Dumandate à l'Espertu: Cumu Avucà per Voi stessi cun Endometriosi

Cuntenutu

• 1. Perchè hè impurtante avucà per sè stessu sè campate cù endometriosi?
• 2. Chì ci sò qualchì tempu specificu chì puderete avè bisognu per autorevucà? Pudete furnisce esempi?
• 3. Chì sò alcune abilità chiave o strategie utili per l'auto-difesa è cumu possu sviluppà?
• 4. Chì rolu ghjoca a ricerca cundiziunale in a difesa di sè? Chì sò alcune di e vostre risorse preferite per a ricerca di l'endometriosi?
• 5. Quandu si tratta di campà cù l'endometriosi è l'auto-difesa, quandu avete affrontatu e sfide più grandi?
• 6. Avè un forte sistema di sustegnu aiuta cù l'auto-advocacy? Cumu possu piglià passi per fà cresce u mo sistema di supportu?
• 7. Avete mai avutu da avucà per voi stessu in situazioni chì riguardavanu a vostra famiglia, amichi, o altri amati, è e decisioni chì vulete piglià nantu à a gestione di a vostra situazione?
• 8. Se provu à difende mi stessu, ma sentu chì ùn andu in ogni locu, chì devu fà? Chì sò i mo prossimi passi?

1. Perchè hè impurtante avucà per sè stessu sè campate cù endometriosi?

Avvucà per sè stessu sè stà cun endometriosi ùn hè micca veramente opzionale - a vostra vita ne dipende. Sicondu EndoWhat, una urganizazione di difesa di e persone chì campanu cù endometriosi è i fornitori di assistenza sanitaria, a malattia affetta una stimata di 176 milioni di donne in u mondu, eppuru pò piglià 10 anni per avè un diagnosticu ufficiale.

Perchè hè què? Perchè a malattia hè grossamente sottu studiata è, in u mo parè, parechji duttori ùn anu micca aghjurnatu a so cunniscenza à riguardu. L'Instituti Naziunali di Salute (NIH) investenu più cà in ricerca medica nantu à una varietà di condizioni - ma in 2018, l'endometriosi hà ricevutu solu 7 milioni di dollari.

Personalmente mi sò vulsutu quattru anni per avè un diagnosticu, è sò cunsideratu unu di i furtunati. Una ricerca simplice di Google nantu à l'endometriosi probabilmente suscitarà una mansa di articuli cun informazioni obsolete o imprecise.

Parechje istituzioni ùn ottenenu mancu a definizione vera di a malatia curretta. Per esse chjaru, l'endometriosi si verifica quandu u tessulu simile à u rivestimentu di l'utru apparisce in e zone di u corpu fora di l'utru. Ùn hè micca esattamente u listessu tissutu, chì hè l'errore chì aghju nutatu chì tante istituzioni facenu. Allora, cumu pudemu avè a fiducia chì qualsiasi infurmazione chì queste istituzioni ci danu hè curretta?

A risposta corta hè: ùn duvemu micca. Avemu bisognu à esse educati. A mo parè, a nostra vita sana ne dipende.

2. Chì ci sò qualchì tempu specificu chì puderete avè bisognu per autorevucà? Pudete furnisce esempi?

Semplicemente uttene un diagnosticu richiede l'auto-difesa. A maiò parte di e donne sò licenziate perchè u dolore periodicu hè cunsideratu normale. Dunque, sò lasciati crede chì stanu reagendu eccessivamente o chì tuttu hè in capu.

U dulore debilitante ùn hè mai nurmale. Se u vostru duttore - o qualsiasi prufessore sanitariu - prova à cunvince vi chì hè normale, avete bisognu di dumandassi se sò a persona migliore per furnisce a vostra cura.

3. Chì sò alcune abilità chiave o strategie utili per l'auto-difesa è cumu possu sviluppà?

Prima, amparate à fiducia in voi stessu. Dopu, sapete chì cunniscite u vostru corpu megliu cà chiunque altru.

Un'altra abilità chiave hè di amparà à aduprà a vostra voce per sprimà e vostre preoccupazioni è di dumandà dumande quandu e cose ùn parenu micca aghjustassi o ùn sò chjaru. Se vi scurdate o vi sentite intimuriti da i duttori, fate un elencu di e dumande chì vulete dumandà in anticipu. Questu vi aiuta à evità di esse sviati o dimenticà qualcosa.

Pigliate appunti durante i vostri appuntamenti sè ùn pensate micca di ricurdà tutte l'infurmazioni. Purtate qualcunu cun voi à u vostru appuntamentu per avè un altru inseme di arechje in stanza.

4. Chì rolu ghjoca a ricerca cundiziunale in a difesa di sè? Chì sò alcune di e vostre risorse preferite per a ricerca di l'endometriosi?

