U Costu di a Vita cù Colite Ulcerosa: Storia di Meg

Cuntenutu

• Uttene un diagnosticu è trattamentu
• Test è trattamentu in corsu
• Guadagnà una vita

Si capisce di sentesi impreparatu dopu avè statu diagnosticatu cù una malatia cronica. Di colpu, a to vita hè messa in attesa è e vostre priorità cambianu. A vostra salute è benessere hè u vostru focus principale è a vostra energia hè dedicata à truvà trattamentu.

U viaghju per a guarigione ùn hè mai faciule, è hè prubabile chì scontriate uni pochi di ostaculi per a strada. Unu di questi ostaculi, naturalmente, hè cumu pagà per u costu di gestisce una malattia cronica.

A seconda di e vostre circustanze, pudete avè assicuranza sanitaria è abbastanza redditu per pagà u vostru trattamentu senza troppu preoccupassi.

Or, puderia esse chì site in a vostra metà di 20 anni, senza assicurazione, in scola, è chì travagliate un impiegu à part-time per $ 15 l'ora. Hè ciò chì hè accadutu à Meg Wells.

Era 2013 è Meg avia appena principiatu un prugramma di maestru à l'Università di Statu Sonoma. Studiava a gestione di e risorse culturali, sperendu un ghjornu di travaglià in un museu storicu cum'è curatrice.

Meg avia 26 anni, campava da sola, è travagliava un travagliu à part-time. Avia solu abbastanza soldi per pagà u so affittu è e diverse spese di scola. Ma u so mondu era in traccia di piglià una volta drammatica.

Per un pezzu, Meg avia sperimentatu cose cum'è cattiva indigestione, gasu è fatica. Era impegnata cù u travagliu è studii di graduatu, allora hà rinviatu à andà à u duttore.

Di nuvembre di u 2013, però, i so sintomi sò diventati troppu spaventosi per ignurallu.

"Andava à u bagnu tantu", hà dettu, "è hè quandu aghju cuminciatu à vede u sangue, è eru cum'è, OK, qualcosa hè veramente, veramente sbagliatu".

A colite ulcerosa (UC) hè un tipu di malattia infiammatoria di l'intestione (IBD) chì provoca infiammazione è piache à sviluppassi in l'intestinu grossu. In parechji casi, a malatia si sviluppa pianu è s'aggrava cù u tempu.

A causa esatta di a malattia hè scunnisciuta, ma i ricercatori credenu chì a genetica, i fattori ambientali è un sistema immunitariu iperattivu ponu ghjucà un rolu.

U sangue in e feci hè un sintimu cumunu di UC. Quandu Meg hà rimarcatu sangue, sapia chì era ora di riceve aiutu.

Meg ùn avia micca assicuranza sanitaria à u mumentu. Hà avutu da pagà centinaie di dollari da a stacca per tutte e visite di u duttore, analisi di sangue, è testi di feci chì ci hè vulsutu per scartà e cause cumune di i so sintomi.

Dopu parechje visite, a so squadra sanitaria hà sappiutu riduce a causa di i so sintomi à UC, a malatia di Crohn, o u cancheru di u colon.

Unu di i so duttori hà suggeritu chì puderia esse saggiu d'aspittà finu à ch'ella abbia avutu l'assicuranza sanitaria prima di fà u prossimu passu - una colonoscopia. Questa prucedura pò custà finu à 4.000 $ senza copertura assicurativa.

In un mumentu di disperazione, hà compru un pianu d'assicuranza sanitaria da un broker. Ma quandu hà amparatu chì ùn cubriria alcun serviziu sanitariu in a so regione, hà avutu à annullà u pianu.

"Dopu questu, i mo genitori anu pigliatu u postu perchè eru troppu malatu per trattà ancu", disse Meg. "À questu puntu, era solu sanguinante è in tantu dolore".

