Hè Ciò chì MS Sembra

Cuntenutu

• Kristen Pfiefer, 46
  Diagnosticatu 2009
• Jackie Morris, 30
  Diagnosticatu: 2011
• Angela Reinhardt-Mullins, 40 anni
  Diagnosticatu: 2001
• Mike Menon, 34 anni
  Diagnosticatu: 1995
• Sharon Alden, 53 anni
  Diagnosticatu: 1996
• Jeanne Collins, 63 anni
  Diagnosticatu: 1999
• Nicole Connelly, 36
  Diagnosticatu: 2010
• Katie Meier, 35
  Diagnosticatu: 2015
• Sabina Diestl, 41 anni, è u maritu, Danny McCauley, 53 anni
  Diagnosticatu: 1988

Si presenta in diverse forme è fasi, in tutte e forme è dimensioni. Si lampa nantu à certi, ma barili versu l'altri in testa.Hè a sclerosi multiplica (MS) - una malatia imprevedibile, prugressiva chì tocca à più di 2,3 milioni di persone in u mondu.

Per e persone sottu 9, MS ùn definisce micca quale sò, cumu agiscenu, o cumu u mondu li vede. A so vita pò esse cambiata da quandu hè stata diagnosticata, ma e so storie sò uniche per elli è solu per elli. Questu hè ciò chì MS pare.

Kristen Pfiefer, 46
Diagnosticatu 2009

"Ùn vogliu micca chì a ghjente mi guardi è mi dica:" Oh, hè quella cun MS. Ùn li duviamu micca dà quellu travagliu perchè puderia ammalassi. »Ùn vogliu micca chì e persone fessinu ghjudizii nantu à mè. Sò ciò chì possu fà è ciò chì ùn possu micca fà. Ùn deve micca esse debule. E pensu chì hè ciò chì assai persone chì sò diagnosticati a vedenu. È ùn deve micca esse. ... Aghju sceltu di fà mi fà forte. ... Avete u putere se sceglite di piglià. Hè cum'è una guerra. In una guerra, pudete sceglie di piattassi è pregà chì ùn vi vene micca o pudete sceglie di luttà. Aghju sceltu di luttà. Ùn credu micca chì sia impotente in questa situazione. Ùn credu micca chì una sedia à rotelle sia in u mo avvene. Credu chì possu travaglià contr'à ellu è u facciu ogni ghjornu ".

Jackie Morris, 30
Diagnosticatu: 2011

"Solu perchè ùn pare micca malatu ùn significa micca chì ùn site micca malatu. Credu chì aghju avutu abbastanza bè per ùn mustrà chì qualcosa ùn và bè ancu se per l'internu ogni ghjornu, hè difficiule solu di fà cose d'ogni ghjornu. Pensu chì sia a parte più difficiule, a menu chì ùn abbiate sintomi esternalmente cum'è se e persone anu un raffreddore o se anu qualcosa fisicamente chì si pò vede sbagliatu cun elli. Se ùn a vedenu micca imaginate chì avete veramente qualcosa di male in voi. ... Lasciu chì sia qualcosa per spinghje mi à fà cambiamenti in a mo vita è esse pusitivu è fà cose chì ùn averaghju forse micca fattu prima. Perchè ancu se aghju RRMS è pigliu medicazione è mi pare praticamente sottu cuntrollu, ùn si sà mai veramente. Ùn vogliu micca rigrettu di ùn avè micca fattu e cose perchè ùn pudia micca fà mentre pudessi ".

Angela Reinhardt-Mullins, 40 anni
Diagnosticatu: 2001

"Pensu chì u mumentu chì aghju scupertu sò diventatu una persona" sì ". Infine cumenciu à dì "innò" ... Devu dimustrà chì ùn ci hè nunda di male per mè perchè a ghjente mi tratta cum'è ùn ci sia nunda di male. ... Ci hè qualcosa chì ùn va micca bè ma ùn si pò vede è hè a cosa più difficiule ".

