Eccu cumu a Scarsità di Hydroxychloroquine Ferisce Persone cun Artrite Reumatoide

Cuntenutu

• L'effetti secundarii dolorosi di una mancanza di idrossicloroquina
• In e settimane passate à aspettà chì l'idrossiclorochina sia dispunibile, aghju campatu u peghju flare in i mo 6 anni di diagnosi di artrite reumatoide.
• Cumu e false pretese di u presidente anu causatu dannu
• Queste false dichjarazioni anu purtatu à azzioni immediate è periculose.
• I pazienti di reumatologia campanu in paura
• Avà più chè mai, avemu bisognu di cuntà nantu à cunsiglii sani da a cumunità medica

I cunsiglii di Trump per aduprà a droga antivirale per prevene u COVID-19 eranu infundati è periculosi - è mette in periculu a vita di e persone cun condizioni croniche.

À a fine di ferraghju, in preparazione per a pandemia chì era prevista per falà nantu à a mo cumunità appena fora di Manhattan, aghju pruvistu di cibu, necessità di a casa, è medicamenti essenziali per sustene a mo grande famiglia durante una quarantena.

Sapiu chì a cura di una famiglia di sette persone - in più di una mamma anziana chì stà cun noi - si rivelerà sfida durante un focu.

Aghju una forma aggressiva è debilitante di artrite reumatoide è i mo cinque figlioli anu varie malatie autoimmune cù altri prublemi medichi cumplessi. Questu hà fattu a pianificazione per una pandemia imminente cruciale.

À questu tempu, u mo reumatologu hà suggeritu chì finu à chì u mo maritu ùn smetti di viaghjà in New York City per u travagliu, i mo figlioli è mi abstenemu di piglià l'immunità di suppressione di droghe biologiche chì aviamu pigliatu per suppressione l'attività di e malatie.

U nostru medicu era preoccupatu chì u mo maritu sia espostu à COVID-19 mentre era à u travagliu o mentre viaghjava in un trenu affullatu, chì puderebbe purtà un risicu mortale per a mo famiglia immunocompromessa è a mamma fragile medicamente.

L'effetti secundarii dolorosi di una mancanza di idrossicloroquina

A discontinuazione di i nostri biulogichi ghjunghjeria cù risichi - u più prubabile hè un flare debilitante cù infiammazione rampante, senza restrizioni causata da e malatie.

In un tentativu di mitigà sta probabilità, u mo duttore hà prescrittu a droga antimalarica idrossiclorochina, chì hè stata aduprata per trattà l'artrite reumatoide, lupus è altre malatie.

Ancu sì l'idrossiclorochina ùn hè micca un trattamentu efficace per a mo malatia quant'è i biologichi, ùn pone micca i listessi risichi immunosuppressivi.

Tuttavia, quandu aghju provatu à riempie a prescrizione, sò statu infurmatu da un farmacista frustratu chì ùn eranu micca capaci di assicurà a medicazione da i so fornitori per via di una mancanza.

Aghju chjamatu tutti farmacia unica in a nostra zona è hè stata accolta cù a stessa storia ogni volta.

In e settimane passate à aspettà chì l'idrossiclorochina sia dispunibile, aghju campatu u peghju flare in i mo 6 anni di diagnosi di artrite reumatoide.

U vestitu, a cucina, u camminu per e scale, a pulizia è a cura di i mo figlioli è di a mo mamma sò diventati compiti insuperabili.

A frebba, u mal di testa, l'insonnia è u dulore ininterrottitu mi cunsumavanu. E mo articulazioni sò diventate estremamente tenere è gonfie, è ùn aghju pussutu spustà e mo dite o i piedi mentre diventavanu gonfii è bluccati in locu.

Basta à esce da u lettu ogni matina è in bagnu per una duscia - chì aiuta à migliurà a rigidità, un segnu distintivu di RA è spessu quandu u dolore hè u so peghju - hà pigliatu triplu a quantità di tempu chì di solitu.

U fastidiu scema mi lasciava senza fiatu.

Cumu e false pretese di u presidente anu causatu dannu

Pocu dopu a mo realizazione chì ci era una mancanza di medicazione, i rapporti di notizie sò affaccati nantu à i duttori in altri paesi chì anu testatu l'idrossiclorochina cù l'azitromicina cù risultati pocu chiari.

A cumunità medica accunsentì chì e prove cliniche eranu necessarie per pruvà l'efficacità di sti medicinali, ma u presidente Donald Trump hà tiratu e so proprie conclusioni infundate.

In Twitter, hà dichjaratu l'idrossiclorochina cum'è "unu di i più grandi cambiatori di ghjocu in a storia di a medicina".

Trump hà dichjaratu chì i malati di lupus, chì sò spessu trattati cù idrossiclorochina, parenu menu prubabili d'ottene COVID-19, è chì "ci hè un rumore fora" è "ci hè un studiu fora" per cunfirmà a so "teoria".

Queste false dichjarazioni anu purtatu à azzioni immediate è periculose.

