U Costu di a Vita cù Colite Ulcerativa: Storia di Jackie

Cuntenutu

• Uttene un diagnosticu
• Costi di cura 'spaventosi'
• Funziunendu pocu nantu à l'opzioni
• Quattru cirugia, millaie di dollari
• Dumandendu aiutu
• U stress di stà assicuratu
• Anticipendu a prossima ricaduta

Jackie Zimmerman stà in Livonia, Michigan. Ci vole parechje ore per cunduce da a so casa à Cleveland, Ohio - un viaghju ch'ella hà fattu innumerevule per l'appuntamenti di u duttore è e chirurgie.

"[Hè] era probabilmente almenu un viaghju di 200 $ ogni volta chì ci andava, trà cibu, è u gasu, è u tempu, è tutte e cose", hà dettu.

Quelli viaghji sò solu una parte di e spese chì Jackie hà avutu da pagà per gestisce a so colite ulcerosa (UC), una malattia cronica cù a quale vive da anni.

U UC hè un tipu di malatie infiammatorie di l'intestione (IBD) chì provoca infiammazione è piache da sviluppà nantu à u rivestimentu internu di l'intestinu grossu (colon). Pò causà fatica, dolore addominale, sanguinamentu rettale, è altri sintomi. Pò dinò cunduce à varie cumplicazioni, alcune di e quali ponu minà a vita.

Per trattà a situazione, Jackie è a so famiglia anu pagatu migliaia di dollari in premi d'assicuranza, copaghi è franchigie. Anu ancu pagatu soldi da a so stacca per viaghjà, medicazione senza ricetta (OTC), è altri costi di cura.

"Se parlemu di ciò chì l'assicuranza hà pagatu, simu almenu in a gamma di milioni di dollari", hà dettu Jackie.

«Sò prubabilmente in a catena di 100 000 $. Probabilmente più perchè ùn pensu micca à ogni deducibile di ogni visita ".

Uttene un diagnosticu

Jackie hè statu diagnosticatu cù UC dopu avè campatu cù sintomi gastrointestinali (GI) per circa una decina d'anni.

"Onestamente aghju avutu sintomi di colite ulcerosa dapoi probabilmente 10 anni prima di vede un duttore", hà dettu, "ma à quellu tempu, era in u liceu, è era imbarazzante".

In a primavera di u 2009, hà vistu u sangue in e so feci è hà saputu chì era ora di vede un duttore.

Hè andata ind'è un spezialistu GI lucale. Hà cunsigliatu à Jackie di cambià a so dieta è hà prescrittu alcuni supplementi dietetichi.

Quandu quellu approcciu ùn hà micca travagliatu, hà realizatu una sigmoidoscopia flessibile - un tipu di prucedura aduprata per esaminà u rettu è u colon inferiore. Ellu hà vistu i segni tell-tale di UC.

"À quellu tempu, eru in un focu cumpletu", hà ricurdatu Jackie.

«Hè statu incredibilmente dulurosu. Hè stata una sperienza veramente, terribile. È mi ricordu, stavu pusatu nantu à u tavulinu, u scopu era finitu, è m'hà toccu nantu à a mo spalla, è hà dettu: "Ùn v'inchietate, hè solu una colite ulcerosa".

Ma quant'è terribile cum'è quella sperienza, nunda puderia preparà Jackie per e sfide ch'ella affronterà in l'anni à vene.

Costi di cura 'spaventosi'

À u mumentu di a so diagnosi, Jackie avia un travagliu à tempu pienu. Ùn avia micca da mancà assai travagliu à principiu. Ma pocu tempu, i so sintomi si sò intensificati, è avia bisognu di piglià più tempu per gestisce a so UC.

"Quandu e cose si sò sviluppate, è hà fattu assai prestu, eru in l'uspidale assai. Eru in ER solu ogni settimana dapoi mesi. Aghju fattu un sughjornu più longu in l'uspidale ", hà continuatu," mi mancava assai travagliu, è ùn mi definitivamente micca pagatu per quellu tempu liberu ".

Subitu dopu à u so diagnosticu, u duttore GI di Jackie hà prescrittu a so mesalamina (Asacol), una droga orale per aiutà à riduce l'infiammazione in u so colon.

Ma dopu avè principiatu u medicamentu, hà sviluppatu un accumulu di fluidu intornu à u so core - un raru effettu secundariu di mesalamina. Hà avutu da smette di aduprà a droga, sottumessu à una chirurgia cardiaca, è passà una settimana in a unità di cure intensive (UCI).