Uttene un diagnosticu è trattamentu

À u principiu di u 2014, Meg s'hè iscrita à u pianu d'assicuranza sanitaria Silver 70 HMO attraversu Kaiser Permanente cù l'aiutu di a so famiglia. Per mantene a cobertura, ella paga premi di $ 360 per mese. Questa tarifa aumenterà à $ 450 per mese in 2019.

Hè ancu rispunsevule di copay o di coassicuranza per parechje di e so medicazione, visite di u duttore, prucedure ambulatoriali, cure internate è test di laboratorio. Solu alcuni di questi carichi contanu per a so franchigia annuale per e visite è e prove di u duttore, chì hè 2.250 $. U so fornitore d'assicuranza stabilisce ancu un massimu annuale nantu à a spesa di a so tasca per i sughjorni in ospedale, chì hè 6.250 $ à l'annu.

Cù l'assicuranza sanitaria in manu, Meg hà visitatu un specialistu gastrointestinale (GI). Hà sottumessu una colonoscopia è endoscopia GI superiore è hè stata diagnosticata da UC.

Qualchi mesi dopu, si trasferì in casa per vive cù i so genitori in Vacaville, in California.

À questu puntu, Meg avia cuminciatu à piglià un medicamentu orale adupratu per trattà l'infiammazione in l'intestinu inferiore. Ancu cù una cobertura d'assicuranza, stava paghendu circa $ 350 da a tasca per mese per stu trattamentu. Ma andava sempre à u bagnu assai, sperimentendu dolore addominale, è avendu sintomi simili à a febbre cume dolori di u corpu è brividi.

Meg avia ancu trattatu cù u dolore di schiena crònicu dapoi anni. Dopu chì hà sviluppatu sintomi di UC, u so dolore à a schiena hà peghju.

"Ùn puderia micca camminà", hà ricurdatu Meg. "Eru pianu nantu à a terra, ùn era micca capace di muvimentu".

Ella hà cunnessu cù un novu spezialistu GI in un ospedale lucale, chì l'ha riferita à un reumatologu. L'hà diagnosticatu di sacroiliite, chì hè l'infiammazione di e articulazioni chì cunnettanu a spina bassa à u pelvis.

In un studiu recente publicatu in Arthritis Care and Research, i circadori anu trovu chì a sacroiliitis affetta guasi di e persone cun UC. Più generalmente, l'infiammazione articulare hè a complicazione non gastrointestinale più cumuna di IBD, riporta a Fundazione Crohn's & Colitis.

U reumatologu di Meg l'hà avvistata chì parechji di i medicazione aduprati per trattà a sacroiliite aggravanu a UC. Infliximab (Remicade, Inflectra) era una di e poche droghe chì puderia piglià per gestisce entrambe e condizioni. Avaria bisognu di visità l'uspidale ogni quattru settimane per riceve una infusione d'infliximab da una infermiera.

Meg cessò di piglià a droga orale ch'ella avia è cuminciò à riceve infusioni d'infliximab. Ùn hà micca pagatu nunda di stacca per ste infusione per i primi anni. U so assicuratore hà pigliatu a fattura di 10 425 $ per trattamentu.

U specialistu GI di Meg hà ancu prescrittu enemas steroidali per aiutà à riduce l'infiammazione in u so intestinu inferiore. Hà pagatu circa $ 30 da a stacca quandu hà riempitu a ricetta per questu medicamentu. Idda avia solu da riempia una volta.

Cù questi trattamenti, Meg hà cuminciatu à sentesi megliu.

"Ciò chì aghju pensatu una volta era cero quantità di dolore, hè in realtà cum'è un quattru nantu à a scala di u dolore. Aviu appena abituatu cusì. E dopu una volta chì aghju pigliatu u medicamentu, era cum'è, o Diu, aghju campatu in tantu dulore è ùn mi ne sò mancu avvistu ".

Ddu periodu di cunfortu ùn durò micca longu.

