L'omu daretu à a sfida ALS hè affucatu in fatture mediche

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L'anzianu ghjucadore di baseball di u Boston College, Pete Frates, hè statu diagnosticatu cun ALS (sclerosi laterale amiotrofica), cunnisciuta ancu cù a malatia di Lou Gehrig, in u 2012. Dui anni dopu, hà avutu l'idea di raccoglie soldi per a malatia creendu a sfida ALS chì dopu hè diventatu un fenomenu suciale.

Eppuru oghje, quandu Frates si trova nantu à u sustegnu di a vita in casa, a so famiglia trova di più in più difficiule di pagà i 85.000 $ o 95.000 $ à u mese necessarii per mantene lu in vita. "Ogni famiglia seria sparta per via di questu", u babbu di Frates, John, hà dettu à a filiale CNN WBZ. "Dopu à 2 anni è mezu di stu tippu di spesa, hè diventatu assolutamente insostenibile per noi. Ùn pudemu micca pagà".

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U cuncettu di a sfida di l'ALS era simplice: una persona scarica un bucket d'acqua ghiacciata nantu à a so testa è publica tuttu nantu à e social media. Dopu, sfidanu l'amichi è a famiglia à fà listessu o à dà soldi à L'Associu ALS. (Assuciatu: E nostre 7 Celebrità Favurite Chì Piglionu a Sfida ALS Ice Bucket)

In u corsu di ottu settimane, l'ingegnosa idea di Frates hà raccoltu più di 115 milioni di dollari grazia à i 17 milioni di persone chì anu participatu. L'annu passatu, l'Associazione ALS hà annunziatu chì e donazioni anu aiutatu à identificà un genu rispunsevuli di a malatia chì face chì a ghjente perde u cuntrollu di u muvimentu di i musculi, eventualmente alluntanendu a so capacità di manghjà, parlà, caminari è, in fine, respira.

Micca solu quessa, ma à l'iniziu di questu mese a FDA hà annunziatu chì una nova droga serà prestu dispunibile per trattà l'ALS-a prima nova opzione di trattamentu dispunibile in più di dui decennii. Sfurtunatamente, hè difficiule di sapè se sta scuperta aiuterà à Frates à tempu. Un altru cofundatore di a sfida, Anthony Senerchia, 46 anni, hè mortu à a fini di nuvembre 2017 dopu una battaglia di 14 anni cù a malatia.

Ancu s'ellu custa $ 3 000 à ghjornu per mantenelu in vita, a moglia di Frates, Julie, ricusa di traslassi u so maritu in un stabilimentu, ancu s'ellu seria più prezzu per a famiglia. "Vulemu solu mantenelu in casa cù a so famiglia", disse à WBZ, esprimendu chì passà u tempu cù a so figliola di 2 anni hè una di e poche cose chì mantene Frates a lotta per a so vita.

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Avà, a famiglia di Frates ghjunghje à u publicu una volta di più creendu un novu fondu attraversu l'Associazione ALS per aiutà e famiglie cum'è Pete's permette di mantene i so amati in casa. Doppu l'Iniziativa di Cura Sanitaria in Casa, u so scopu hè di ghjunghje à 1 milione di dollari, è una raccolta di fondi si terrà u 5 di ghjugnu. Vai versu l'Associazione ALS per più infurmazioni.

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