Storie Vere: Campà cù Colite Ulcerosa

A colite ulcerativa (UC) affetta circa 900.000 persone in i Stati Uniti. In ogni annu, circa u 20 per centu di queste persone anu attività moderata di malattia è da 1 à 2 per centu anu attività di malatie gravi, secondu a Crohn's and Colitis Foundation of America.

Hè una malatia imprevedibile. I sintomi tendenu à vene è vanu, è certe volte progressanu cù u tempu. Alcuni pazienti vanu per anni senza sintomi, mentre altri sperimentanu fiaschi frequenti. I sintomi varienu secondu a misura di l'infiammazione, ancu. Per via di questu, hè impurtante per e persone cun UC di tene traccia di cume li affetta continuamente.

Eccu e storie di l'esperienze di quattru persone cun UC.

Quandu avete statu diagnosticatu?

[Circa sette] anni fà.

Cumu gestite i vostri sintomi?

U mo primu trattamentu hè statu cun suppositori, chì aghju trovu estremamente scomudu, difficiule da mette, è difficiule da tene. Per u prossimu annu è mezu o tantu mi sò trattatu cun giri di prednisone è mesalamina (Asacol). Questu era terribile. Aghju avutu terribili alti è calati cun prednisone, è ogni volta chì aghju cuminciatu à sentirmi megliu mi senterebbe torna malatu. Infine aghju cambiatu i duttori à u duttore Picha Moolsintong in San Luigi, chì mi hà veramente ascoltatu è trattatu u mo casu è micca solu a mo malattia. Sò sempre in azatioprina è escitalopram (Lexapro), chì anu travagliatu assai bè.

Chì altri trattamenti anu travagliatu per voi?

Aghju pruvatu ancu una seria di trattamenti omeopatichi, cumpresa una dieta senza glutine, senza amidi. Nunda da quellu chì hà veramente travagliatu per mè, eccettu a meditazione è u yoga. UC pò esse stress-related, diet-related, or both, è u mo casu hè assai stress-related.Tuttavia, mantene una dieta sana hè ancu impurtante. Se manghju cibu trasfurmatu, pasta, manzo, o porcu, u pagu.

Hè impurtante cù qualsiasi malatie autoimmune di esercitassi regolarmente, ma diceraghju chì hè ancu di più per e malatie digestive. Se ùn tenu micca u mo metabolismu elevatu è a frequenza cardiaca alta, mi pare difficiule di accumulà l'energia per fà qualcosa.

Chì cunsigliu darete à altre persone cù UC?

Pruvate à ùn esse imbarazzatu o stressatu da i vostri sintomi. Quandu mi sò ammalatu per a prima volta, aghju provatu à piattà tutti i mo sintomi da i mo amichi è famiglia, ciò chì hà solu causatu più cunfusione, ansietà è dulore. Inoltre, ùn perde micca speranza. Ci sò tanti trattamenti. Truvà u vostru equilibriu individuale di opzioni di trattamentu hè a chjave, è a pazienza è i boni duttori vi portanu quì.

Quantu tempu avete statu diagnosticatu?

Eru uriginale [diagnusticatu] di UC à 18. Dopu sò statu diagnosticatu cù a malatia di Crohn circa cinque anni fà.

Quantu hè statu difficiule di campà cù UC?

L'impattu maiò hè statu suciale. Quandu eru più ghjovanu, mi vergugnava assai di a malatia. Sò assai suciale, ma à quellu tempu, è ancu finu à questu ghjornu, eviteraghju grandi folle o situazioni sociali per via di a mo UC. Avà chì sò più vechju è aghju subitu una chirurgia, devu sempre esse attentu à i lochi affollati. Aghju sceltu di ùn fà cose di gruppu à volte solu per l'effetti secundarii di a chirurgia. Inoltre, quandu aghju avutu UC, a dose di prednisone mi affetterebbe fisicamente è mentalmente.

Ogni cunsigliu di alimentazione, medicazione, o stile di vita?

Stà attivu! Era a sola cosa chì cuntrullaria à meza strada i mo flare-ups. In più di questu, a scelta di a dieta hè a prossima cosa più impurtante per mè. Stà luntanu da l'alimenti fritti è u furmagliu eccessivu.

Avà provu à stà vicinu à una dieta Paleu, chì pare aiutami. In particulare per i pazienti più ghjovani, diceraghju chì ùn vi vergugnate, pudete ancu fà una vita attiva. Aghju curatu triathloni, è avà sò un CrossFitter attivu. Ùn hè micca a fine di u mondu.

Chì trattamenti avete avutu?

Eru in prednisone per anni prima di avè una chirurgia anastomosi ileoanale, o J-pouch. Avà sò in certolizumab pegol (Cimzia), chì tene u mo Crohn in cuntrollu.

Quantu tempu avete statu diagnosticatu?

Mi anu diagnosticatu UC in 1998, subitu dopu à a nascita di i mo gemelli, di u mo terzu è di u quartu figliolu. Sò passatu da un modu di vita estremamente attivu à esse praticamente incapace di lascià a mo casa.

Chì medicazione avete pigliatu?

U mo duttore GI mi hà subitu messu in medicazione, chì eranu inefficaci, allora hà prescrittu eventualmente prednisone, chì mascherava solu i sintomi. U prossimu duttore m'hà pigliatu da u prednisone ma m'hà messu nantu à 6-MP (mercaptopurina). L'effetti secundarii eranu orribili, in particulare l'effettu nantu à u mo conte di globuli bianchi. Mi hà ancu datu un prognosticu terribile è in discesa per u restu di a mo vita. Eru assai depressu è preoccupatu chì ùn pudessi micca crià i mo quattru figlioli.

Chì vi hà aiutatu?

Aghju fattu assai ricerche, è cun aiutu aghju cambiatu a mo dieta è infine sò statu capace di svezzammi fora di tutti i medicinali. Avà sò senza glutine è manghju una dieta basata principalmente vegetale, ancu se manghju qualchì pollame biologicu è pesciu salvaticu. Sò senza sintomu è senza droga per parechji anni. In più di i cambiamenti dietetichi, uttene un riposu adeguatu è eserciziu sò impurtanti, oltre à tene u stress sottu cuntrollu. Sò vultatu à a scola per amparà a nutrizione per pudè aiutà l'altri.

Quandu avete statu diagnosticatu?

Sò statu diagnosticatu circa 18 anni fà, è à volte hè statu assai sfida. A difficultà vene quandu a colite hè attiva è interferisce cù a vita quotidiana. Ancu i compiti più semplici diventanu una pruduzzione. Assicurà chì ci sia un bagnu dispunibile hè sempre in prima linea di a mo mente.

Cumu trattate cù a vostra UC?

Sò in una dosa di mantenimentu di medicazione, ma ùn sò micca immune à flare-ups occasionale. Aghju amparatu solu à "trattà". Seguitu un pianu alimentariu assai strettu, chì m'hà aiutatu assai. Tuttavia, manghju cose chì parechje persone cun UC dicenu chì ùn ponu micca manghjà, cum'è noci è alivi. Provu à eliminà u stress u più pussibule è à dorme abbastanza ogni ghjornu, ciò chì hè impussibile à volte in u nostru mondu scemu di u 21mu seculu!

Avete cunsiglii per altre persone cun UC?

U mo più grande cunsigliu hè questu: Cuntate e vostre benedizioni! Ùn importa micca quantu e cose tristi sembranu o si sentenu à volte, possu sempre truvà qualcosa per chì esse grata. Questu mantene a mo mente è u corpu sanu.