Hè stata a prima di parechje procedure costose, è sughjorni estesi in ospedale ch'ella averia da u so statu.

"À quellu tempu, e fatture eranu solu una specie di rotulazione. I apriraghju è andaraghju cum'è" Oh, questu hè veramente longu è spaventosu ", è poi esse cum'è" Chì hè u minimu, chì hè u mo minimu minimu, di pagamentu? '"

Jackie hà scrittu à un pianu d'assicuranza sanitaria chì aiutaria à copre i costi di a so cura. Quandu hè diventatu troppu difficiule per pagà i so primii mensili di 600 $, i so genitori entreranu per aiutà.

Funziunendu pocu nantu à l'opzioni

Jackie hà ancu a sclerosi multiplica (MS), una malatia autoimmune chì limita alcuni di i medicazione chì pò piglià.

A causa di queste restrizioni, u so duttore ùn puderia micca prescrive droghe biologiche cum'è infliximab (Remicade), chì sò spessu usati per trattà UC se a mesalamina hè fora di u tavulu.

Hè stata prescritta budesonide (Uceris, Entocort EC) è metotrexatu (Trexall, Rasuvo). Nisunu di sti medicamenti hà travagliatu. Paria chì a chirurgia puderia esse a so migliore opzione.

"À questu puntu, aghju continuatu à calà in termini di benessere", aghjunse, "è senza nunda chì travaglia rapidamente, aghju cuminciatu à parlà di vede un chirurgu".

Hè quandu i viaghji di Jackie à a Cleveland Clinic in Ohio cumincianu. Avaria da francà e linee di u Statu per avè a cura ch'ella avia bisognu.

Quattru cirugia, millaie di dollari

À a Cleveland Clinic, Jackie seria sottumessu à una chirurgia per caccià u so colon è u so rettu è creà un reservoir cunnisciutu cum'è "J-pouch". Questu li permetterebbe di tene sgabellu è di passallu analmente.

U prucessu consisterebbe in trè operazioni sparte nantu à un periodu di nove mesi. Ma per via di cumplicazioni impreviste, ci hè vulsutu quattru operazioni è più di un annu per compie. Hà avutu a so prima operazione in marzu 2010 è l'ultima in ghjugnu 2011.

Parechji ghjorni prima di ogni operazione, Jackie hè stata ammessa à l'uspidale per esaminazioni pre-operative. Hè stata ancu per uni pochi ghjorni dopu ogni prucedura per a prova di seguitu è ​​cura.

Durante ogni sughjornu in ospedale, i so genitori si sò registrati in un hotel vicinu per pudè aiutallu à traversu u prucessu. "Parlemu di millaie di dollari da a stacca, solu per esse quì", hà dettu Jackie.

Ogni operazione hà custatu 50 000 $ o più, assai di i quali sò stati fatturati à a so cumpagnia d'assicuranza.

U so fornitore d'assicuranza avia stabilitu a so franchigia annuale à 7.000 $, ma in a seconda metà di u 2010, sta sucietà hè andata fora di l'attività. Hà avutu da truvà un altru fornitore è uttene un novu pianu.

"Un annu solu, aghju pagatu 17 000 $ in franchigie da a stacca perchè a mo cumpagnia d'assicuranza m'hà abbandunatu è aghju avutu da ottene una nova. Aviu dighjà pagatu a mo franchigia è u mo sacchettu massimu, allora aghju avutu da ricumincià à a mità di l'annu ".

Dumandendu aiutu

In ghjugnu 2010, Jackie hà persu u so travagliu.

Avia mancatu troppu travagliu, per via di malatie è di appuntamenti medichi.

"Mi chjamarianu dopu a cirurgia è mi diceranu:" Ehi, quandu vultate? "È ùn ci hè manera di spiegà à a ghjente chì ùn cunnosci micca", hà dettu.

«Ùn era micca quì abbastanza. Sò stati misericurdiosi à propositu, ma m'anu licenziatu ", hà dettu à Healthline.

Jackie hà ricevutu 300 $ à settimana in prestazioni di disoccupazione, chì era troppu soldi per ella per qualificassi per l'aiutu di u Statu - ma micca abbastanza per copre e so spese di vita è i costi di l'assistenza medica.

