Truvà Supportu In Ligna: Blog di Mieloma Multipli, Forums, è Bacheche

Cuntenutu

• Chì ghjè un foru?
• Fori di mieloma multipli è pannelli di missaghji
• Blogi di mieloma multipli
• Purtà si

U mieloma multiplu hè una malatia rara. Solu 1 di ogni 132 persone averà stu cancheru in a so vita. Sì avete statu diagnosticatu cun mieloma multiplu, si capisce di sentesi soli o annacquati.

Quandu ùn avete micca qualchissia per risponde à e vostre dumande d'ogni ghjornu o qualchissia chì sparte e vostre paure è frustrazioni, si pò sente assai isolante. Un modu per truvà l'affirmazione è u sustegnu hè visitendu un mieloma multiplu o un gruppu generale di supportu per u cancer. Se ùn ci sò micca gruppi di supportu induve vive o ùn vulete micca viaghjà, pudete truvà u cunfortu è a cumunità chì cercate in un foru in linea.

Chì ghjè un foru?

Un foru hè un gruppu di discussione in linea o un pannellu induve a ghjente invia messaghji annantu à un sughjettu particulare. Ogni missaghju è e so risposte sò raggruppate in una sola cunversazione. Questu hè chjamatu filu.

In un foru per u mieloma multiplu, pudete dumandà una domanda, spartite storie personali, o uttene l'ultime novità nantu à i trattamenti di mieloma. I temi sò tipicamente suddivisi in categurie. Per esempiu, mieloma smoldering, dumande d'assicuranza, o annunzii di riunione di gruppu di supportu.

Un foru si distingue da una sala di chat in quantu i missaghji sò archivati. Se ùn site micca in ligna quandu qualchissia mette una dumanda o risponde à una di e vostre dumande, pudete leghje più tardi.

Alcuni fori permettenu di esse anonimu. D'altri richiedenu di cunnettavvi cù un indirizzu email è una password. Di solitu, un muderatore surveglia u cuntenutu per assicurassi chì hè adattu è sicuru.

Fori di mieloma multipli è pannelli di missaghji

Eccu uni pochi di boni fori di mieloma multiplu da visità:

• Rete di Survivors di u Cancer. L'American Cancer Society offre stu forum di discussione per e persone cun mieloma multiplu è e so famiglie.
• Pazienti Smart.Stu foru in linea hè una risorsa per e persone chì sò affettate da parechje condizioni di salute diverse, cumprendu u mieloma multiplu.
• U Focu di Mieloma. Stu foru, chì hè publicatu da una urganizazione non lucrativa in Pennsylvania, offre infurmazione è sustegnu à e persone cun mieloma multiplu dapoi u 2008.
• Pacienti Cum'è Me. Stu situ basatu nantu à u foru copre guasgi 3.000 cundizioni mediche è hà più di 650.000 participanti chì spartenu informazioni.

Blogi di mieloma multipli

Un blog hè un situ web cum'è un ghjurnale induve una persona, una organisazione senza scopo di lucro, o una impresa invia brevi articuli informativi in ​​un stile di cunversazione. L'organizazioni di u cancheru utilizanu blog per tene i so pazienti aggiornati nantu à novi trattamenti è raccolte di fondi. E persone cun mieloma multiplu scrivenu blog cum'è una manera di sparte a so sperienza, è di offre infurmazione è speranza à quelli novi diagnosti.

Ogni volta chì leghjite un blog, tenite à mente chì ùn sò probabilmente micca rivisti per a precisione medica. Chiunque pò scrive un blog. Pò esse difficiule di sapè se l'infurmazioni chì state leghjendu sò medicamente valide.

Sarete più prubabile di truvà infurmazioni precise in un blog di una urganizazione di u cancheru, università, o prufessiunale medicu cum'è un duttore o infermiera di u cancheru ch'è in una publicata da un individuu. Ma i blog personali ponu furnisce un preziosu sensu di cunfortu è cumpassione.

Eccu uni pochi di blog cunsacrati à u mieloma multiplu:

• Fundazione Internaziunale di Mieloma. Questa hè a più grande urganizazione di mieloma multiplu, cù più di 525.000 membri in 140 paesi.
• Fundazione di Ricerca per u Mieloma Multiplu (MMRF). U MMRF offre un blog scrittu da u paziente in u so situ web.
• Folla di Mieloma. Questa organizazione senza prufittu guidata da i pazienti hà una pagina di blog cù storie nantu à eventi multipli di raccolta di fondi per u mieloma è altre nutizie.
• Insight da Dana-Farber. Unu di i principali centri di u cancheru di u paese usa u so blog per sparte nutizie nantu à l'avanzate di ricerca è e terapie avanzate.
• MyelomaBlogs.org. Stu situ cunsulida i blog di parechje persone diverse cun mieloma multiplu.
• U Corner di Margaret. Nant'à stu bloggu, Margaret face a cronaca di e lotte d'ogni ghjornu è di i successi di a vita cun un mieloma ardente. Hà bloguatu attivamente dapoi u 2007.
• TimsWifesBlog. Dopu chì u so maritu, Tim, hè statu diagnosticatu cun mieloma multiplu, sta moglia è a mamma anu decisu di scrive nantu à a so vita "nantu à a muntagna russa MM".
• Chjamate M per Mieloma. Stu blog hà iniziatu cum'è un modu per u scrittore di mantene a famiglia è l'amichi à ghjornu, ma hè finitu per esse una risorsa per e persone cun stu cancheru in u mondu.

Purtà si

Sì vi sentite soli dapoi u vostru diagnosticu di mieloma multiplu, o avete solu bisognu di qualchì infurmazione per aiutavvi à guidà vi cù u trattamentu, a truverete nantu à unu di i numerosi fori è blog dispunibili in ligna. Mentre fighjate queste pagine web, ricordate di cunfirmà qualsiasi infurmazione chì truvate nantu à un blog o foru cù u vostru duttore.