I medici anu prescrittu l'idrossiclorochina per se stessi è i pazienti chì anu vulsutu piglià profilatticamente - o chì vulianu semplicemente a droga in u so cabinet di medicina solu per u casu chì avianu da sviluppà COVID-19.

Un omu in Arizona hè mortu dopu avè ingeritu fosfatatu di clorochina - chì hè destinatu à pulisce l'acquari - in un sforzu per prutege si di u novu coronavirus.

Invece di pruteghje ci, era chjaru chì i cunsiglii di u capimachja di a nostra nazione causavanu invece danni è credenze periculosamente erronee.

I pazienti di reumatologia campanu in paura

Non solu i cunsiglii di Trump eranu infundati è periculosi, ma metteva in periculu a vita di e persone cun condizioni croniche.

In un articulu di l'Annali di Medicina Interna, a COVID-19 Global Rheumatology Alliance, un consorziu di reumatologi, hà avvistatu contru à precipitassi à e conclusioni nantu à a droga. Anu avertitu chì a carenza puderia esse dannosa per e persone chì campanu cù artrite reumatoide è lupus.

«A mancanza di Hydroxychloroquine (HCQ) puderia mette questi pazienti in periculu per brusgi severi è ancu minacciosi per a vita; certi ponu necessità d'uspitalisazione quandu l'ospedali sò dighjà in capacità ", scrive l'Alianza. "Finu chì l'evidenza affidabile hè generata è e catene di fornimentu adeguate sò state messe in opera, l'usu raziunale di HCQ in i pazienti cun COVID-19 deve esse enfatizatu, cume l'usu in studii investigativi".

In aprile, l'Alimentazione è Drug Administration di i Stati Uniti (FDA) contra l'usu di idrossiclorochina per COVID-19 fora di un ambiente ospedaliero o di un prucessu clinicu, citendu rapporti di prublemi serii di ritmu cardiacu in persone cun COVID-19 trattati cù a droga.

U 28 di marzu di u 2020 a FDA hà datu una Autorizazione d'Usu di Emergenza (EUA) per l'idrossiclorochina è a clorochina per u trattamentu di COVID-19, ma anu ritiratu sta autorizazione u 15 di ghjugnu di u 2020. Basatu annantu à una rivista di l'ultime ricerche, a FDA hà determinatu chì queste droghe ùn sò micca prubabili di esse un trattamentu efficace per COVID-19 è chì i rischi di adupralli per questu scopu puderebbenu supera ogni benefiziu.

I Centri per u Cuntrollu è a Prevenzione di e Malatie (CDC) chì "ùn ci sò micca droghe o altre terapie attualmente appruvate da l'Alimentazione è Drug Administration di i Stati Uniti (FDA) per prevene o trattà COVID-19".

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Parechji chì si basanu nantu à l'idrossiclorochina anu speratu chì sta guida di a cumunità medica significhessi un accessu più faciule à i so medicamenti chì salvanu a vita.

Ma quelle speranze sò state svanite rapidamente quandu Trump hà persistitu à parlà à favore di u medicamentu per a prevenzione di COVID-19, andendu finu à dì ch'ellu u pigliava ogni ghjornu stessu.

È cusì, a carenza continua.

Sicondu un sundagiu da a Lupus Research Alliance, più di un terzu di e persone cun lupus anu avutu prublemi à riempie a so prescrizione di idrossicloroquina in mezu à a pandemia COVID-19.

I pazienti di reumatologia cume me stanu campendu in paura di un deficit continuu, in particulare cume alcune zone vedenu un aumentu o rinascita di i casi COVID-19 è andemu versu una seconda onda apparentemente inevitabile.

Avà più chè mai, avemu bisognu di cuntà nantu à cunsiglii sani da a cumunità medica

Sò estremamente riconoscente è apprezzante chì a cumunità medica stia travagliendu instancabilmente per truvà trattamenti per quelli chì anu sviluppatu COVID-19, è per i ricercatori chì sperimentanu disperatamente vaccini chì speranu fermanu a diffusione di sta malattia mortale.

Vivendu in un hotspot cù parechji casi in a mo comunità, sò intimamente cuscente di quantu hè devastante SARS-CoV-2, u virus chì provoca COVID-19.

Duvemu cuntà nantu à e cumpetenze di a cumunità medica quandu cercanu fonti affidabili per trattamentu è speranza.

Benchè Trump professi d'avè tutte e risposte, piglià qualchì cunsigliu medicu da ellu hè dannusu per a vostra salute è benessere.

U tributu chì l'irresponsabile pontificatore di Trump hà pigliatu i membri più fragili medicamente di a nostra sucietà hè inescusabile.

Quelli chì anu subitu ferite o perdenu a vita, cù i pazienti senza accessu à i so medicamenti, sò una prova.

Elaine MacKenzie hè una difesa di invalidità è di malatie croniche cù più di 30 anni di esperienza. Campa fora di New York cù i so figlioli, u maritu è ​​i so quattru cani.