mentre infiammavanu quella parte di u mo cervellu, ma l'iniziu di e crisi puderia altrimenti accadere in ogni mumentu, senza causa o avvertimentu. U megliu modu d'azione, hà dettu, era di seguità a medicazione per cuntrullà e crisi. C'eranu parechji da sceglie, ma ognunu hè ghjuntu cun una longa lista di effetti collaterali, cumpresi difetti di nascita se avessi da esse incinta. Dapoi u mo maritu è ​​eiu aviamu prughjettu di fondà una famiglia, aghju decisu d'andà cun Lamotrigine, chì si dice chì hè a più sicura. (Assuciatu: A FDA approva a droga basata nantu à u CBD per trattà e crisi)

Dopu, u mo duttore m'hà infurmatu chì alcune persone cun epilessia ponu morire senza ragione-aka morte improvvisa improvvisa in epilessia (SUDEP). Succede à circa 1 in ogni 1,000 adulti cun epilepsia è pone un risicu più grande per i pazienti cun epilepsia cronica d'iniziu di a zitiddina chì continua in età adulta. Ancu se ùn sò tecnicamente micca in questu gruppu di risicu più elevatu, SUDEP hè a causa principale di morte in e persone cun attacchi incontrollabili, secondu a Fundazione Epilepsia. Significatu: era (è hè sempre) assai più essenziale stabiliscu metudi sicuri è efficaci di cuntrollu di e mo crisi - cunsultendu un espertu, pigliendu medicazione, evitendu i trigger, è ancu di più.

Quellu ghjornu, u mo neurologu hà ancu revucatu a mo licenza, dicendu chì ùn pudia micca guidà finu à ch'e fussi senza crisi per almenu sei mesi. Mi hà ancu dettu di evità di fà qualcosa chì puderia scatenà e mo crisi, ciò chì comporta bere pocu à alcolu alcolu, mantene u stress à u minimu, dorme assai, è micca saltà a medicazione. A parte quessa, a cosa migliore chì puderia fà era di campà un stile di vita sanu è speranza per u megliu. In quantu à l'eserciziu? Ùn pareva micca esse ragiuni per evità, soprattuttu perchè puderia aiutà cù a carica emotiva di trattà cù u mo diagnosticu, spiegò. (Assuciatu: Sò un Influenzatore di Fitness cun una Malattia Invisibile chì Mi Fà Guadagnà Pesu)

Cumu aghju coped with the Diagnosis

Ci hè vulsutu trè mesi per acclimatassi à e mo meds di sequestru. M'hanu resu estremamente letargicu, nauseatu è nebbiosu, è ancu m'hà datu cambiamenti d'umore, chì sò tutti effetti collaterali cumuni, ma ancu sfida. Eppuru, in pochi settimane dopu à l'iniziu di i medicinali, anu cuminciatu à travaglià. Aghju smessu di avè tanti attacchi, forse uni pochi à a settimana, è quandu l'aghju fattu, ùn eranu micca cusì intensi. Ancu oghje, aghju ghjorni quandu aghju cuminciatu à annunzià à u mo scrivania, luttendu per motivà è sentendu cum'è ùn sò micca in u mo propiu corpu, ancu un aura (chì, sì, pudete ancu sperimentà si soffre di migraine oculari). Ancu se queste aure ùn anu micca avanzatu à una presa da Farraghju (🤞🏽), sò essenzialmente un "segnu d'avvertimentu" per una presa è, dunque, mi rendenu ansiosu chì unu vene - è chì pò esse abbastanza stancu se è quandu Aghju 10-15 auras à ghjornu.

Forse a parte più difficiule di esse diagnosticatu è adattassi à a mo nova nurmale, cusì parlendu, era di parlà à a ghjente. U mo duttore hà spiegatu chì parlà di u mo diagnosticu puderia esse liberatore, per ùn dì micca essenziale per quelli chì mi circundanu in casu chì aghju avutu una crisi è avia bisognu d'aiutu. Aghju capitu subitu chì nimu ùn sapia nunda di l'epilepsia - è pruvà à spiegà era frustrante, per dì u menu.

"Ma ùn parite micca malatu", mi anu dettu alcuni amichi. Altri anu dumandatu se avessi provatu à "pensà à luntanu" e crisi. Megliu, m'anu dettu di truvà cunfortu in u fattu chì "almenu ùn aghju avutu u male tippu d'epilepsia", cum'è s'ellu ci ne sia di bonu.

Aghju trovu chì ogni volta chì a mo epilessia era desensibilizzata da cumenti è suggerimenti ignoranti, mi sentu debule, è aghju luttatu per separà da u mo diagnosi.