A ricerca hè impurtante, ma a fonte da a quale vene a vostra ricerca hè ancu più impurtante. Ci hè assai disinformazione chì circulanu nantu à l'endometriosi. Pò parè schiacciante di capì ciò chì hè precisu è ciò chì ùn hè micca. Ancu cum'è infermiera cù una vasta esperienza di ricerca, aghju trovu incredibilmente difficiule di sapè in quali fonti pudessi fidà.

E mo fonti preferite è più fidate per l'endometriosi sò:

• Nook's Nook nant'à Facebook
• U Centru per a Cura di Endometriosi
• EndoChì?

5. Quandu si tratta di campà cù l'endometriosi è l'auto-difesa, quandu avete affrontatu e sfide più grandi?

Una di e mo più grandi sfide hè venuta cun pruvà à uttene un diagnosi. Aghju ciò chì hè cunsideratu un tipu raru di endometriosi, induve si trova nantu à u mo diafragma, chì hè u musculu chì vi aiuta à respirà. Aghju avutu un momentu veramente difficiule per cunvince i mo duttori chì a mancanza ciclica di respiru è u dolore toracicu chì sperimenteraghju avianu qualcosa à fà cù u mo periodu. Mi sò sempre dettu "hè pussibile, ma estremamente raru".

6. Avè un forte sistema di sustegnu aiuta cù l'auto-advocacy? Cumu possu piglià passi per fà cresce u mo sistema di supportu?

Avè un forte sistema di supportu hè cusì impurtante in a difesa per voi stessi. Se e persone chì vi cunnoscenu u megliu minimizanu u vostru dolore, avè a fiducia di sparte e vostre sperienze cù i vostri duttori diventa veramente difficiule.

Hè utile per assicurà chì e persone in a vostra vita capiscenu veramente ciò chì state passendu. Chì principia cù esse 100 per centu trasparente è onestu cun elli. Significa ancu spartà risorse cun elli chì li ponu aiutà à capì a malattia.

EndoWhat hà un documentariu incredibile per aiutà cun questu. Aghju mandatu una copia à tutti i mo amichi è famiglia perchè pruvà à spiegà adeguatamente a devastazione chì sta malattia causa pò esse assai difficiule da mette in parole.

7. Avete mai avutu da avucà per voi stessu in situazioni chì riguardavanu a vostra famiglia, amichi, o altri amati, è e decisioni chì vulete piglià nantu à a gestione di a vostra situazione?

Pò parè stupente, ma nò. Quandu aghju avutu da viaghjà da California à Atlanta per una chirurgia per trattà l'endometriosi, a mo famiglia è i mo amici anu fidatu di a mo decisione chì questa era a migliore opzione per mè.

D’altronde, mi sentia spessu chì avia da ghjustificà quantu dolore eru in. Aviu spessu intesu: "Sapia cusì è cusì chì avianu endometriosi è stanu bè". L'endometriosi ùn hè micca una malattia unica per tutti.

8. Se provu à difende mi stessu, ma sentu chì ùn andu in ogni locu, chì devu fà? Chì sò i mo prossimi passi?

Quandu si tratta di i vostri duttori, se sentite chì ùn site micca intesu o offre trattamenti o soluzioni utili, uttene una seconda opinione.

Se u vostru pianu di trattamentu attuale ùn funziona micca, spartite questu cù u vostru duttore appena vi ne rendite contu. Se ùn sò micca disposti à ascultà e vostre preoccupazioni, hè una bandera rossa chì duverebbe cunsiderà di truvà un novu duttore.

Hè impurtante chì vi sentite sempre cum'è un cumpagnu in a vostra propria cura, ma pudete esse solu un cumpagnu uguale solu se fate u vostru travagliu è sò ben informati. Ci pò esse un livellu micca dichjaratu di fiducia trà voi è u vostru duttore, ma ùn lasciate micca chì a fiducia vi fessi un participante passivu in a vostra propria cura. Questa hè a vostra vita. Nuddu hà da luttà per ellu quant'è voi.

Unisciti à e cumunità è e rete di altre donne cù endometriosi. Postu chì ci hè un numeru assai limitatu di veri spezialisti in endometriosi, a spartera di sperienze è risorse hè a petra angulare di truvà una bona cura.

Jenneh Bockari, 32 anni, vive attualmente in Los Angeles. Hè infirmiera dapoi 10 anni chì travaglia in varie spezialità. Avà hè in u so ultimu semestru di scola graduata, perseguendu u so Master in Educazione Infermiera. Truvendu u "mondu di l'endometriosi" difficiule da navigà, Jenneh hà pigliatu à Instagram per sparte a so sperienza è truvà risorse. U so viaghju persunale si pò truvà @lifeabove_endo. Videndu a mancanza di informazioni dispunibili, a passione di Jenneh per a difesa è l'educazione l'anu purtata à fundà A Coalizione di Endometriosi cun Natalie Archer. A missione di U Endo Co. hè di sensibilizà, prumove una educazione affidabile, è aumentà u finanzamentu di a ricerca per l'endometriosi.