"A metà di u mo rivenutu mensile seria u mo pagamentu di l'assicuranza in questu puntu", hà dettu.

"Aghju definitivamente dumandatu aiutu da a mo famiglia, è aghju avutu a fortuna di pudè furnisce, ma era un sensu terribile per esse adultu è duvete sempre dumandà à i vostri genitori di aiutavvi à pagà e vostre fatture."

Dopu a so quarta cirurgia, Jackie hà avutu appuntamenti regulare à a Cleveland Clinic per monitorà a so recuperazione. Quandu hà sviluppatu l'infiammazione di a so J-pouch, una cumplicazione cumuna di a chirurgia ch'ella hà avutu, hà bisognu di fà più viaghji in Cleveland per più cura di seguitu.

U stress di stà assicuratu

A cirurgia hà fattu una grande sfarenza in a qualità di vita di Jackie. Cù u tempu, hà cuminciatu à sentasi assai megliu è infine torna à travaglià.

In a primavera 2013, hà uttenutu un travagliu in unu di i "trè grandi" fabricatori di automobili in Michigan. Questu hà permessu di abbandunà u costu pianu d'assicuranza ch'ella avia acquistatu è d'inscrive si in un pianu sponsorizatu da u patronu.

"In realtà aghju pigliatu a so assicuranza, l'assicuranza di u mo impiegatore, per a prima volta perchè aghju avutu a sensazione chì eru abbastanza stabile per tene un impiegu è chì aghju avutu a fiducia chì seriu quì per un pezzu", hà ricurdatu.

U so capu hà capitu i so bisogni di salute è l'ha incuraghjita à piglià u tempu di pausa quand'ella avia bisognu. Hè stata in quellu travagliu per circa dui anni.

Quand'ella hà lasciatu stu travagliu, hà compru l'assicuranza per mezu di a borsa di l'assicuranza di u Statu chì era stata stabilita in virtù di a Legge Affordable Care ("Obamacare").

In 2015, hà iniziatu un altru travagliu in una urganizazione senza prufittu. Hà scambiatu u so pianu ACA per un altru pianu patrocinatu da u patronu. Chì hà travagliatu bè per un pocu di tempu, ma sapia chì ùn era micca una soluzione à longu andà.

"Mi sentu cum'è stà in quellu travagliu più longu di quantu vulia per cose cum'è l'assicuranza", disse.

Hà avutu una recidiva di MS prima di quellu annu è averia bisognu d'assicuranza per copre i costi di gestione di e duie condizioni.

Ma in u clima puliticu attuale, l'ACA hè stata troppu instabile per Jackie per cumprà un altru pianu d'assicuranza per mezu di u scambiu di u statu. Questu l'abbandunò dipendente di u so pianu patrocinatu da u patronu.

Duvia cuntinuà à travaglià un travagliu chì li causava assai stress - qualcosa chì pò peghju i sintomi di MS è UC.

Anticipendu a prossima ricaduta

Jackie è u so sposu si maritaru in a caduta di 2018. Cum'è a so sposa, Jackie puderia scrivevi in ​​u so pianu d'assicuranza patrocinatu da u patronu.

"Sò assai furtunata d'avè pussutu acquistà l'assicuranza di u mo maritu, chì avemu decisu di marità à u mumentu ghjustu", hà dettu.

Stu pianu li dà a copertura chì hà bisognu per gestisce parechje condizioni di salute croniche mentre travaglia da consulente di marketing digitale, scrittore è difensore di i pazienti.

Ancu se i so sintomi GI sò attualmente sottu cuntrollu, sapi chì puderia cambià in ogni mumentu. E persone cun UC ponu sperimentà longu periodi di remissione chì puderebbenu esse seguitati da "flares" di sintomi. Jackie face un puntu per salvà una parte di i soldi chì guadagna, in previsione di una potenziale ricaduta.

"Vulete sempre avè una riserva di soldi per quandu si ammala, perchè dinò, ancu se a vostra assicurazione copre tuttu è hè stupefacente, probabilmente ùn travagliate micca. Cusì ùn ci hè micca soldi chì entranu, avete sempre fatture regulare, è ùn ci hè micca assistenza per i pazienti per "aghju bisognu di alimentariu stu mese" "

"U soldu fora hè infinitu, è u soldu ferma assai prestu quandu ùn pudete micca andà à travaglià", aghjunse, "dunque hè un locu veramente caru per esse".