A maiò parte di e persone cun UC passanu per periodi di remissione chì ponu durà settimane, mesi, o ancu anni. A rimissione hè quandu i sintomi di una malattia cronica cum'è UC spariscenu. Questi periodi senza sintomi sò imprevedibili. Ùn si sà mai quantu dureranu è quandu averete un altru flare.

Meg hà cunnisciutu u so primu periodu di rimissione da maghju 2014 à settembre di quellu stessu annu. Ma d'ottobre, stava sperimentendu sintomi debilitanti di UC di novu. L'analisi di sangue è una colonoscopia anu rivelatu alti livelli di infiammazione.

Durante u restu di u 2014 è di u 2015, Meg hà visitatu l'uspidale parechje volte per trattà i sintomi è e cumplicazioni di brocche, cumprese u dolore è a disidratazione.

«A disidratazione hè a cosa chì vi face veramente. Hè orribile ".

U so spezialistu GI hà pruvatu à cuntrullà a malatia cun medicazione prescritta - micca solu infliximab è clisteri steroidali, ma ancu prednisone, 6-mercaptopurina (6-MP), allopurinol, antibiotici, è altri. Ma ste droghe ùn bastavanu micca per tenela in rimissione.

Dopu un'altra fiamma è l'uspitalisazione à l'iniziu di u 2016, Meg hà decisu di sottumette una chirurgia per caccià u so colon è u so rettu. Una stima di e persone cun UC anu bisognu di chirurgia per trattà a malattia.

Meg hà avutu a prima di e duie operazioni di maghju 2016. A so squadra chirurgica hà cacciatu u so colon è u so rettu è hà adupratu una parte di u so intestinu chjucu per fà una "J-pouch". U sacchettu J averia da serve da rimpiazzamentu per u so rettu.

Per dà u tempu di guarisce, u so chirurgu hà attaccatu a fine tagliata di u so intestinulu chjucu à un'apertura timpuraria in u so addome - una stoma attraversu a quale puderia passà feci in un saccu d'ileostomia.

Hà avutu a so seconda operazione in Agostu 2016, quandu a so squadra chirurgica hà ricunnessu u so intestinu tene à u saccu J Questu li permetterebbe di passà i sgabelli più o menu nurmalmente, senza un saccu d'ileostomia.

A prima di quelle operazioni costa 89.495 $. Quella tassa ùn includia micca i cinque ghjorni di cure in-ospedale è i testi ch'ella hà ricevutu dopu, chì costanu altri 30.000 $.

A seconda operazione hà custatu 11 000 $, più 24 307 $ per trè ghjorni di cure è prove in-ospedale.

Meg hà passatu altri 24 ghjorni à l'uspidale per riceve trattamentu per pancreatite, pouchite è ileus postoperatoriu.Quelli sughjorni li costanu 150.000 $ cumulativi.

In tuttu, Meg hè stata uspitalizata sei volte in u 2016. Nanzu à a fine di a so visita, hà toccu u limitu annuale fissatu da u so cumpagnu d'assicuranza per e spese di a so stacca per i sughjorni in ospedale. Hà avutu solu à pagà 600 $ per a prima operazione.

A so cumpagnia d'assicuranza hà pigliatu u restu di a tabulazione - centinaia di migliaia di dollari in fatture di l'ospedale chì a so famiglia averia altrimenti duvutu pagà s'ellu ùn era micca assicurata.

Test è trattamentu in corsu

Dapoi a so ultima ospedalizazione in 2016, Meg hà pigliatu medicazione per gestisce a so situazione. Hà seguitu dinò una dieta accuratamente equilibrata, pigliatu supplementi probiotici, è praticendu yoga per mantene i so intestini è e so articulazioni sani.

Nisunu di questi trattamenti sò costosi quant'è i sughjorni in ospedale, ma ella continua à pagà una quantità significativa in primure d'assicuranza mensili, spese di copagiu è spese di coassicuranza per l'assistenza.