Ci hà pigliatu u travagliu cù un terapeuta è una quantità insane d'amore è sustegnu per mè per capisce chì a mo malatia ùn hà micca è ùn deve micca definitu. Ma questu ùn hè micca accadutu per a notte. Allora, ogni volta chì mi mancava forza emotiva, aghju pruvatu à cumpensà fisicamente.

Cù tutte e mo lotte di salute di l'ultimu annu, andà in palestra avia pigliatu un postu posteriore. Venite ghjennaghju 2020, quandu a nebbia causata da e mo crisi hà cuminciatu à schjarisce, aghju decisu di riparte à corre. Hè qualcosa chì m'avia offertu assai cunfortu quandu eru statu diagnosticatu di depressione da adolescente, è speru chì fessi listessu avà. È induvinate chì? Hà fattu - dopu tuttu, a corsa hè pienu di benefici mentali è corporei. S'ellu ci era un ghjornu chì aghju luttatu cù e mo parolle è mi sentu imbarazzatu, aghju lacatu e mo scarpe da tennis è l'aghju scappatu. Quandu aghju avutu i terrori notturni per via di i mo meds, aghju fattu alcuni chilometri u ghjornu dopu. Corsa mi hà fattu sentì megliu: menu epiletticu è più me stessu, qualchissia chì hè in cuntrollu, capace è forte.

Quandu Febbraiu girava intornu, aghju ancu fattu a furmazione di forza un scopu è aghju cuminciatu à travaglià cù un allenatore à GRIT Training. Aghju cuminciatu cù un prugramma di 6 settimane chì offre trè allenamenti in stile circuitu à a settimana. L'ughjettu era a sopracarga progressiva, chì significa aumentà a difficultà di l'allenamenti aumentendu u voluminu, l'intensità è a resistenza. (Assuciatu: 11 Major Benefici per a Salute è Fitness di Pesi di Sollevamentu)

Ogni settimana aghju diventatu più forte è puderia alzà più pesante. Quandu aghju principiatu, ùn avia mai usatu un barbell in a mo vita. Puderia fà solu ottu squat à 95 libbre è cinque presse da bancu à 55 libbre. Dopu à sei simani di furmazione, aghju radduppiatu i mo squat reps è era capaci di fà 13 presse di panca à u stessu pesu. Mi sentu putente è cun questu mi dava a forza per affrontà l'alti è bassi di u mo ghjornu à ghjornu.

Ciò chì aghju amparatu

Oghje, sò guasgi quattru mesi senza crisi, facendumi unu di i furtunati. Ci hè 3,4 milioni di persone chì campanu cù epilepsia in i Stati Uniti, secondu u CDC, è per parechji d'elli, ci ponu piglià anni per avè e crisi sott'à cuntrollu. A volte, i medicazione ùn funzionanu micca, in quale casu a cirurgia cerebrale è altri prucessi invasivi pò esse necessariu. Per l'altri, una cumbinazione di diversi medicazione è dosi sò necessarie, chì pò piglià assai tempu per capì.

Hè a cosa cù l'epilessia - affetta tutti. unicu. persona. in modu diversu - è e so ripercussioni vanu assai al di là di e crisi stesse. Comparatu à l'adulti senza a malatia, e persone cun epilepsia anu un altu tassu di disordine di deficienti d'attenzione (ADHD) è di depressione. Dopu, ci hè u stigma assuciatu à questu.

Corsa mi hà fattu sentì megliu: menu epiletticu è più me stessu, qualchissia chì hè in cuntrollu, capace è forte.

Aghju sempre imparatu à ùn ghjudicà mi stessu cù l'ochji di l'altru. Campà cù una malattia invisibile u face cusì difficiuli di ùn. Ci hè vulsutu assai travagliu per ùn lascià l'ignuranza di e persone definisce cumu mi sentu per me stessu. Ma avà sò fieru di mè stessu è di a mo capacità di fà e cose, da andà per una corsa à viaghjà in u globu (pandemia pre-coronavirus, sicuru) perchè cunnoscu a forza chì ci vole per fà.

Per tutti i mo guerrieri d'epilepsia fora, sò fieru di fà parte di una cumunità cusì forte è solidale. Sò chì parlà di u vostru diagnosticu hè cusì duru, ma in a mo sperienza, pò ancu esse liberatore. Micca solu questu, ma ci porta un passu più vicinu à destigmatizà l'epilessia è sensibilizà a malatia. Dunque, parlate a vostra verità se pudete, è sì, sapete chì ùn site definitivamente micca solu in e vostre lotte.

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