Prospettive MS: A mo Storia di Diagnosticu

Cuntenutu

• Matthew Walker, diagnosticatu in u 2013
• Danielle Acierto, diagnosticata in u 2004
• Valerie Hailey, diagnosticata in u 1984

"Avete MS". Sia pronunziati da u vostru duttore primariu, u vostru neurologu, o u vostru altru significativu, queste trè parolle semplici anu un impattu per tutta a vita.

Per e persone cun sclerosi multiplica (MS), u "ghjornu di diagnosticu" hè indimenticabile. Per certi, hè un colpu di sente ch'elli campanu avà cù una cundizione cronica. Per l'altri, hè un sollievu di sapè ciò chì causa i so sintomi. Ma ùn importa micca cumu o quandu vene, ogni ghjornu di diagnosi di MS hè unicu.

Leghjite e storie di trè persone chì campanu cù MS, è vedite cumu si occupanu di u so diagnosticu è cumu stanu oghje.

Matthew Walker, diagnosticatu in u 2013

"Mi ricordu di avè intesu" rumore biancu "è di ùn esse capace di fighjà nantu à a discussione cù u mo duttore", dice Matthew Walker. "Mi ricordu un pocu di ciò chì avemu parlatu, ma pensu chì stava solu à fighjà à pochi centimetri di distanza da a so faccia, è evitendu u cuntattu visuale ancu cù a mo mamma chì era cun mè. ... Questu si traduce in u mo primu annu cù MS, è cun mè ùn lu pigliu micca in seriu ".

Cum'è parechji, Walker hà presuppostu ch'ellu avia MS, ma ùn vulia affruntà i fatti. U ghjornu dopu ch'ellu era statu ufficialmente diagnosticatu, Walker si trasferì in tuttu u paese - da Boston, Massachusetts, à San Francisco, California. Questa mossa fisica hà permessu à Walker di mantene u so diagnosticu in secretu.

"Sò sempre statu una specie di libru apertu, allora mi ricordu chì a cosa più dura per mè era a voglia di mantene lu in secretu", dice. "E u pensamentu:" Perchè sò tantu preoccupatu di dì à qualcunu? Serà perchè hè una cattiva malatia? »

Hè statu un sintimu di disperazione parechji mesi dopu chì u hà purtatu à inizià un bloggu è à publicà un video di YouTube nantu à a so diagnosi. Venia da una relazione à longu andà è risentia a necessità di sparte a so storia, per palisà chì avia MS.

"Pensu chì u mo prublema era più di negazione", dice. "Se pudessi retrocede in u tempu, averia cuminciatu à fà e cose assai diversamente in a vita".

Oghje, tipicamente dice à l'altri di u so MS prima, in particulare e ragazze ch'ellu cerca finu.

"Hè qualcosa chì ci vole à trattà è hè qualcosa chì serà difficiule à trattà. Ma per mè personalmente, in trè anni, a mo vita hà miglioratu drasticamente è hè da u ghjornu chì sò statu diagnosticatu finu à avà.Ùn hè micca qualcosa chì hà da fà peghju a vita. Tocca à voi ".

Eppuru, vole chì l'altri cun MS sappianu chì dì à l'altri hè in definitiva a so decisione.

«Site l'unica persona chì hà da trattà cù sta malattia ogni ghjornu, è sì l'unicu chì hà da trattà internamente cù i vostri penseri è sentimenti. Dunque, ùn vi sentite micca pressati per fà qualcosa chì ùn site micca cunfortu cun ".

Danielle Acierto, diagnosticata in u 2004

Cum'è senior in u liceu, Danielle Acierto avia dighjà assai in mente quandu hà saputu chì avia MS. Da 17 anni, ùn avia mai ancu intesu parlà di a malatia.