Per esempiu, hà avutu almenu una culunoscopia à l'annu dapoi u 2014. Per ognuna di quelle prucedure, hà pagatu 400 $ in accusa di tasca. Hà avutu ancu valutatu u so saccu J dopu a chirurgia, chì li hà custatu 1.029 $ in tasse di tasca.

Ella riceve sempre infusioni di infliximab per trattà u dolore articulare. Ancu s'ellu avà riceve una infusione ogni ottu settimane invece di ogni sei settimane. À u primu, ùn pagava nunda da a stacca per sti trattamenti. Ma à partesi da u 2017, per via di un cambiamentu in a so pulitica maiò, u so cumpagnu d'assicuranza hà iniziatu à applicà una tassa di coassicuranza.

Sottu à u novu mudellu di coassicuranza, Meg paga 950 $ di stacca per ogni infuzione d'infliximab ch'ella riceve. A so franchigia annuale ùn si applica micca à queste spese. Ancu s'ellu tocca a so franchigia, duverà pagà millaie di dollari à l'annu per riceve quelli trattamenti.

Ella trova u yoga utile per gestisce u dolore è alleviare u stress. Mantene i so livelli di stress in basso l'aiuta à evità i flares. Ma assiste à e classi di yoga di modu regulare pò esse caru, soprattuttu se paghji per visite drop-in piuttostu chè un passu mensile.

"Hè più prezzu se cumprate un mese illimitatu, ma unu di i risultati di avè a mo malatia hè chì ùn mi sentu micca cunfortu cumprendu qualcosa illimitatu o cumprendu cose in anticipu. Perchè ogni volta chì l'aghju fattu, sò statu ricusatu o troppu malatu per andà o prufittà di ciò chì aghju compru ".

Meg faci a maiò parte di u so yoga in casa, aduprendu una app per telefunu di $ 50.

Guadagnà una vita

Ancu se hà sappiutu finisce u so diploma di maestru, Meg hà trovu difficiule à truvà è mantene un travagliu mentre gestisce i sintomi di UC è u dolore crònicu di l'articuli.

"Aghju da ricumincià à pensà à appuntamentu di novu, aghju da cumincià à pensà à caccia d'impieghi, tuttu, è po a mo salute cumincierà subitu à calà", hà ricurdatu Meg.

Hè diventata finanziariamente dipendente da i so genitori, chì sò stati una fonte impurtante di sustegnu per ella.

Anu aiutatu à copre u costu di parechji testi è trattamenti. Anu difesu per ella quandu era troppu malata per cumunicà cù i fornituri di assistenza medica. È anu furnitu un sustegnu emotivu per aiutalla à affruntà l'effetti chì e malatie croniche anu avutu nantu à a so vita.

"Hè cusì difficiule di catturà in realtà u quadru veru è sanu di ciò chì avè una malattia cusì face per voi è per a vostra famiglia", hà dettu Meg.

Ma e cose anu cuminciatu à circà. Siccomu Meg hà rimossu u so colon è u so rettu, hà sperimentatu assai menu sintomi GI. Hà vistu una migliuranza cù u so dulore articulariu.

"A mo qualità di vita hè 99 per centu megliu. Ci hè quellu 1 per centu chì qualchissia cerca in a mo vita chì hà veramente una bona salute è ùn hà mai avutu prublemi digestivi - probabilmente penserianu chì sò una persona malata. Ma da a mo perspettiva, hè assai megliu ".

Meg hà cuminciatu à travaglià da casa cum'è scrittore è fotografu freelance, chì li dà u cuntrollu di induve è per quantu tempu travaglia. Hà ancu un blog alimentariu, Meg hè bè.

À a fine, spera di diventà finanziariamente abbastanza indipendente da gestisce da sola i costi di a vita cù malatie croniche.

"Odiu chì i mo parenti anu da aiutami", hà dettu, "chì sò una donna di 31 anni chì deve sempre cuntà nantu à l'aiutu è u sustegnu finanziariu di i so genitori. Odiu veramente quessa, è vogliu pruvà à truvà un modu induve possu solu pigliallu solu per mè stessu ".