Mike Menon, 34 anni
Diagnosticatu: 1995

«Per mè, ci hè qualchissia chì hè peghju di mè chì face di più cà mè. Dunque ùn mi possu micca veramente lagnà di ciò chì facciu avà perchè sò chì ci hè qualchissia altru fora cù MS chì hè peghju, ma stanu sempre à fà e cose ch'elli devenu fà. È questu hè u megliu modu per fighjà per mè. Puderia esse peghju. A ghjente m'hà vistu à u mo peghju è a ghjente m'hà vistu tippu vicinu à u mo megliu. Dui anni fà eru in una sedia à rotelle è ùn marchjava micca è aghju avutu un pessimu episodiu. È 20 pillule dopu, a ghjente mi vede è sò cum'è "Ùn ci hè nunda di male in voi." ... Aghju u dulore tuttu u ghjornu, ogni ghjornu. Sò solu un pocu abituatu. ... Ci sò ghjorni chì qualchì volta ùn vogliu micca alzà mi è vogliu solu stà quì, ma aghju cose da fà. Duvete un pocu spingervi un pocu, è avè a vittura un pocu. Se mi sentu quì, serà solu peghju è aghju da peghju ".

Sharon Alden, 53 anni
Diagnosticatu: 1996

«MS pare tuttu. Mi pare. Pare cum'è l'amica di a mo surella chì hà cuminciatu à corre maratone dopu à u so diagnosticu. È dopu à avè da smette di travaglià per via di u so MS, hè stata dopu allenata per una maratona. Hè ancu ghjente chì ùn pò micca marchjà drittu o ùn pò marchjà. Aghju amichi in sedia à rotelle è sò stati cusì dapoi un pezzu, allora pare tuttu. "

Jeanne Collins, 63 anni
Diagnosticatu: 1999

"Pensu chì MS s'assumiglia à tutti l'altri. Tutti quelli chì incontrate anu probabilmente qualcosa chì succede in a so vita è ùn sapete micca solu. E pensu chì a MS hè largamente una malattia invisibile finu à entrà in e fasi successive. Hè per quessa chì ùn pensu micca chì MS pare veramente qualcosa. Puderete vede una canna. Puderete vede una sedia à rotelle. Ma per a maiò parte vi pare cum'è tutti l'altri. Puderete avè assai dolore è nimu intornu à voi ùn sà mancu. ... Hè impurtante di fà vede à l'altri chì ùn avete micca da rinuncià. Ùn ci vole micca à circundà si in pietà è ùn esce micca quì è ùn gode micca di ciò chì ti piace à fà ".

Nicole Connelly, 36
Diagnosticatu: 2010

"Certe volte si sente cum'è un prigiuneru in u vostru corpu stessu. Ùn hè micca capaci di fà cose chì mi piacerebbe fà è di sente chì ci sò cose chì ùn duverebbe micca fà. Devu ramintà à mè di ùn spinghje mi troppu luntanu, per ùn esagerà perchè pagu allora u prezzu. Sò autocosciente pensendu chì e persone pensanu "Sò stupidu" o a ghjente pensa chì "Sò ubriacu" perchè ci sò certi momenti in cui ùn facciu micca bè cum'è l'altri. Preferiscu chì a ghjente sappia ciò chì ùn va micca, ma pensu chì hè a cosa più difficiule per mè hè chì a ghjente ùn capisca micca ".

Katie Meier, 35
Diagnosticatu: 2015

"A ghjente hà assai misinformazione nantu à ciò chì hè MS. Pensanu subitu chì site destinatu à esse in sedia à rotelle è tuttu què, ma ùn hè micca veramente u casu. [Qualchì volta] pò parè chì site sanu sanu è chì campate una vita nurmale, ma site in lotta cù tutti i tipi di sintomi ".

Sabina Diestl, 41 anni, è u maritu, Danny McCauley, 53 anni
Diagnosticatu: 1988

«Ùn possu micca move in tuttu. Ùn sò micca contagiosa. Ùn hè micca fatale. ... Pudete sempre esse felice cù MS. " - Sabina

"L'aghju cunnisciuta quandu avia 23 anni è à quellu tempu ùn andava micca, ma simu innamurati quantunque. À u principiu aghju pruvatu à travaglià è esse un caregiver ma hè diventatu un travagliu à tempu pienu. Esse u sustegnu à qualchissia cù una malatia prugressiva cambia a vita ". - Danny