"Mi sentia persa", dice ella. "Ma l'aghju tinuta, perchè chì si ùn era mancu qualcosa di pena di pienghje? Aghju pruvatu à ghjucà lu cum'è s'ellu ùn era nunda per mè. Era solu duie parolle. Ùn l’avia da lascià definì mi, soprattuttu se eiu stessu ùn sapia mancu a definizione di ste duie parolle. "

U so trattamentu hà iniziatu subitu cù iniezioni, chì anu causatu un dolore intensu in tuttu u so corpu, è ancu sudori di notte è brividi. A causa di questi effetti collaterali, u so direttore di scola hà dettu ch'ella puderia parte prestu ogni ghjornu, ma ùn era micca ciò chì Acierto vulia.

"Ùn vulia micca esse trattata diversamente o cù una attenzione particulare", dice. "Vuliu esse trattatu cum'è tutti l'altri".

Mentre era sempre à circà à capì ciò chì succidia cù u so corpu, a so famiglia è i so amichi eranu ancu. A so mamma hà sbagliatu di circà "scoliosis", mentre chì alcuni di i so amichi cuminciavanu à paragunallu cù u cancheru.

"A parte più difficiule di dì à a ghjente era di spiegà ciò chì era MS", dice. "Casualmente, in unu di i centri commerciali vicinu à mè, anu cuminciatu à trasmette braccialetti di supportu MS. Tutti i mo amichi anu compru braccialetti per sustene mi, ma ùn sapianu micca veramente chì era ancu ".

Ùn hà micca manifestatu sintomi esterni, ma hà continuatu à sente chì a so vita era oramai limitata per via di a so cundizione. Oghje, si rende contu chì ùn hè micca solu vera. U so cunsigliu à i pazienti appena diagnosticati ùn hè micca di rinuncià.

"Ùn duverebbe micca lascialu trattene perchè pudete fà tuttu ciò chì vulete sempre", dice. "Hè solu a vostra mente chì vi trattene".

Valerie Hailey, diagnosticata in u 1984

Discorsu sfocatu. Hè statu u primu sintimu di MS di Valerie Hailey. I duttori anu dettu prima ch'ella avia una infezzione di l'arechja interna, è dopu l'accusavanu à un antru tippu d'infezzione prima ch'elli li fessinu u diagnosticu di "MS prubabile". Hè statu trè anni dopu, quandu ella avia solu 19 anni.

"Quandu fù diagnosticatu per a prima volta, [MS] ùn era micca parlatu è ùn era micca in a nutizia", ​​dice. "Ùn avendu nisuna infurmazione, sapete solu qualsiasi pettegolezzu chì avete intesu parlà, è chì era spaventosu."

Per via di questu, Hailey hà pigliatu u so tempu per dì à l'altri. L'hà tenuta secreta da i so genitori, è hà dettu solu à u so fidanzatu perchè pensava ch'ellu avia u dirittu di sapè.

"Avia a paura di ciò chì penserà s'ellu falassi in a navata cù una canna bianca avvolta in turchinu reale, o una sedia à rotelle decorata in biancu è perle", dice. "Li dava a pussibilità di sustene si ùn vulia micca trattà cù una moglia malata".

Hailey avia a paura di a so malatia, è avia a paura di dilla à l'altri per via di u stigma assuciatu à ella.

"Si perde amichi perchè pensanu:" Ùn pò micca fà questu o quellu. "U telefunu smette gradualmente di sunà. Ùn hè micca cusì avà. Esce è facciu tuttu avà, ma quelli duvianu esse anni divertenti ".

Dopu à prublemi di vista recurrenti, Hailey hà da lascià u so travagliu di sognu cum'è tecnicu certificatu laser oftalmicu è excimer à l'ospedale Stanford è andà in disabilità permanente. Era disanimata è arrabiata, ma guardendu in daretu, si sente furtunata.

"Sta cosa orribile hè diventata a più grande benedizione", dice ella. «Aghju pussutu gode di esse dispunibule per i mo figlioli ogni volta ch'elli avianu bisognu di mè. Fighjalli crescenu era qualcosa chì avaria sicuramente mancatu se eru sepoltu in a mo professione ".

Apprezza a vita assai di più oghje chè mai, è dice à altri pazienti recentemente diagnosticati chì ci hè sempre un latu luminosu - ancu sè ùn l'aspettate micca.